• 締切済み

筋疾患患者の会について

難病指定のミオトニートムセン病の患者や家族の方で、同じ病気と悩み苦しんでいる方の会が有りましたら教えて欲しいです。また、こういう会についての情報を御存知の方連絡先教えて欲しいです。家族にこの難病で苦しんでいます。どうかどんな情報でもお願いします。

  • 病気
  • 回答数1
  • ありがとう数1

みんなの回答

  • o120441222
  • ベストアンサー率69% (3631/5214)
回答No.1

http://groups.yahoo.co.jp/group/ppmyo/ こちらはいかがでしょうか。

tjmtjwtj
質問者

お礼

これはパソコン用の登録しかできないのですかね？やはり日本にこの病気は数も少なく担当医も、この治療に悩んでいるみたいです。ＣＫというミオトニーの一部の数値が初診は３０００以上有りましたが、今現在は１６００と数値は下がっていますが、てんかん患者に使われるフェニトインを服用していて全く効果が出ないので、ミオトニーを治療されてる方で効果が出ている方が有りましたら聞きたいです。今は治療している病院では献体？検体？なので安い診療費と薬代だけど毎月の生活費には厳しくて。トムゼン病のベッカー型と遺伝子で診断名が出たのですが、セカンドピニオンは難しいのですかね？立川にスポーツ選手が治療されている筋肉の病気の専門の病院に相談することは可能なのでしょうか？今の病院の担当医は、一生懸命調べて治療法を模索してもらっているのですが、やはり、この病気を治療した経験のあるお医者様にみてもらう価値は無駄では無いのでしょうか？長い文で失礼します。

  1. カテゴリ
  2. 健康・病気・怪我
  3. 病気・怪我・身体の不調
  4. 病気

関連するQ&A

  • 患者の会の作り方

    今、とても珍しい病気にかかっています。 膠原病の類縁疾患です。 患者数がとても少なく、治療法も確立されていません。 今、知人で同じ病気の人が３人だけいます。 先生たちも論文や学会で発表されたものは情報を共有しているようですが、それ以外の通常の患者さんの治療法や経過については情報共有ができてないのです。 患者さんによっても症状がまちまちで、治療も実際にやってみなければ分からないという状態です。 ということで、患者・医者同士の治療法方や症状の情報交換の場を作りたいと思っています。 そして、厚生労働省の難病指定への希望も出していくつもりです。 このような場合、患者の会を立ち上げるにはどのような手順を踏んだらよいのでしょうか。 よろしくお願いいたします。

  • 難病の患者さん

    今大学のゼミのほうで難病の患者会について調べています。 そして今度の日曜日（２４日）に難病の患者会の集まりというか、シンポジウムのようなものに参加させていただけるようになりました。 そこで質問なんですけど、やはり触れてはいけない部分というのはあるでしょうか？ 一応その集まりには病気とは無縁の人も参加可能で、患者会との交流の時間のようなものも設けられているので、外に情報などを発信しようとしている患者会の人達だろうとは思うのですが・・・ やはり避けた方がいい話題とかはあるのでしょうか？ それとも一般常識の範囲内であれば大丈夫なのでしょうか？ 質問の意図がわかりにくいと思うのですが、何かご意見ございましたらご教授願いします。 m(_ _)m

  • 日本に患者会はいくつあるのでしょうか？

    患者会の検索サイトを作っている者です。病気になると同じ病気の人と出会いたいというニーズが沸き起こりますが、病気になってから患者会を見つけるのは至難の技です。そこで私達たちは患者会情報をオンラインで公開できるようにしていますが、まだまだ十分には把握してない状態です。 患者会に関する情報はどこを辿れば出てくるでしょうか？ どうぞお知恵を貸して下さい。

