息子の貧血と黄疸が長く続き、球状赤血球症と診断されました

質問

息子の貧血と黄疸が長く続き、球状赤血球症と診断されました
長男が生まれてから、黄疸の値がなかなか下がらず貧血が続き、検査の結果球状赤血球症と診断されました。生後２週間たちましたが、現在入院しています。毎日検査をしていますが、黄疸の値は微妙に高く、赤血球の数も少なめのようです。輸血すれば退院は出来るようですが、その後が心配です。調べてみたところ、貧血が続くと発育が遅れて小柄となることがある、とかかれてありました。
お子様が球状赤血球症と診断された方の経験談などを聞きたいのですが。気をつけたこと、その後の経過など、どのようなことでもかまいません。
よろしくお願いいたします。

回答No.2

goldstinger

はしめまして。

かなり前の質問ですが、私自身が遺伝性球状赤血球症です。
子供の頃は、貧血で何度か入院したり病弱な方だったと記憶しております。
私の場合は、脾臓が腫れたこともあり、小学5年正の時に脾臓摘出手術を受けました。
ある程度の年齢になってからであれば摘出しても問題なしといわれたようです。

その後は大病することもなく、一般の方よりむしろ健康に社会人として過ごしております。
ちなみに身長は170センチ65キロでまあ標準的ではないかと思っています。

質問者さまのお子さんはまだ小さいので参考にはならないかも知れませんが、
私の親はこんなに元気で楽しそうに過ごしているのを驚いている様子です。
具体的なアドバイスはできませんが、前向きに育児していただければと思います。

お礼

体験談ありがとうございます。
今では息子も１歳半となりました。
当初はヘモグロビンの数値が減り、輸血のために入院することも
ありましたが、今では数値は低めではありますが輸血するほど
ではなく、元気に走り回っていて目が離せません。
体型もよその子と比べて大柄なほうです。
やはり脾臓は摘出されたのですね。
息子も脾臓の摘出は行うことになると思いますが、体験された
方のお話を聞くことができて安心できました。
これからも夫婦で息子の成長を見守っていこうと思います。
ありがとうございました。

回答No.1

mm926

はじめまして。
私の1歳の息子も同じ病気です。
産まれた翌日に黄疸がひどいと言う事で、大学病院へ転院になり、そこで『遺伝性球状赤球症』と診断されました。
同じように入院中はとても心配で、眠れない日々が続きましたので、少しでも参考になればと思い回答させていただきます。

黄疸ですが、息子は5日間の光療法と、点滴（輸液？体内の水分量を増やしてビリルビン値を下げる、とか言っていた気がします）をしただけで、なんとか下がりました。
光療法で下がらなければ、注射をする…と言われていました。

黄疸が落ち着くと、今度は貧血がひどくなり、産まれて一週間後にヘモグロビン値が8を切り、このまま下がり続けたら輸血と言われました。
結局7.0まで下がり、そこからが長くて結局37日間入院しました。
先生も、輸血をすればすぐに貧血も回復するし簡単な事だけど、輸血のリスクはゼロとは言い切れないので、できれば輸血をしたくないという方針で、自然にヘモグロビン値が上昇するのを待ちました。

しかし、7.0からなかなか上昇せず、このまま入院していてもママに甘える事もできなくて、本人の為にはならないという事で、退院となりました。
息子の場合、貧血以外の症状はなく、体重の増加も順調だった為、退院の許可が下りたのだと思います。

その後1週間に一度の通院で、採血検査と増血剤の注射を続け、ヘモグロビン値が上昇しだしたのは、4ヶ月になった頃でした。
先生にも『時間がかかったね～』と言われたので、息子の症状は重度なのかもしれません。

質問者様が心配されている発育の件ですが、
息子も貧血が続いている頃はミルクも少しずつしか飲めず、大丈夫かな…と心配していましたが、成長曲線ど真ん中で成長していました。
3ヶ月で体重も倍になってましたし。
貧血が回復するにつれ、ミルクの量も増えて、今では離乳食も良く食べて、健康な子と変わらない成長っぷりです。
輸血を繰り返すほどの貧血が続くとさすがに心配ですが、そこまでではないなら大丈夫だと思います。

現在はヘモグロビン値も11前後に落ち着いていて、これくらいなら普通の生活はできるので大丈夫ですよ、と言われました。
ただ、風邪を引くと一気に貧血が進むので要注意だそうです。
今、気をつけているのはこれだけです。この冬もできるだけ外出は控えています。
幸いにも、息子はまだ鼻風邪程度しかひいていないので、風邪の影響が実際どれくらいなのかはわかりません。

私の周りにも同じ病気の人もいませんし、今後が不安です。
この病気は50％の確率で遺伝するのですが、ご両親に同じような症状はありませんか？
貧血気味とか、産まれた時黄疸がひどかった、とか。。。
もしあれば祖父母様に聞けば、同じく産まれた時の様子を参考にできるのでは、と思います。
ちなみにうちの息子は検査の結果、突然変異でしたが。。。

まだ１歳なので、それほど参考にはならないかもしれません。スイマセン。
質問者様がもしmixiをされるようでしたら、球状赤球症のコミュがあるので参考にしてください。
そこでの情報では、やはり最大の治療は脾臓の摘出のようです。
しかし、これは息子の主治医からはまだ聞いていない話なので、詳しくはわかりません。

主治医からは『命に係わる病気じゃないし、ひとつの個性だから！大丈夫！！』と言っていただき救われた気がしました。
質問者様も今は心配で心配で仕方ないと思いますが、あまり心配しすぎるとストレスでおっぱいが出なくなりますよ…。
私は出なくなってしまったので…。
お互いに子育て頑張りましょう!!!

なんだか要領を得ない文章でごめんなさい。

お礼

ご経験を詳しくご説明いただきありがとうございます。
37日も入院されていたのですね。担当医の方針の違いでしょうけど、うちの子は
輸血を２回に分けて行い、いま経過待ちとなりました。黄疸のほうは落ち着きました。
私も同じように風邪には気をつけるように言われていましたので、そこには気をつけて
いきたいと思います。
家族の中に貧血の症状が出てる者はいないのですが、念のため夫婦二人とも採血をして
検査してもらっているところです。
お子様が元気に成長されておられるようにでなによりです。私も希望が持てました。
この度は本当にありがとうございました。
お互いがんばりましょうね！