先天性疾患を持っていることを彼に打ち明けるべきかどうかについて

質問

先天性疾患を持っていることを彼に打ち明けるべきかどうかについて

はじめまして。勇気をだしてここにきました。
私は、いわゆる口唇口蓋裂として生まれてきました。
とはいっても、恐らく中ではかなり軽い方で、いじめられたりしたこともなく、
普通にすくすくと育ち普通に友達と遊び普通に恋愛も楽しんで今まできました。
パッと見多分ほとんどわからないくらいだと思います。

なので、これまで自分がそうであることをふと忘れてしまうくらいです。
同じ人にはわかると思いますが、どんなに肉眼ではほとんどわからなくても、
写真や動画では曲がってしまうので、正面からの写真や動画はずっと怖いと
思っています。
そのときはさすがに自分がそうであることを認識せざるを得ませんが、
普段はあまり気にすることなく暮らしてきました。

そして、自分のこの疾患からはなるべく目をそらしてきました。
同じ人を見つけるとどきっとし目をそらしてしまいますし、
ネット等でもなるべく見ないように反射的にしてきていました。

それでも、結婚していつ子供ができても怖くない状況の今、
無視はできなくなってきたと思い悩んでいます。

彼とは数年付き合った上で結婚したのですが、
彼は元々あまり人にいろんなことを聞くタイプではないので、
もちろん傷には気付いているはずですが、今まで一度も何も言われたことがありません。
彼がどの程度この疾患について知っているのかはわかりませんが、
程度はどうあれ、それが単なる傷ではないことはわかっていると思います。
（こないだふと、彼の職場に同じ人がいることがわかったので、
多分なんらかの先天性のものであることは知っていると思われます。）

彼は、普通に子供がたくさん欲しいと言っています。
私ももちろん子供が欲しいと思っているけれど、
万一の遺伝を考えるととても不安になります。
それが不安になり今回初めてネットで色々と検索してみたのですが、
普通の人の場合の確率は0.5％くらいだとしたら、
私のような人の場合の確率は３，４％くらいにあがるとのことでした。

３，４％が高いか低いかはわかりませんが、このようなリスクがあることを、
私のこの傷がそういった先天性のものであることを、彼に打ち明けるべきでしょうか。

それで彼が結婚を後悔するような人ではないだろうと信じているのですが、
やはりとても勇気がいります。子供に遺伝するのではないか、
彼にいったとしたらどんな反応をするのか、考えていてすごく気分が暗くなります。
基本的にあっけらかんとした明るい性格ですが、
この件についてはさすがにそうもいかないようです。

でも、敢えて言う必要はない気もします。同じような方はいらっしゃいますか。
また、皆さんはどう感じられますか。

回答No.3

kyororinrin · ベストアンサー

こんにちは。
私も口唇口蓋裂で生まれてきました。質問者さんよりは症状はきついかと思います。
去年９月に結婚しました。知り合って１２年目。付き合いだして８年目の一大決心でした。

結婚→子どもということを考えた時、私もものすごく悩みました。
私は見た目でばっちりわかっちゃうので彼には「私がこんなんやからこどももこんな可能性はあるよ、それを思うと私は人よりも子どもを作ることに慎重にならざるをえない、そのことは知っててほしい」と言いました。

２５人に１人らしいです。またびみょーな確率ですよね。

私は見た目の問題でそれなりにしんどい経験もしてきてるので、自分の産んだ子が同じようだったときにその子を通してもう一度「口唇口蓋裂として生きる」ことと向き合わないといけなくなることが自分自身耐えがたいのではないかと思っています。子どもがしんどいことやつらい目に遭ったときに、そのことを私のせいにされたときにもう返す言葉がなくなるなあ、と思うのです。

私はどうもない両親から生まれてきているから自分自身の障害も「出会いがしらの事故だった」とあきらめられるようになりましたが、わが子が口唇口蓋裂だったとき、その子はあきらめられるのだろうか、「おかあさんのせいで」と思ったまま大人になってゆくのならあまりに申し訳ない…。

ご質問の趣旨とずれてきたような気もしますが、もし質問者さんの子どもが質問しゃさんよりも厳しい症状で生まれてこられたら、ということも考えると、ぜひ彼にお話しされたほうがいいと思います。

