• 締切済み

脳に重度の障害を持つお子さんをお持ちの方いらっしゃいますか?

息子(6ヶ月)は出産時のトラブル(仮死)で、大脳の広範囲が欠けている(無い)という診断を受けました。今後息子がどう成長していくのか不安です。 現在は普通どおりに生活し経過観察していますが、同じ月齢の赤ちゃんと比べると明らかに発達の遅れを感じます。 仰け反る・首がすわらない・笑わない・言葉がでない・手遊びしない・・・ などです 同じような経験をお持ちの方がいらしたら、お子さんがどのように成長されたか等教えていただきたくお願いいたします。

みんなの回答

  • yuko33
  • ベストアンサー率0% (0/0)
回答No.3

No.1です。 >ドーマン法については正規の医療行為ではない だったのですね。あまり名前を聞かないので不思議だと思ってました。 やはり費用はかなり高いようですので、ご興味がおありなら妄信的にならず出来る範囲で効果のありそうなものだけ利用されるのがよいかと思います。 あまり詳しくなくて申し訳ありません。 ご家族皆さんで納得できる方法が見つかるようお祈りしています。

全文を見る
すると、全ての回答が全文表示されます。
noname#129050
noname#129050
回答No.2

こんにちは。 新生児仮死によって脳に障害を負ったお子さん達のHPが多くありますので、参考になることが多いのではないかと思います。 http://hb2.seikyou.ne.jp/home/seise/life.htm#syougai http://www6.ocn.ne.jp/~maomao/MAOMAOINDEX.html http://www.kazma.an-web.net/ http://www.ayatan.com/ ただ..仮死で大脳皮質が部分的に障害されることになりますが..「欠損」「無い」ということであれば先天性の形成不全でしょうか...?そうするとまた上記とは少し違ってくるでしょうけれど...。 ドーマン法については正規の医療行為ではない=民間療法、しかも批判も多いものですので、まずはちゃんとした小児脳神経外科の医師にかかることが重要です(まっとうな医師ならそのような民間療法は勧めません)。 http://members.at.infoseek.co.jp/saihikarunogo/informationdoman.html

xxx0000xxx
質問者

お礼

ご回答ありがとうございます。 HPの紹介等非常に参考となりました。 現実を見つめることも大切だと痛感いたしました。 また機会がございましたらコメントなどいただければ幸いです。

全文を見る
すると、全ての回答が全文表示されます。
  • yuko33
  • ベストアンサー率0% (0/0)
回答No.1

心配でたまらず回答しに来ました。 9ヶ月の息子を育てています。育児関連書籍を読み漁っているうちに、グレン・ドーマンという人の本に出会いました。 何冊か読んだのですが、 ・脳は小さいうちに訓練することにより鍛えられる ・脳に与える刺激は早ければ早いほど良い ・発達に上限はない と繰り返し書かれていたと思います。 ドーマン研究所のセミナー参加費用は私は高いと思いますが無料相談もしていて、事務所は東京と神戸にあるようです。これは今調べました。 読んでいませんが「親こそ最良の医師(あなたの脳障害児になにをしたらよいか)」という本もありますので、こちらから読まれてみては如何でしょう。 親としてできるだけのことはしてやりたいと思いますよね。 お互い頑張りましょう。

参考URL:
http://www.doman.co.jp/
xxx0000xxx
質問者

お礼

本当にご心配いただきありがとうございます。 息子が生まれてから毎日が不安で仕方ありません。 親として何かできることはないだろうかと手探りで模索する日々でした。 今回とても貴重な情報をいただき大変感謝いたしております。 少しでも光が見えてきたように感じ感動さえしています。 早速書籍を読んでみたいと思います。 ありがとうございました。

全文を見る
すると、全ての回答が全文表示されます。

関連するQ&A

  • 5ヶ月になる子のおもちゃ

    もうすぐ5ヶ月を迎える息子のママです。 この頃の赤ちゃんが遊ぶおもちゃでおすすめありますか? 手遊び系、知育系なんでもかまいません。 うちの子は色々な物に興味を持ち始め、目でじーっと見つめて追いかけたりはするのですが、手を伸ばしてさわろうとしたりは全然しません。 これって発達の遅れ?

