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骨髄異形性症候群
kotaohaの回答
- kotaoha
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はじめまして。kotaohaと申します。僕は骨髄異形成症候群（ＭＤＳ）のＲＡＥＢ－Ｔというやつの２８歳の患者です。今はドナーを待っている状態です。...というといかにも調子悪そうですが、現在は普通に生活してます。 （注：ぼくはタダの患者です、医者ではありません。なので情報を鵜呑みにしないで下さいね！受け売りだし、間違ってる可能性もあります。） ★ＭＤＳの分類 ＭＤＳの中にもいろいろあって、しかも最近分類の仕方が変わったので、ややこしいのですが、昔流にいくと、ＲＡとかＲＡＥＢとかＲＡＥＢ－ＴとかＣＭＭＬとかたくさんありまして、それぞれで対応が大きく異なるようです。輸血だけで済むような方もいるし、骨髄移植ナシでは無理な人もいるようです。どの型にお母様が当てはまるのかを確認した方がよいようです。その時、染色体異常の有無、血球の減少、骨髄内の芽球の割合、の３点がキーファクターのようです。 ★骨髄移植以外のＭＤＳの治療 どの型かによるのですが、化学療法（抗ガン剤治療）、サイトカイン療法、免疫抑制療法などなど、たくさんあります。免疫抑制療法なんかは、ＲＡの人にはずいぶん効果があるって噂です。このへんは主治医に聞いてみてください。 ★参考文献 けっこうＭＤＳがらみの記事が載ってる医学雑誌があります。２００１年２月号の「medicina」という雑誌に、上に書いた話の元ネタが書いてあります。ちょっと読みにくいのですが、それを持ってって主治医に説明を聞くってのが一番いい方法のようです。 お母様は５０歳でいらっしゃるとのこと、確かに骨髄バンクの人に聞いても、５０歳まで、ということにはなっています。が、ココだけの話し、越えられる可能性もあるようですよ。kkokiさんのＨＰを見てみて下さい。http://plaza13.mbn.or.jp/~kkoki/ ちなみに僕は東大医学部附属病院にかかってます。ＭＤＳについても助教授の平井久丸先生がよく記事書かれてますし、僕は信頼しています。他にも都立駒込病院や国立ガンセンター、東大医科研、慶応病院...って要するに大手のところばっかですね(^_^;)。東京近郊なら選択肢はたくさんあるのではないでしょうか。 東大病院と駒込病院のケツナイＰｔと医療スタッフなどで「ももの木」という患者の会を作ってます。そこにもＭＤＳ患者がいます。 http://plaza.umin.ac.jp/~momo
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