怖いです

質問

先日、難病指定とされている病気とほぼ診断されました。今週、紹介された大学病院に行きます。
自分の予想、初期段階だと思います。でも、怖いです。まだ子供も小さく、いろいろやりたいことがあります。

大学病院に行って、今後の治療法など詳しく決めるのだとは思いますが、それまで不安です。「間違いであってほしい」と願うばかりです。こういった気持ちはどうすればよいのでしょうか・・。前向きに考えられず、辛いです。

回答No.4

yoppy_55

おつらいでしょう。
一人で抱えきれないつらさは、一番身近なだんなさんかご家族に打ち明けて、少しでも支えを得てください。

私は、知り合いの方に難病だと告げられました。その方は具合が悪そうな時もありますが、明るく、はつらつとしています。もちろん、今まで大変な苦労をなさってるでしょうし今も病気と闘っていますが、とても前向きに頑張っています。

病気にもいろいろな種類があるのであまり参考にならないかもしれませんが、周りの大切な方とお話して少しでも気持ちがやすらぐことをお祈りしています。

お礼

ごめんなさい。まとめてお礼をさせていただきます。

主人はちゃんと受け止めてくれ、とても支えになってくれています。そして一生懸命、前向きに病気のこと考えてくています。

kyokyo37さんのおっしゃるように、支援団体もあります。ＨＰを覗いたら、いろんな方たちがいました。寝たきりの方、普通の生活を送っていらっしゃる方、様々でした。私の場合、早期発見のようなので、それだけでも救いですね。
まさか自分が２０代で病気になるなんて考えもしませんでした。でも、これが現実だってことを受け止めなくては、病気とも闘えませんし、２児の母として子供を守ってもいけません。皆様の励ましのお言葉のように、1人じゃなく、周りの人々に協力してもらいながら、病気に立ち向かって生きたいと思います。本当に優しいお言葉ありがとうございました。

申し訳ございませんが、どなたの回答が１番とかじゃなく、本当に皆様のお答えが嬉しかったので、今回はポイントの方はつけないで締め切らせていただきます。

そして病名は、まだ大学病院で確かなことを告げられてないので、控えさせていただきました。またはっきりしたら、今度はその病名のことで質問するかもしれません。その時は、またよろしくお願いします。

回答No.3

kyokyo37

病名がわからないのでなんともいえませんが
ほとんどの難病に関しては
必ず同じ病気の方たちの
支援団体があります。
仲間達がいます。
良い支援を受けて
同じ苦しみを抱えている人たち
専門医からのアドバイスを受けて
がんばっていきましょう！
必ず「光」が見えるはずです。

回答No.2

バグース（@bagus3）

自分だけで抱え込まないで
親しい友人や家族などに話しては
どうでしょうか。
不安や苦しみを他の人にも分担してもらって
いいと思います。

回答No.1

007_taro

お子さんも小さいのに、難病と分かってしまったのは、言葉にはつくせない不安があるかと思います。どのような難病かは私には分かりませんが、進行を遅くする治療法もあるかもしれません。

正直、どんな言葉もポジティブに引っ張り込むことは難しいと思います。でも、病院に行くまでは、不安と否認との戦いの毎日でしょう。辛い日々とはなりますが、今はその気持ちを出し切って下さい。ご主人ともそのことについて話し合って下さい。

家族の支えが一番の治療薬になります。

（難病の受容）
http://ww8.tiki.ne.jp/~mayuho/watanabe.htm

（難病患者さんのネットワーク：もし、何か家族以外に不安や気持ちを出したいときに役立つかもしれません）
http://medwave.nikkeibp.co.jp/findx/nanbyokanrendantai_lnk.html