h2taikenのプロフィール

我が子（３歳）が血小板無力症という難病にかかっています。２歳ごろから頻繁に鼻血が出るようになり・・・一度は急性貧血により死にかけました。現在の医学では骨髄移植のほか完全治癒の方法はないと聞いていますが・・・。これから大きく成長する上でとても不安な毎日を送っています。普段の生活で気につけることやスポーツは可能なのか何もかもよくわかりません。同じ病気で苦しんでいる人がどのように生活しているのか、これから予想される試練は何なのか・・・など何でもいいから情報をください。よろしくお願いします。