膠原病の難病指定についてです

質問

とても軽いのですが、数値が膠原病なので専門の科のあるところで入院検査を
勧められ紹介を受けました。

軽くても難病指定を受けられるのでしょうか?
受けるとどんないいことがあり悪いことがありますか?
60代後半です。

回答No.4

micaholic07 · ベストアンサー

初めまして。
私は、膠原病の中の難病指定の病気と診断され数年たちました。
現在も通院治療中です。

確認ですが、今、病院へ通いながら数値が悪い部分を詳しく調べていらっしゃる状態でしょうか？

その時点では、病気がハッキリ見つかっているわけでは無いので、全ての検査、薬、費用に関しては自費ですね。

私も体調が半年程ずっと悪く、原因不明なので色々な病院を転々とし、さまざまな診療科へまわされました。

私の場合は、関節痛が酷かった為に整形外科へ受診することが多かったのですが....
みるみるうちに体調は悪くなり、一気に体重なども増加し、病院から、内科もしっかり見てもらえるリウマチ専門の病院を紹介されて、初診日に、医師から難病と言われました。

それから、すぐに大学へ長期入院となりました。

重い病気で無いことが、健康でいられることが一番です。

病気の診断がついて、膠原病の中の病気で難病指定の病気が見つかった場合は、
特定疾患の手続きをすることが出来ます。

色々な検査や、数値の変動でいきなりの入院や、長期にわたり、ステロイドや免疫抑制剤などを服用すれば、強い副作用もあります。

実際私も、元々視力が良く眼鏡やコンタクト、眼科とは無縁でしたが...
今は、眼科にも通っています。
ステロイドを長期で服用しているので、緑内障と白内障も引き起こしています。

健康な時に経験することのない
本当に色々なことが、病気になると起こってしまう日常です。
合併症を引き起こしたりもありますし.....
感染するといけないので365日、マスク生活です。
顔もステロイド服用でムーンフェイスになりパンパンです。

今は、軽い方と言うことですが....
気を抜かないで、しっかり原因を調べて
軽い状態なら、しっかり治すことを考える事が大事かと思います。

どうぞお大事になさってください。

お礼

ありがとうございます
軽いうちにしっかり治すことが大事なんですね。
検査など迷っていましたが受けてみます。
ありがとうございます。

回答No.3

noname#211638

>軽くても難病指定を受けられるのでしょうか?
これはなんともわかりません。
病名によって基準が違いますので。
ただ、出来ることなら特定疾患医療券を申請するといいと思います。
何故なら、膠原病から様々な病気が増えていくからです。

>受けるとどんないいことがあり悪いことがありますか?
医療費が安く（定額）なります。

私の家族が膠原病で難病指定です。
昨年制度が変わり医療費0円というのは生活保護でなければありえません。
同居家族の収入も加味されますので、お父様やご家族様の収入が高いと医療費も高くなります。
0円/月　生活保護
2500円/月　年収80万未満
5000円/月　年収80万以上
その他...下記参照
http://www.nanbyou.or.jp/entry/1745
となっています。
うちは1万円ですが、保険上は40000円ぐらいの請求が来ていますが、毎月10000円の定額です。

>受けるとどんないいことがあり悪いことがありますか?
良いことは医療費が安いこと。
悪いことは書類が面倒なことですね。

とにかく毎年の1年更新で書類を用意しているところです。
ちょうど今頃から来年の分を更新する時期です。（人によって違いますが）
医師に書いてもらう臨床調査票と、昨年度の課税証明、昨年度の利用した調剤薬局や病院の記載など。あとは個人の所得や家族の所得を見てもいいという同意書を書いて福祉事務所に提出します。

それがとても書類が面倒なので・・・あまりの大変さに言葉を失います。
No.2様が詳しく書いておられますが、難病の福祉を受けられるというのも利点ですね。

それと、au.ソフトバンク.ドコモなどの携帯料金の割引が受けれます。
慣れない時は何度も福祉事務所に通いつめましたよ。

あとは・・・今までは基本は障害者手帳を持っている方のみでしたが最近ではどこも「難病指定医療券（特定疾患医療券）」を持っていると安くなりましたよ。

どうぞお大事になさってくださいね。

お礼

遅くなりました。
詳しくわかりやすくお返事いただきありがとございます。

回答No.2

Kurikuri Maroon（@Kurikuri-Maroon）

膠原病とは、ひとつの病気の名前ではなく、共通の特徴をもつ下記に示した複数の病気の総称です。
難病指定にあたっては、後述の難病法・障害者総合支援法それぞれにおいて、各々の病気毎に基準があり、その基準を満たさなければ認定されません。
認定されれば、難病法で医療費の公費助成が、障害者総合支援法で補装具の給付等が、それぞれ受けられます。