  • ミオトニー疾患の会

    ミオトニー疾患という筋肉の病気の会を探しています。連絡先や患者の交流の場を探しています。電話番号連絡先を教えて頂けたら幸いです。宜しくお願いします。

  • 精神疾患の家族会

    知人の家族が精神疾患を患い、疲労困憊してます。 関西圏・中国・四国圏で、精神疾患患者の家族会など、 相談できるところってご存知ないでしょうか？または、インターネット等で相談できるサイトはありませんか？ なかなか病院に足がむいてくれず、知人が体力的。精神的にも限界がきてます。ご存知の方よろしくお願い致します。

  • 血液疾患の患者さんについて。

    病院内で血液疾患、白血病、悪性リンパ腫などを かかえた患者さん同士で励ましあって皆で楽しく やっていこうという会があります。 どの患者さんも明るく楽しく大病を抱えているとは 思えないような感じに気さくに振る舞っています。 とても大人だなぁと思います。 中には再発、再再発した人もいますがいたって 普通に振る舞っています。 でもしゃべる会話の内容はほとんど病気の話です。 明るく振る舞っていても会話の内容は世間話から 始まっていてもすぐに病気にたどりつきます。 それにしても皆を見ていると公私をわきまえ なぜあんなに普通に振る舞えるのか分かりません。 自分は落ち着きの無さや情緒不安が内から外に にじみ出て隠しきれません。さとられです。 他の人たちはえらさやつらさを外に出さないだけの 強さやけじめをつけれるのかわかりません。 本人にはそこまでのことを聞けません。 精神的なものに起因するのでしょうか。

  • メニエール病は難病指定ではありますが、特定疾患では無いようなので、

    メニエール病は難病指定ではありますが、特定疾患では無いようなので、 医療費の免除もありませんよね？ では患者にとって難病指定になっていることのメリットって何があるのですか？

  • 患者会の運営方法で悩んでいます。

    ある希少疾患の患者会を運営している者です。 最近患者会運営に行き詰っており、いろいろな患者会運営者同士の勉強会とか運営に関しての悩みを話し合う会などご存知でしたら教えていただきたいのですが。よろしくお願いいたします。

  • 大阪府下で鬱病の患者会知りませんか？

    私は鬱病を発症して再発、回復を繰り返しています。今も闘病中です。 発症してから長いのですが、回復して働くにも自分の病気の事は隠して働かないと雇ってくれないので、しんどくても人には本当のことは言えません。昔よりは認知度が高くなったとはいえ、外科的な病気と違ってなかなか理解してもらうのは難しいです。だから同じ病気の人と話がしたいと思っていました。病院の先生にも相談したのですが「そういう所はありません」と教えてくれませんでした。最近ＰＣを始めたばかりで ネットで検索しても大阪では患者会が見つかりませんでした。膨大な情報があり「鬱病の患者会」や、いろいろなキーワードで検索しても自分がおもっている所には、出会えません。ブログは見つかったのですが、 私は外に出て直接人と話がしたいのです。そうでもしないと家から出られなくなりそうで・・・目的がないと外出しようという気力がでてきません。１度、地域の精神障害者支援センターを教えてもらい、いったのですが、同じ病気の人がいなくて、あまり話をする事ができませんでした。悩みや症状で苦しんでいることを話して友達を作りたいです。 私の周りは、病気の事は知っていても、あまり理解出来ないみたいです。ですから大阪府下で「鬱病の患者会」を知っている方がいましたら 教えて下さい。お願いします。切実なんです。

  • 重症患者

    私はSLE（エリテマトーデス）という難病指定の病気なんですが 新型インフルエンザの重症患者の優先順位の中に 入りますか？ それから喘息の父親はどうでしょうか？ それから大病院では注射を打ってくれないのでなんか書類を 書いてもらい町医者に持っていき各自で打ってくるみたいな 話を聞きました。 その時の書類はやはり有料でしょうか？ 仮定の話ですみません・・・・わかることで結構です。

注目のQ&A

カテゴリ

専門家に質問してみよう

職業から探して質問する

あなたにピッタリな商品が見つかる！ OKWAVEセレクト

質問する