夫の親族に遺伝性の病気があることを知った

質問

３０代の主婦で、２才の子供がいます。
夫との結婚生活は５年目です。

最近テレビで、難病「魚鱗癬（ぎょりんせん）」という先天性の難病のことを知りました。（遺伝性の病気。手足などの皮膚の新陳代謝が上手くいかず、ボロボロ皮がむけている状態。かゆいらしく関節など動かしづらいので治療が必要。人にうつる事は無い病気だそうです。）

その時はじめて、夫の父親が同じ病気だということに気づきました。結婚前から夫の父親には会っていたので「単なる皮膚病？」と思っていましたが、夫に聞いても「さあ？」と言うだけだったので、あまり気にしていませんでした。

その後インターネットなどで、夫の父親が塗っている薬などを調べて、やはりこの難病であることがわかりました。１０万人に１人の確率の病気だそうです。

それを調べているうちに、夫の父親の兄に、知的障害（遺伝と関係があるのかは不明）の子供が２人いることもわかりました。

わが子は今のところ症状はありませんが、夫や夫の両親が、これらのことをわざと隠していたんじゃないかという疑心暗鬼にとらわれています。

いまさら「隠していたこと」を指摘しても、不幸になるだけのような気もするのですが、わが子の将来のためにも、真実を知らなければいけないような気もします。

私の実の両親には、心配させるといけないので相談していません。

どなたかアドバイスをください。
時間がかかるかもしれませんが、お礼は必ずかかせていただきます。

回答No.1

nene42 · ベストアンサー

う～ん…母親としては気になる問題ですよね。

けど、御親戚の知的障害のお子さんはお嫁さんの方になにかしらの事情があるのかもしれませんし、今回の件と重ねない方が良いように思います。

義父さんの御病気ですが、ご主人は本当に知らないのかもしれません。
だって、とても珍しい病気なのでしょ？
子供にとって親の症状が慢性なものなら「持病」としか認識してなくても不思議じゃないです。

義父さん自身も遺伝のことまで知識がないこともありえます。
知識があったとしても、息子に発病しなかったのだから孫は大丈夫と安心して
わざわざ不安要素を息子には言ってなかったのかもしれませんし。

「隠していた」のではなく
「知らせる理由がなかった」だけかもしれません。

ですが、質問者さんの不安はわかります。
まずは義父さんか、義母さんに「義父さんの御病気は魚鱗癬というものじゃないですか？とても良く似た症状を見たことがあるんです」と聞いてみてはどうでしょう。
遺伝のことには触れず、その治療の大変さ、不便さなどを労った会話で締めくくってしまいましょう。

義父さんか、義母さんが病名を明らかにしたなら、次にはご主人に「義父さんは魚鱗癬という病気なんだって、どんな病気か知ってる？」とふり、夫婦でその病気を調べるきっかけを作ってはどうでしょう。

ご主人が事実を知っていたにしろ、知らなかったにしろ、いずれ遺伝についての話にいきつくでしょう。

なるべく「隠していた」と決めつけずに話をすすめるのが良いように思いました。

お礼

ご回答をありがとうございました。

＞なるべく「隠していた」と決めつけずに話をすすめるのが良いように思いました。

その通りだと思いました。９９％くらい「隠していた」と思い込んでいました。nene42さんのおっしゃるとおり「知らせる必要がなかった」可能性だってあると気がつきました。

＞けど、御親戚の知的障害のお子さんはお嫁さんの方になにかしらの事情があるのかもしれませんし、今回の件と重ねない方が良いように思います。

そうですね。ひとまず親戚の件はタイミングをずらして聞くようにしたいと思います。あれもこれもでは、完全に攻撃的な態勢ですよね。

＞ご主人が事実を知っていたにしろ、知らなかったにしろ、いずれ遺伝についての話にいきつくでしょう。

今年の夏には第二子を考えているので、それまでにはすべての事項を明らかにしたいと思います。

具体的で適切なアドバイスをありがとうございました。

回答No.3

noname#69307

もし事前にしらせてくれていたら結婚しなかったんですか？　それとも子作りしなかった？
もしかして旦那さんは興味がないので知らないだけかもしれません。うちも実家の父が飲んでいる薬が高血圧の薬と知り、「高血圧だったの！？」とびっくりしたことがあります。
主人は義父が何の病気でずっと薬を飲み続けているのか知りません。
隠していたと決め付けるのは早計です。
私の従兄弟に知的障害者が居ますが、主人は何も言ってきませんよ。
うちの息子は出産前後に軽い脳障害を発し、右半身にわずかに麻痺を残している状態ですが、それと従兄弟に因果関係があるとはまったく思わないです。
お子さんのことが心配なのはわかりますが、正直言って偏見があるような気がします。
まずは義父さんに病気の確認をし、その後正しい知識を学んでいくのが適当だと思います。

お礼

ご回答をありがとうございました。
本来はポイントを差し上げたいところですが、甲乙付けがたかったため、ご回答順にポイントをつけさせていただきました。

＞もし事前にしらせてくれていたら結婚しなかったんですか？　それとも子作りしなかった？

ここを考えると難しいのですが、「結婚」は私の両親が反対したかもしれません。それを押し切って結婚していたかどうかもわかりませんが、、、。

＞隠していたと決め付けるのは早計です。

９９％「隠していた」と決め付けていました。

＞私の従兄弟に知的障害者が居ますが、主人は何も言ってきませんよ。うちの息子は出産前後に軽い脳障害を発し、右半身にわずかに麻痺を残している状態ですが、それと従兄弟に因果関係があるとはまったく思わないです。

そうなんですか。

＞お子さんのことが心配なのはわかりますが、正直言って偏見があるような気がします。

いけないことながら、昔から「偏見」があります。人間として最低と思いながら、色々な出会ってきた人を「偏見のまなざし」で見てきたと思います。子供の母親として恥ずかしいです。今回のことで人間として成長したいです。

アドバイスをありがとうございました。
非常に参考になりました。

回答No.2

dqpq05

「質問者様はこれからどうしていきたいのか？どのようなことを望むのか？」ということを軸に、このことについての対処の仕方を考えれば良いのではないでしょうか。

質問者様が今後どのような展開になることを望むのか、どのような状況が望ましかったと思うのか分からないので無責任なことは言えませんが、質問者様が今回の2つのことを知ったということをご主人に話すのは自然なことだと思いました。ご夫婦とお子さんの前向きな今後のためになると思います。

ただ、最初から「私は隠されていた」、「あなたとあなたの両親は私に対して隠していた」という姿勢で臨むのは愚かだと思います。
ただ知った事実のみを提示するのがベストなように思います。具体的な病名については、「こう思うのだが、どうか」という表現がよいのでは。素人がテレビとネットの情報だけで病名を断言するのは、スムーズな話合いを妨げるだけだと思います。

お礼

ご回答をありがとうございました。

＞ただ、最初から「私は隠されていた」、「あなたとあなたの両親は私に対して隠していた」という姿勢で臨むのは愚かだと思います。

そうですね。９９％「私は隠されていた」という気持ちでいました。

＞ただ知った事実のみを提示するのがベストなように思います。具体的な病名については、「こう思うのだが、どうか」という表現がよいのでは。素人がテレビとネットの情報だけで病名を断言するのは、スムーズな話合いを妨げるだけだと思います。

なるほど。素人が病名の断言をするのはおかしいですね。

最終的に、難病や知的障害が遺伝する確率があったとしても、もう結婚して子供もいるわけなので、「誰も責めずに」今後の家族の幸せのことを一番に考えて行動していきたいと思います。

具体的なアドバイスをありがとうございました。