★　ベーチェット病
★　全身性エリテマトーデス
★　全身性強皮症
★　皮膚筋炎／多発性筋炎
★　結節性多発動脈炎
★　顕微鏡的多発血管炎
★　高安動脈炎（高安病）
★　悪性関節リウマチ
★　多発血管性肉芽腫症（ウェゲナー肉芽腫症）
★　混合性結合組織病
★　シェーグレン症候群
★　成人スチル病
★　好酸球性多発血管炎性肉芽腫（チャーグ・ストラウス症候群）
・　側頭動脈炎
★　原発性抗リン脂質抗体症候群
・　好酸球性筋膜炎

★は平成２７年１月１日施行の「難病法」による「指定難病」で、医療費助成対象となります。
但し、「重症度分類等」に照らして病状の程度が一定程度以上であることが必要で、個々の指定難病の特性に応じて、日常生活または社会生活に支障があると医学的に明確に判断された場合をいいます。

【指定難病とは】
以下のＵＲＬを参照して下さい。
臨床調査個人票や診断基準等も詳しく載っています。

◯　厚生労働省
http://www.mhlw.go.jp/stf/seisakunitsuite/bunya/0000062437.html
http://www.mhlw.go.jp/stf/seisakunitsuite/bunya/0000085261.html
◯　難病情報センター（公益財団法人難病医学研究財団）
http://www.nanbyou.or.jp/entry/3643
http://www.nanbyou.or.jp/entry/4144

【医療費助成申請手続について】
具体的な手続方法は、各都道府県でかなり異なります。
最寄りの保健所等に問い合わせて確認して下さい。

◯　第１段階（都道府県における事務手続）
・臨床調査個人票をもとに、診断基準等に照らして、指定難病であることを確認する
・病状の程度が一定程度であることを、重症度分類等に照らして確認する
・以上２点が確認できた場合には、都道府県が認定する
◯　第２段階（都道府県難病審査会における手続）
・上記２点が確認できなかった場合、都道府県難病審査会で審査を行なう
・難病審査会での審査を経て、上記２点が確認された場合には認定する
・審査を経ても要件に該当しないと判断された場合は、認定しない旨を通知する

その他、☆は「障害者総合支援法」による障害福祉サービス・相談支援・補装具支給・地域生活支援事業の対象（平成２７年７月１日から）です。
身体障害者手帳を持たなくとも、これらのサービスを利用できます。
詳細は、最寄りの市区町村の障害福祉担当課に問い合わせて確認して下さい。
なお、指定難病と同様に、個々の難病の特性に応じて、日常生活または社会生活に支障があると医学的に明確に判断されることが利用の条件です。
以下のＵＲＬのＰＤＦを参照して下さい。
（たとえば、補装具等として、歩行不自由を補う杖や浴室補助具等の給付を受けることができます。）

http://www.mhlw.go.jp/file/06-Seisakujouhou-12200000-Shakaiengokyokushougaihokenfukushibu/332_2.pdf

☆　ベーチェット病
☆　全身性エリテマトーデス
☆　強皮症（全身性強皮症）
☆　皮膚筋炎／多発性筋炎
☆　結節性多発動脈炎
☆　顕微鏡的多発血管炎
☆　高安動脈炎（高安病）
☆　関節リウマチ（悪性関節リウマチ）
☆　多発血管性肉芽腫症（ウェゲナー肉芽腫症）
☆　混合性結合組織病
☆　シェーグレン症候群
☆　成人スチル病
☆　好酸球性多発血管炎性肉芽腫（チャーグ・ストラウス症候群）
・　側頭動脈炎
☆　抗リン脂質抗体症候群（原発性抗リン脂質抗体症候群）
・　好酸球性筋膜炎

お礼

膠原病にはたくさんの病があるんですね。
詳しくご丁寧にありがとうございます。

回答No.1

kyo-mogu

指定になるかは分かりませんが、他の難病指定ですが、治療費が無料。薬は有料だったかな。
入院した場合でも食費とかはかかります。
　パーキンソン病で父が難病指定があり、上記のような感じでした。ただし、保険証と難病指定の用紙とか提示は必要になりますが。

　専門の病院で大きな病院だと相談する窓口などありますから、そこで説明があると思います。

お礼

遅くなりました。
ありがとうございます。