  • 軽度の障害から重度に

    ずっと発達障害を疑ってた2歳1ヶ月の息子を専門医にみてもらいにいきました。 普段の様子を話し、息子の様子をみてもらったところまだ2歳だからはっきりした診断名はつけれないけどその先生がみたところでは広汎性発達障害のボーダーと軽度の間といわれました。 障害があることは確信しつつもショックでしたが、やっぱりか~という感じでした。この歳で軽度といわれててもやはり軽度から重度になることもありえますよね? 前に、普段別の病気で通ってる病院で発達検査をした時は自閉症な感じはしないとか知的の遅れは今のところないと言われ様子見ですがこの先は知的も遅れてきたりもありえますよね 先のことを考えても仕方ないけどこの子は養護学校に行くのかな~とか考えてばかりいます‥

  • 発達障害が出るかも・・・といわれて

    3ヶ月になる男の子の母です。出産後、妊娠中サイトメガロウィルス感染していた事がわかりました。その影響で、今後の成長発達の遅れ、小頭症の可能性があると先生から言われました。現時点では、発達の遅れはわかりませんが、頭の大きさが小さめなのが心配です。先生からは経過を見ていくしかないと話され、何か発達に良い遊びをした方が・・と質問しても、普通に育てれば・・・と言われます。初めての子供で、何が普通かもわかりません。本当なら、1歳ぐらいで発達の遅れで気が付く事が多いらしく、早く判ってよかったね・・と言われました。早く判ったからこそ何かしてあげたく発達を伸ばす遊びや他に出来ることを探しています。よろしくお願いします。

  • 息子の発達について悩んでいます

    以前もこちらで相談させていただき、かなりためになったので、また相談させてください。1歳9ヶ月の息子の発達について相談です。息子が1歳の時、指差ししないことを不安に思い調べると自閉症にヒット。でも指差ししない=自閉症なんて時期尚早だと思い気にしていませんでした。しかし月齢があがるごとにだんだんと自閉症の症状に当てはまることが増えてきている気がします。私の不安が募るばかりなので、近々小児科を受診する予定ではあるのですが、ぜひみなさんの我が子が自閉症だと疑い始めたきっかけや時期、診断後の育て方付き合い方について教えて欲しいです。また自閉症はゆっくりだけど彼らなりに成長していくとよく聞くのですが、今現在の息子を見ていると本当に成長していくの?と不安しかありません。もし息子に発達障害があった場合、少しでも早く介入して伸ばせるところを伸ばしてあげたいと思っています。もう一つ不安なのが知的障害についてです。今の息子の症状を見ていると、重度ではないかととても不安です。 現在の様子 ・指差ししない ・名前を呼んでも振り向かない(前よりも振り向かなくなっている) ・アイコンタクトが乏しい(自分の好きな歌やダンス、手遊びなどをするとこっちをしっかり見てくれるのですが、話しかける時は目を全然見ません。) ・手や指ふりふりしたりする。(タグなどを見つけると指で5分くらいひらひらさせる) ・偏食がある ・コミュニケーションがとれない(こっちが言っていることを理解していない。) ・一人遊びが多い。 ・遊びの展開があまりない(一日中ほとんどテレビをつけている。) ・下の子が産まれて夜間1回覚醒するようになった(毎日ではないが、夜中急にぎゃーっと泣いて、母親が抱っこしないと泣きやまない。少ししたら落ちついてまた寝る) ・有意語が少ない(アヒル、ウマ、喃語、宇宙語は多い) ・歌の短いフレーズを覚えて歌える 出来ること ・ダンスの真似や手遊びの真似が上手 ・よく笑う ・かくれんぼや追いかけっこ、こちょこちょなどが大好き ・身体的な遅れはなく、むしろ成長が早かった 息子の赤ちゃんの時な写真を見ては毎日涙してます。私がしたことの何かがいけなかったのかもしれない、何を気をつければよかったんだろうと考えてしまいます。息子のことを考えるたびに胸が張り裂けそうな気持ちです。息子が愛しくて現実を受け入れたくない気持ちもある反面、これから月齢を重ねるごとに症状がひどくなって悩まされるのではないかという不安もあります。 何でもいいのでアドバイスや経験談などありましたら是非聞かせてください。よろしくお願いします。

