進行性の慢性疾患 小学校から養護学校へ

質問

小学6年になる娘がいます。
現在は地元の小学校に通っています。（１クラスのみ25名）
幼稚園から同じ仲間です。
進行性の慢性疾患があり、発病して約1年、長期入院、
（院内学級も経験）治療にあたってきました。
幸いにも地元の小学校は継続して通学していいと、
嬉しい言葉を頂き、半年ほど過ぎました。
最初のうちはクラスのお友達と仲良くしていたのですが、
慣れてきて、だんだんうまくいかなくなってきてしまいました。
嫌いと言われたりとか。。。

病気の進行、副作用等で容姿の変貌や行動等（多少）が遅いなどで、
他の子供達も面倒なんだと思います。
現在の小学校で、対応してもらえばという話もありますが、
進行性の病気ということで早めの決断をしたいと考えています。

田舎の学校なので特殊学級はありません。
体力的なこと、友達とのことを考え、
できれば、地元の養護学校に転校希望しています。
院内学級も病弱児の養護学校も、車（高速道路）で
約2時間かかるので、現実的には通えません。

ただ、地元の養護学校は１校しかなく、知的障害（肢体不自由）
の子供達の受け入れなどをしているようです。
近く、学校見学会に行く予定です。
同じ病弱の子がいると心強いのですが。。。
情報が無く、困っています。

現在、お子さんが養護学校に通われている方など教えて下さい。

回答No.2

hallo_haro · ベストアンサー

補足ありがとうございます。

病名が分からないので何とも言えませんが、俗に言われる
難病の類であれば、やはり病弱養護学校の方が、病気に対する
ノウハウを色々と持っているような気がします。

文面から知的な遅れはなさそうですので、知的養護学校の対象ではないでしょうし、身障手帳がないとなると、原則は肢体不自由児養護には入りにくいでしょう。
（学校や教育委員会が認めればＯＫですが・・・。）

となると病弱養護学校になるわけですが、近隣ではないと言うことで、病院への入院や、寄宿舎への入舎という手がないわけでもないと思います。

病気によっては専門的なケアを必要とするケースもありますので、年齢が低い分かわいそうだとは思いますが、そういう親元を離れるというのも選択肢だと思われます。

例えば進行性筋ジストロフィーなどの病気だとすると、今のままでは命を縮める事にもなりかねません。また、そのようなケースでは通常学級や特学ではまず対応は難しいのが現状でしょう。

学校見学会などと行っていずに、養護学校はいつでも都合を付けて見学させてくれるはずですので、候補となる学校を早めに親子で見学に行き、親子で納得できる所へ移られた方がよいような気がします。
（あくまで病気の状態によりますが、急いで見えるようですので・・・。）

友だち関係も、その地域や学校によって様々ですので、行ってみないと分かりません。
（知的でも最近は比較的軽度のお子さんが多くなっているところが多いです。）

以上、参考になれば幸いです。

お礼

お礼が遅くなりまして、申し訳ございません。
お蔭様で、地元の学校との話し合いができ、
養護学校の見学もすぐに可能になりました。
まだ、色々検討しなければならないこともありますが、
とても、参考になりました。
有難うございました。

回答No.1

hallo_haro

状況は分かりましたが、結局何をお聞きになりたいのでしょうか？

転校すべきかどうか？
学校の種別はどうしたらよいか？

と言うことでしょうか？

すみませんが、この辺り補足願います。

補足

説明不足で申し訳ありません。
転校すべきかどうか？
養護学校の様子はどんな感じなのか？
病弱児でも受け入れしてもらえるのか？
このあたりを知りたいです。
判断するにあたって、病気が徐々に進行しているので、
あまり時間が無いです。
障害者手帳はありません。小児慢性医療の受給は受けていますが。

本当は出来ればこのまま、地元の小学校に通えればいいのですが、
病弱児は学校内で娘1人です。
特殊、通級の学級はありません。
（1人でも対応してもらえる話も聞いたことがありますが）
クラスでのお友達との問題、行動など見ても
普通学級は難しいように感じています。

進行するという面で、いずれ歩行困難や神経症状が出てくるだろうと
主治医にいわれています。
進行度合いが早まってきているので
先をみて転校をすべきではないかと考えています。

娘は学校が変わって、お友達がいなかったら。
と不安に感じているようです。