お礼

お返事ありがとうございます。
この質問を書いた時、とても暗い気持ちになっていました。
質問をしときながら、ここにも長い間ログインできないでいました。
あれから産婦人科に行き相談してみました。
ネットで色々調べて大体のことは把握したのですが、ネットでは色んな情報が氾濫しているので
実際に病院に行って聞いてみるべきと思って行って来ました。

この障害？を持っている人にしかわからないと思いますが、このことを口にすると、
それまで元気でもどうしても平常心ではいられなくなります。
病院で先生の前で号泣してしまいました。
もし彼に言うとしたら、間違いなく号泣してしまうでしょう。
私も両親はどうもなく、親戚にも誰一人としていません。
数字はあくまで統計であって、医学界では遺伝性のものでは無いと認識していると先生はおっしゃっていました。
色々な情報はありますが、私は先生の言葉を信じてみようと思います。
そして彼に言うかどうかはもう少し考えてみます。
色々とアドバイス頂きありがとうございました。彼に話した方が良いとのアドバイスを頂いたにもかかわらず、彼に話すかどうか未だ判断がつかなくて申し訳ありません。
もう少し考えてみます。
本当にありがとうございました。

回答No.2

noname#129050

こんにちは。

質問者さん、親御さんはまだご健在ですか？
この件に関して、私は経験者でもありませんので、無責任な発言に思えたら申し訳ありません。

ご主人には、やはり打ち明けておかれるべきかと思います。
その時に、親御さんがご健在なら、お父様・お母様の口からご主人に伝えてもらうことをお勧めしたいんです。
「実は、娘は口唇口蓋裂で生まれました」と。その時のご両親のお気持ちと、娘である貴女への愛情がどんなものだったかを語って頂きましょうよ。そうすれば近い将来に貴女がご主人の分身を身籠もった時、きっと大きな助けになります。
しかも、仰るように遺伝するリスクが一般よりも若干高くはなりますが、必ずしも遺伝するわけではないことは、ご両親を見れば一目瞭然ですね。
ご両親がどんな気持ちで貴女という可愛い娘さんを育んでいらっしゃったか、ご結婚されて、ご主人にバトンタッチしたわけですよね。そしてまだ見ぬ赤ちゃんへと、その愛情は引き継がれていくのです。
大丈夫、きっとご主人は優しく受け入れてくださいますよ。

回答No.1

nana7ruru

現在、妊娠中の者です。
本音で書きます。

もし主人がトピ主さんの立場であったら・・・と考えたときに、どう思うか、ですよね。
私なら言って欲しいと思います。
理由はふたつ、もしそれで苦しむこともあるとしたら、そんなの関係ないと言ってあげたい。（実際、関係ありません）
愛していることに変わりはないからです。

もうひとつは、これは逆向きです。
私が愛した人がどうあれ、愛情に変わりはないですが、子供に遺伝するリスクがあるとしたら黙っていて欲しくないです。一見矛盾するようですが、先天性の何かを持っている人と巡り合いその人生で出来上がった人となりを愛している現状と、これから産まれてくるかもしれない我が子が遺伝疾患を持つかもしれないことは全く別物です。
夫の苦労や悩みは私を支えてあげたいし、少しでも癒やしてあげたい。
でも、子供の人生は子供のものです。私（親）には何もできない。子供を死ぬまで愛してあげるのは、またその伴侶（巡り合えれば…）だと思うからです。だからせめてベストな状態で産んで育ててあげたい、どの親も思うことでしょう。

もし夫が先天性の疾患を持っていたら、それを告げて欲しい。
その上で、子供に遺伝するリスクを調べ二人で考えます。
（自分たちにとって）リスクが高いと思うなら、二人で生きる選択をするでしょう。
リスクはあれど気になるものではない、万が一発症したとしてもきっと幸せにしてあげる、そう思えば産むでしょう。
とにかくきちんと状況を知った上で二人で判断したいのです。

＞敢えて言う必要はない気もします。

上述したように、もし私が夫からその話を打ち明けられず子供にも同じ先天性疾患がわかったら、私は夫を怨みます。なぜ言ってくれなかったのかと。
全てを話してくれて二人で決めた意思や覚悟と、後から知ってしまった事実（相手は当然知っているもの）では、大きな溝があります。
正直・・・一生に関わるほど怨む気持ちになると思います。

傷つける書き方かもしれませんが、真剣な気持ちを書きました。
トピ主さんがそのことについて悩み苦しんだ気持ちは、あるかもしれません。
だからこそ愛する人とはきちんと話し合って欲しいです。二人だけのことではないので。