  • こんにちは。上のお子さんが発達障害や知的障害をお持ちで、下のお子さんを

    こんにちは。上のお子さんが発達障害や知的障害をお持ちで、下のお子さんを出産されたご父母様に伺います。 私の2歳の息子には、現在自閉症の疑いがあり、健常児ならば迷いなく二人目を考えていましたが、だんだん月齢が上がるに従い色々な遅れが見られると、下の子を計画することに迷いがあります。 それは下の子が健常に産まれてきてくれても、将来親が先に死んだ時は、お兄ちゃんの世話で大変な思いをさせるだろうことが予測されますし、もし下の子にも何らかの障害があれば、二人して親亡き後、お金さえできるだけ残しておけば何とか施設を利用するなりなるのか..その施設を全面的に信頼してよいのか、等。  皆さんは下のお子さんを産むことを決める際、悩みませんでしたか?決して批判ではありません。自分は~はこうだ、という価値観を持っと、なかなか転換できない所もありまして、 わりと上のお子様に何らかの発達障害、知的障害があっても、自然に二人目を産んでらっしゃる方も珍しくないようなので、客観的なお考えを知りたかったのです。私の方があれこれ考えすぎかもしれませんし... 。こうした状況で二人目を産むことに関して、色々なお考え、お聞かせ頂けましたら幸いです。

  • 運動面での発達障害ってどうしたらいいでしょうか?

    2歳7ヶ月の息子ですが、言葉が遅いので、市の保健婦さんの紹介で県立の小児専門病院を受診、精密検査と発達アンケートを受けました。 脳波、CT,難聴のいずれも異常なしでした。ただ、検査時は(2歳4ヶ月)言葉はブーブー位しか出てないし、運動面も月齢相当より半年遅れなので、軽い発達障害の疑いか、自閉症の疑い、と言われました。そして年末まで経過観察、という状況です。  あまりに間があきすぎるので、セカンドオピニオンのつもりで受診した市立病院の小児科の先生(言語が専門)は、自閉症の特徴は備えてないから、静かな環境を整えて、ゆったりと向き合うように、と言われました。(上に姉が二人います) ここ10日ほどで急に単語が出てきたのですが、運動面は相変わらず赤ちゃん走りで、つまずいてよく転ぶし、何よりジャンプや段差からの飛び降りができません。段差から降りる時は未だに何かにつかまるか、しゃがみこみます。  最初の病院の先生のおっしゃった発達障害、というのが気になって調べているのですが、ヒットするのは広汎性発達障害が殆どで、運動面の遅れに関する話がみつかりません。(多動、活発という特徴は息子はあてはまらないので) 発達障害、というのは言語面と身体面が相関していることがやはり多いのでしょうか?また、最近言葉は出てきたのですが、言語(精神面というか、知的な面)や運動面の遅れは訓練によって年齢相当にまで追いつくことは可能でしょうか?またどのようなことをしたらいいでしょうか? 自閉症かどうかも含めて、12月の病院でもききますが、随分と先の話なので、親としては何か少しでもできることは無いか、あせっています。 御存知の方いらっしゃいましたらお願い致します。

  • 1歳8ヶ月で歩かない&言葉が出ない我が子の脳が萎縮していることが分かり

    1歳8ヶ月で歩かない&言葉が出ない我が子の脳が萎縮していることが分かりました。健診で再検査となり念の為脳のMRIを撮りました。結果は大脳全体が萎縮しており脳室が全体に大きく、白質が特にやせていて運動や言葉の発達の遅れはこれが原因かもしれないと言われました。小脳には異常はないそうです。聴性脳幹反応(ABR)でも難聴の可能性があるようです。悪い方の左耳は50dB以下の音は聞き取れてないようです。目も今後注意が必要だと言われました。 今後は3ヶ月に1回診察、半年に1回MRIで進行性のものでないか経過を見ていくことと、運動と言葉のリハビリも受けるよう進められました。 通院もリハビリも受けようとは思いますが、不安でたまりつません。最近やっと1人たっち、数歩歩きを始めました。言葉も「でんしゃ」と言うようになりました。それなのに今後どうなってしまうのか分からないなんて・・・。 苦労して授かった大切な1人息子です。発達が遅れても、光や音を奪い取らないで欲しいのです。子供の笑顔を見ると涙ぐんでしまいます。このまま経過をみていくしか方法はないのでしょうか!? 同じような経験のある方、他に何か良い方法をご存知の方、いらしたらご回答くださると助かります。

  • 障害者受給者症をもらうということは?

