シャフリングベビーでしょうか？

質問

いつもこちらでお世話になっている者です。

９ヶ月になった娘のことでお伺いしたいのですが。
こちらでも何度か書き込みさせていただいたのですが、娘は出生後まもなく心房中核欠損・動脈管開存症・狭窄症などの疾患が見つかり、NICUに入院していました。その時、染色体異常・頭部MRI・脳波などの検査もすべて行い、幸いにもパスしました。
退院後、順調に自力ですべての疾患を完治させ、体重なども今では平均以上になりました。
が、首は５ヶ月ころ据わったのですが、さまざまな発達が遅いのでいろいろ心配です。保健師や医師たちから散々おどかされてきたせいもあると思いますが、何もかも気になって仕方ありません。

(1)未だに寝返りをしません。うつぶせがだいっきらいで首を持ち上げることすらありません。つっぷしたまま大泣きします。
(2)もちろんハイハイもする気配ありませんし、たっちなんてもってのほかです。
(3)お座りもまだ自力ではできません。あまり前のめりにはなりませんが、すぐに後ろに倒れようとします。
(4)わきの下を支えて足を地面につけさせようとすると、足を縮めてしまい、ぴょんぴょんつっぱることがありません。
(5)抱きあげるときも、カエルのように膝を曲げてしまいます。

こういった条件で調べてみると、シャフリングベビーなるものがぴったりとあいます。来月の頭に１０ヶ月検診に行くので、その時に先生にいろいろ伺ってみようとは思っていますが、不安で仕方ありません。もちろん、不安ならば保健所や病院で相談しろ、と言われるのは承知してますし、今までそうしてきました。が、いろんな検査を受けても、何度通院しても疾病が見つからず、結局「医師たちは何を基準に心配しているのか」と尋ねても、「まだわかりませんから・・・」とはっきりした返事はもらえず、「ここが心配（弱い）だから、こうしたらいいよ」などという指導も受けられたためしがありません。なのに「来て下さい」と、保健師を通じて病院から連絡だけがきたり・・・。そういう毎日に嫌気がさし、笑わない私を見て、一時期娘も笑わなくなってしまったことがありました。（ですからBCGの予防接種から病院を変えました。）これではいけない、と育児を楽しめるようになってきましたが、いまだにちょこちょこよこやりが入ってしまうことも多いです。
医師たちから知能障害を疑われているような気がしますが、娘は絵本が大好きで、読んであげるとものすごく嬉しそうに笑います。本に手を伸ばしたり、本を持っている私の腕をつかんだり、ページをめくろうとしたりします。私のひざで抱っこして読んでいるときは、いちいち後ろを振り向いてにっこり笑い、「楽しいね」と共感をえようとしているかのような態度をとります。寝起きや、機嫌のいい時に「ちゅ～は？ちゅ～して」と言うと、左手で私の右の頬を押さえてチュウしてくれたりもします。おもちゃでも（他の子ほど激しい動きはしませんが）遊びますし、名前を呼ぶと２ヶ月半の頃から「あ～」と声を出しながらにっこり笑って応えてくれます。声はなくても、ほとんど１００％笑って反応はしてくれます。
ご飯が大好きで、スプーンを自分でつかんで口に持って行ったりもします。

シャフリングベビーだと、発達は遅くなってもその後正常な成長をする、と聞きました。
どなたかお子さんがシャフリングベビーだった、という方がいらっしゃったら、当時の様子を詳しく教えていただけないでしょうか。

回答No.2

takekanalo · ベストアンサー

小児科医の立場から少し。

あなたのお子さんがシャッフリングベビーかどうかは、文面だけではわかりませんが、可能性はありますね。

ただ、シャッフリングベビーかどうかというのは、事前に診断するのは難しいです。はいはいせず、歩くのが遅れたけれども、その後の発達に問題がなかった。そこで初めてシャッフリングベビーだったんだね、となりますので。

検診の場で、見落としがあると、その子に見合った適切な療育が受けられないので現場はどうしても慎重になります。親御さんの気持ちが置いてけぼりになってしまうのは、非常に申し訳ないことですが。

ですが、ここはひとつ、先生が心配する役、私は子育てを楽しむ役と割り切って役割分担されてみては？

良いかかりつけ医に出会えることを祈っています。
子育て楽しんでくださいね。

お礼

ご回答ありがとうございます。
専門家の方からのアドバイス、とても心強く思います。
私も割り切って、楽しみながらわが子の育児を楽しむ気持ちになっていたのに、以前にかかっていた総合病院の医師は「ここが心配。アレが心配。これができない。あれができない」ばかりで、「じゃあどうしてあげれば少しでもいいのでしょうか？」と聞いても「まだわからないし、小さいので何ともいえません」と、言葉を濁し、何の指導もありませんでした。こちらは前向きになっていても、その芽をつみとるような発言ばかりでいい加減うんざりです。
「心配してくださってるんだ」と思える先生もいらっしゃいますが、だいたいの医師はまったく信用できない状態になってしまいました。
「先生が心配する役、私は子育てを楽しむ役」と割り切って考えさせてくださる医師に会えるよう、努力してみます。

回答No.1

noname#45950

こんにちは。
私のベビも出生後３ヶ月ＮＩＣＵに入院してました（早産のため）。

現在は退院しましたが、退院後のフォローというかたちで、同じ病院の小児科に定期的に通院してます。ＮＩＣＵの担当医がそのまま現在の担当医となって診てくれています。
なんだかんだでこの先１年くらいは頻度は減るもののこのまま通院するようです。

質問者さんのベビーが検診を受けているのは、こういったＮＩＣＵにいた赤ちゃんの発達状況を理解している医師ですか？

はっきり言って私はＮＩＣＵの担当医以外は「わかってないな～。”お母さん心配したでしょう、大丈夫ですよ”」って言ってるだけじゃん、と感じる事が多いです。
保健士さんは「未熟児の親は大変だ、救って上げねば」みたいな感じで鬱陶しいだけです（すみません、暴言です。でも偽らざる感想なんです）。

もしかしたら里帰りなどで出産した病院が遠いかもしれませんが、一度機会を作って受診されることをおすすめします。
医師の知識も、検査機器もやっぱり全然違いますから。。。

お礼

ご回答ありがとうございます。
主人は転勤族ですが、私の地元に転勤してきてそこで知り合い結婚・出産となったので、幸い地元での育児です。
なので産院から子どもだけがNICUのある総合病院へ搬送され、一ヶ月弱入院していました。担当医もその頃の医師たちでしたが、医師たちによって言うことが全く違うし、検査にしても、一度脳のMRI（知らないうちに検査されていました）をやっているのに、４ヵ月頃、「もう一度やってみる？」と予約を入れられ、違う医師に聞くと「一度やってるし、なにも異常なかったからやらなくていいよ」と言われ、キャンセルになったり・・・。なにがなんだかわからない、というのが感想です。
私の住んでいる地元は、県庁所在地ではありますが、全国でも指折りの田舎なので、市立病院とは言ってもそんなにいい医師がいるわけではないのかもしれません。
保健師さんもいい方ですが、根掘り葉掘り聞く割には、質問しても「じゃあ今度先生にきいてください」ばかりですし、今ではまったく信用していませんし、頼りにもしなくなりました。
とりあえず、今の小児科の先生は優しいですし、看護師さんたちもいい方ばかりなので、来月いろいろと聞いてみようと思います。