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ミオトニー疾患の会

ミオトニー疾患という筋肉の病気の会を探しています。連絡先や患者の交流の場を探しています。電話番号連絡先を教えて頂けたら幸いです。宜しくお願いします。

  • 病気
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みんなの回答

  • mqm
  • ベストアンサー率44% (97/219)
回答No.1

患者の会をお探しになられることで、もし投稿者ご自身または周囲の方の最新の治療法の情報をお求めになられたいということでしたら、全く見当違いの方向に向かうことになりますので、どのような目的で病気の会をお探しになられているかという情報を記載なされることをお勧めいたします。 もしミオトニーの治療法をお探しになられているのでしたら、大学病院程度の実力では解決不可能ですので、このような難治性の病気の治療に長けた専門医を探されたほうが解決に直結することとなります。 西日本に有名な漢方医がおられますので、西鉄久留米駅の目の前に、国内外からホテルに連泊して多数の患者さんが訪れる有名な医院を訪問されることが治療の最短距離となります。 芸能人や閣僚なども大勢受診される医院ですので、事前に予約をおとりいただくことが必要でしょう。

tjmtjwtj
質問者

お礼

ありがとうございます。今現在、総合病院の神経内科で検体にサインをして治療を模索しながら効果が無いかも知れない薬を服用してる状況ですが、検体にサインをした場合、セカンドオピにオン西日本の専門医にみて貰うことは可能なのでしょうか?即、西日本の専門医の先生宛に相談した方が無難でしょうか?もし、転院する場合難しいのでしょうか?質問してばかりで恐縮です。アドバイスお願い出来ますでしょうか?宜しくお願いします。

tjmtjwtj
質問者

補足

西日本にミオトニー疾患の治療されてる医師がいらっしゃるんですか?実は私の息子成人してますが、ある総合病院でトムゼン病と診断を受けましたが、担当医もお手上げ状態で、今現在は、神経内科でてんかんの患者に用いている薬を二ヶ月分服用しなければならない状況です。チラーヂンやフェニトインという薬も300mg増やしても全く効果も無ければ副作用も今のところ2週間近く経ちますがかわりない状態です。産まれた時から身体が硬いほうでしたので、先天性であろうということです。 ミオトニーの疾患の中のトムゼン病のベッカータイプであろうという感じで、なんだか…スッキリしない診断で居ます。 この患者や、同じ病気と戦っておられる患者や家族の方々のお話を聞いていろいろ息子の治療に進展が有ればと…こちらは神奈川県で、西日本ということですが、漢方の有名な先生でいらっしゃいますか?御名前を教えて頂けたら幸いです。 宜しくお願いします。

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