    2才半の息子の運動発達の遅れが気になり、 自治体の子育て支援センターに通い始めました。 作業療法、理学療法、言語、グループ遊びなどひととおり体験しましたが、 これから通い続けるためには「発達に不安あるいは障害あり」との「診断」を受け、 「障害福祉サービス受給者症」を交付してもらう必要があるとのことです。 そこで担当の保健士さんに「本当にいいのですか?」と念を押されました。 どういうことなのでしょう? 実際に保健士の方によく考えてくださいといわれてみると 受給者症の交付により息子の将来に何か影響があるのかと迷いが出はじめました。 このような質問で不快に思われる方がいたら大変申し訳ありません。 私自身、大学入学時に「学生自治会」の入会手続きをしたら、 就職時の身辺調べで「共産党員である」と書かれ、傷ついた覚えがあるので ナーバスになっています。 本当は障害の診断のあるなしにかかわらず息子の成長を思い支援サービスを受けるのが理想なのですが、障害の診断なしに支援サービスを受けたいとむしのいいことを考えているのです。 そもそも息子に障害があるのか、それともサービスを受けなくてもこれから問題なく成長していくものなのか、息子の成長の程度がプロの目からみてどのようなものかはっきり教えてはくれず、 受けるか受けないかは親の判断にまかせるということだそうです。 まとまりのない文章になってしまいましたが、皆様のご意見をお待ちしております。よろしくお願いします。

  • うちの子は本当に広汎性発達障害なんでしょうか?

    広汎性発達障害の疑いありと我が子が診断されました。とてもショックです。まだ確実ではないですが、未だ信じられません。この障害についてお詳しい方いらっしゃいましたらアドバイスお願いします。 私の長男は現在2歳7ヶ月です。1歳半健診で言葉が出ない、玩具で正しい遊び方ができない、こだわりが強い等理由で指摘を受けました。それ以来、子どもとの遊び(リトミック・児童館に通う)や玩具も色々考慮し遊ばせたりとできる限りの事は私なりに頑張ってきたつもりです。その後、2歳違いの妹が生まれ、その頃から気に入らないことがあると急にヒステリック(奇声をあげる)になり赤ちゃん返りが始まってしまいました。2歳の時病院で理解力を伴う言葉の遅れ(当時総合的に7.5ヶ月の遅れ)とし、発達障害の可能性ありと診断さました。その後区の発達センターに毎週親子で通っています。現在言葉は少しづつ出てきたものの精神的にも他の2歳半児よりも遥かに幼いので公園に行っても同じぐらいの年の子と遊べません。未だに何度教えてもすべり台は逆走します。この子の場合、小さい時からパズルが大好きで特に英語のパズル、形、街頭の電気看板などです。パズルは形のものはすごくスピードで完成させれるのに絵の簡単なパズルになると何度教えてもできずヒステリックになって投げます。それ以外には飛行機やダンスなど体を動かすのが大好きだったり、ビデオを見るのも好きでしかも同じところばかり何十回と見たがります。またちょっとコップが濡れていると嫌だったり、洋服のタグを痛がったり。食事は手が汚れるのがいやでおにぎりですら持って食べるのを拒否します。(最近ようやくバナナを手で持つように成長しました。)フォークで刺すことはできますが、スプーンですくうこともまだできません。恐らく利き手は左なのですが、まだそれも不確かです。しかも去年急にイボ痔ができて病院に慌てて行ったら発達が遅い子は排便コントロールができていないのでなりやすいと言われ現在治療中です。性格はよく笑い、よく怒り、人懐っこく、感情には問題がまったく見られません。むしろ感情はSensitiveな方だと思います。赤ちゃん返りもしていますし、自分が一番でなければイヤ!という気持ちは常に強く不安になって眠りながら泣いたり、時には嬉しい事があって寝言で笑いながら歌を歌ったり。確かに発達が遅れているのは分かりますが、うちの子は本当に発達障害児なんでしょうか?

