癲癇への偏見

質問

てんかん患者です。
発作はありませんが、すでに３０年近く服用しています。

大学時代の音楽系サークルの合宿で、薬を飲むのが一番嫌でした。
その際は、気管支の薬だと嘘をついていました。

今まで病気のことを言ったのは、かつてカウンセリングを受けた時のカウンセラーと入院して手術をする際に医師へ告げたくらいです。

高校の時に、「てんかん」という病気であることを診断書から初めて知り、ショックを受けました。体育のマラソンと水泳の授業は出ませんでした。

親友にも病名は告げず、何か自分が隠さなければいけないものと思い、誰にも話していません。
てんかんという病気を肯定的に捉えられずに、自分はダメなんだと、ずっと自己否定してきて、自分を出さずにきました。

社会人になり、脳波の検査でだいぶ大人の脳波が出るようになってきたので、それまで出来なかったジョギングや水泳やテニスなどを反動でやってみたりしました。

しかし、やっぱり無理はしないような生活は守っていて、薬もずっと飲み続けています。自分の思いを誰かに伝えたい気持ちが大きいです。てんかんであるのを隠して生きるのは、普通なのでしょうか？

下手に病名のことを言うと誤解を招くことがあると思い、また普段の生活でも意識していないので特に言わないできているのですが、最近同じような病名を持つ人とわかりあいたい気持ちもあります。

てんかんの人は自ら大っぴらに病名を公表していないので、すぐに知り合いになるのは難しいです。
それに、自分がてんかんであるにも係わらず、てんかんの知識に詳しいとは思いません。

やはりこのまま自分の胸のうちに閉まっておいたほうが良いのか、それとも仲間作りで何か変わることがあるのか、ご存知の方がいらっしゃいましたら、宜しくお願いします。

回答No.3

kenju1128

こんにちは。
　別の病気なのですが、すいません。

　約１０％の小学生に脳波の異常があるそうですが、必ずしもてんかんではないらしいですが、ぜんそくなども有名ですが、大人になると治るケースも多かったですか。
　運転免許は取れる状態かとは思います。詳しくは検索してくだされば。

　あと、こればっかり書いているのですが、お近くの、精神障害者のというか、「地域活動支援センター」などを利用できるかと思いますので、そこでは同病者もいてカミングアウト出来るかとも思います。所在や他に利用できる社会資源は最寄りの保健所などにお問い合わせくだされば。

　あまり役に立たない回答ですいません。
　コンプレックスで性格を曲げてしまうのが、一番もったいないかとは思います。
　ぜひお元気で。

お礼

回答をありがとうございます。
癲癇という病気を持っているけど、他の同じ病気の人と出会ったことが無かったので、実際に会うことに対して戸惑いもあります。
行動してみたらもしかすると、思ったよりも違う結果になるかもしれませんが、何かのきっかけになればと思っています。

回答No.2

d194456

僕が初めてテンカンの発作を出したのは大学４年生のときで、病院へ行って検査を受けたのは２４才の時でした。
僕は偏見など持ちませんでしたので、事務所の入り口で工場長と人に聞こえるような声で、今日病院へ行った理由を話していました。工場長の方が気を使い、小さな声で話すようにしましたが。
そして定年まで、一緒に仕事をする人には、自己が起きた時のことを考え、テンカンを告げてきました。同僚にも、テンカン持ちの友達がいたようで、何も話すことなく理解してくれました。

テンカン持ちであることを売って歩くほどではないので、昼休みに飲んでいる薬を見かけて、話す人には、頭が良くなる薬です、と言っていました。持病がテンカンであることで不自由したことは何もなかったですね。
車の運転中に発作が起きそうに成ったことは何度か有りましたが。

４０代くらいからは薬を飲むだけで、診察も２年に一度脳波の検査をするだけに成り、時期に診察も無くなり薬を飲むだけで、今に至っています。それも一般の内科医院に薬を頼んで処方してもらって、です。

お礼

回答をありがとうございます。
高校・大学と、てんかんであることに対して、なんで自分だけがとまるで悲劇の主人公のように気持ちが鬱積したまま過ごしていました。
いつか病気は治ると思っていましたが、脳波に異常波が出なくなってもドクターから薬の服用の中止は出ていません。
薬を飲むことについては違和感はありません。
自分と同じように悩んでいる人達が居るのかもしれないと考え、自分で何か出来ることは無いのかと思っています。
知らない人に対して病名を言うのは、勇気が要ります。
好きになった人にさえ、病名を言うことは出来ませんでした。
心をオープンにしていきたいです。癲癇という理由を上げて、人生を負のイメージで過ごさないで、肯定的になりたいです。

回答No.1

yasuto07

そうですね、うちの息子も、３-４歳の時に、高熱がで、ひきつけ、全身の振戦がでてからは、ずっと飲み続けています。

たまに、脳はとか、とりますか、癲癇には棘波といって、グラフにとげとげしい特別の波形が、出るそうです。うちの息子には、棘波（スパイク）という図柄がでていました。ですから、たまには、先生に
脳波をとってみたい、とお願いしてみては。

棘波が、あるなら、相変わらず、無理はしないほうが良いでしょう。

精神病も、癲癇も、日本では、秘密にしたほうがとくのある病気です。

あなたも、ご存知ですよね、墓場まで自分の心に閉まっておいて下さい。

ただ、ねっとなどで、日本癲癇協会とか、癲癇の家族会があって、参加したいということであれば、

それを、止める必要はないと思います。日本では免許書も取れない、病名です。

先日も、小学生５-６人を殺した、大型クレーン車の若者がいましたよね、あの方、３年前にも、

一人の小学生の複雑骨折を、おなじ形の事故をおこし、処分を受けていたようです。

気の毒ですが、今は、話さないほうが良いでしょう。

お礼

回答をありがとうございます。
私はてんかんという病気になりましたが、何処かで自分の病気を認めたくなく、父親も誤診では無いかとずっと言い続けていました。
普通に暮らしている人に負けたくない気持ちもありました。
ただ、これからも服用は続けていきますし、何処かで心の拠り所が欲しいのだと思います。
私は自分の出来る範囲で頑張っていきます。
yasuto07さんのお子様も、元気で生活できますように。