  • 健常と障害のボーダーライン

    4歳になった息子の事です。 言葉の遅れがあり1歳半検診からひっかかり、3歳まで市で定期健診を受けていました。 その間、心理・言葉の先生に診てもらっていたのですが、ゆっくりだけど成長してるので見守りましょうという状態が続きました。 発達障害を心配して何度か尋ねましたが、平気と言われ続けていました。 3歳をすぎてからどんどん言葉が出て、三歳半には普通に会話ができるようになりました。 しゃべったので私は安心してました。 市の検診でも、もう来なくて平気でしょうと言われました。 しかし3歳半の時に通っている園から指摘を受け、一度園にくる先生に相談してみては?と言われました。 確かに調べると発達障害(高機能自閉やアスペルガー・ADHDなど)の症状に当てはまる事が多々あります。 そして私は初めての子でしたので比べる事がないし、何より対応に慣れてしまっているので、普通(言い方おかしいですが)が分からないんです。 確かに、息子への対応に大変な面・苦労する事があります。 そんな中、園で専門の人と面接すると15分ほどで「発達障害ですね」と言いました。 でも子供のことは何も見てないし、ほとんどが園の先生の説明での判断でした。 私は、え?!こんなのでいったい何が分かるの?と思いました。 でも気になっていた事がずっとあったし、専門科にそんなふうに言われたら、そうなんだ・・と思いますよね・・・。 急いで市の検診でもう一度専門の方に診てもらったのですが、その先生は成長の過程の一つだと言います・・。 私は、とりあえず発達障害でもそうじゃなくても息子にプラスになるならと思い、市でやってる療育に通わす事にしました。 そしてはっきりさせるためにも大きな病院で診てもらうことにしました。 予約は来月なので、まだ診断はされてません。 発達障害と診断されても知的な障害はないと思います。 (理由は、物事の判断ができる・ひらがなカタカナが読めるなど、逆に年齢よりかしこい部分があったりします) 気分次第で変わるので、すごく聞き分けがよかったり・いい子だったり・素直だったりの時もあれば、思い通りにいかなくてパニックのように泣いてしまい全て元に戻せと怒ったり・なんでなのか納得いかなくずっとしつこく聞いてきたりなど、少し情緒が乱れる時と、差があるのです。 このくらいの歳の子はみんなこんな感じだと思えばそうな気もするのです。 だから、頑固・マイペース・個性的といえば一つの個性な気がします。 (今のところ、人に危害を与えるとかがないんです) そしてパパの性格を考えれば似てると思います。 (逆にパパが高機能自閉なんじゃと思ったくらいです) でも園の先生から見れば集団生活を多少乱すわけだから、指摘してきたんだと思います。 診断を受ければ何かしら診断名が出るかもしれません。 でも気づくタイミングがなかったら、そのまま分からずちょっと変わった個性的な子で過ぎてたかもしれません。 早くから療育を受ける事でプラスになる面もあると思うけど、診断を受けて診断名が付く事によってこれから小学校入園してもずっと私の中でその事は離れなくなってしまう気がします。 実は違うかもしれないのにっていうのが心にあるからこういう気持ちになるのかもしれませんが、健常と障害の微妙なボーダーにいる場合、診断を受けるのは正解な事なのでしょうか? たぶん息子だと専門医でもなかなか診断が難しいラインにいると思います。 息子は早生まれなうえ、予定日より2週間早く生まれました・・・。 しかも話すようになってまだ1年ほどしかたってないのに、回りの子と比べて多少遅れが目立っても仕方ないとおもうのですが・・。 親としては遅れてても日々成長していってるのに、園では発達障害を持った子と見られ、療育にも通い、発達障害だと言われてしまった事によって情けないですが私自身が発達障害なんだと思いその対応への方向でばかり考えてしまってる気がします。 どちらにしろ大切な息子には違いないのですが、このまま大きな病院で診断を受けても答えが出なかったらと思うと、これからどうしていいかわかりません。 自分で書いてても分かりづらい気持ちで伝えづらいのですが、同じようにボーダーラインにいる方・いられた方・何かお気持ちを書いてくださるとうれしいです。