難病か膠原病か？

質問

37歳女性です。12月の上旬から発症してます。全身の筋力低下、風邪をひいて、手のこわばり、むくみ、手・腕・足がピリピリとした痛みが出て、指の間接の内出血がおき、神経内科受診、簡単なチェックと血液検査にて異常なく、膠原病ではないかと言われ受診。血液検査ではシェーグレインの数値が高く、特徴的な症状は出てません。強皮症の症状である逆流症候群のような食べ物のつまりがあるが、数値は正常でした。最近に気になるのが、足・指の第一、二関節の内出血のような痛み、日中での手のこわばり、肩と足の毛細血管と手足の血管の浮きが気になる。
慢性疲労症候群ではないかとの疑いも出てきており、受診できるが何ヶ月も先なので不安です。
このような症状の人はいらっしゃいますか？病名がつかず、困っております。
よろしくお願い致します。

回答No.3

kitamura rusei（@rusei）

ruseiです。

リウマチではありません。
わたしは多発性硬化症の強い疑い。とメニエール病、統合失調症の３つのどれも結構難しい病気です。
多発性硬化症は今のところ、プレドニンを隔日で服用、そのほか胃薬、ビタミンＤは毎日。
メニエール病と統合失調症は色々なクスリ。

１０年前発症というのは、今の主治医が造影剤ＭＲＩの検査をして
「統合失調症はいつから？」と聞いたので「１０年前です」と答えたら
「じゃあ、多発性硬化症も１０年前だね。」と言われたのです。
何故だったかは忘れました。
自覚症状は一昨年の夏に手が震える。という以外なかったです。
今は両手膝が痛いですね。その痛み止めにプレドニンを服用しているのです。

多発性硬化症そのもののクスリは本当に高いらしいです。
わたしはまだ、そのクスリを飲んでいませんが。

仕事はもう何年もしていません。
統合失調症になって、自宅療養とあとは精神科デイケアに行くのと
もう少ししたら、精神障碍者向けの通所施設で働く（？）予定です。
でも給料（工賃）なんて微々たるものですよ。
普通の仕事したいですけど、メニエールも怖いし、多発性硬化症もまだ良くわからないので。

お礼

詳しく教えていただいいて、有難うございます。やはり、精神的な物が大きいみたいですよね。病気の原因は不明と書いてありつつも、ストレスと書いてあるものが、ほとんどですし。。私の知人にもメニエール病になった事ある人いました。出会う前の事だったので治って元気な姿しか見てないですけど。。仕事もできず１年位、引きこもってたと聞きました。目眩も怖いし、気持ち悪いですよね。

私も階段から落ちて頭打ったときは、何日も揺れてる感じで寝てても怖かったです。１ヶ月くらいは、立ってても揺れていました。

統合失調症は、前の職場の子がなってました。私からみても働かないで少し休んだ方がいいと思う位でしたが、生活するのが大変で、そうも言ってられない状態だったので、一緒の職場を辞めても、すぐ他ではたらいてました。話を聞いてると、度重なるストレスが原因じゃないかと感じました。

ruseiさんは、もうすぐお仕事始める予定と言う事は、統合失調症の調子は良好なのかと思います。

いくつもの病をお持ちで、仕事するのも不安だとは思いますが、無理をしない程度に、お互い頑張りましょうね。

回答No.2

kitamura rusei（@rusei）

ruseiです。お礼ありがとうございます。

特定疾患は確定すると、ちゃんとした治療が受けられるのですが
今は症状として関節痛が出るので、痛み止めとしてプレドニンというステロイド剤を飲んでいます。
ちゃんとした治療はクスリが１錠７０００円らしいです。
それが特定疾患の認定を受けるとクスリ代が無料になるらしいです。

発症は１０年前らしいですが、初診が1年半前、今の専門病院に転院して１年近くです。
クスリは半年くらい前から飲んでいます。

特定疾患のは薬は朝２錠か３錠です。
もうひとつの難病と精神病がクスリが多いのです。

お礼

返信ありがとうございます。ちゃんとした薬がステロイドだと思ってました。１錠７０００円なんて払えないですよねー
ビックリする位、高いですね。。抗リウマチ剤ですか？

１０年前から発症してるのに病院行かなかったって事は、自覚症状がなかったって事ですか？

体調は、精神的に落ち着いてる時のが良いとか感じますか？

私は１２月後半から正月明け、急激な痛みがでてるのに、病院がやってない事に不安で、体調悪くなって、実家で病気の事考えないで済むような暮らしをしてたら、ひとまず落ち着きました。

ruseiさんは、お仕事はされてるんですか？

回答No.1

kitamura rusei（@rusei）

あまり気にしないほうがいいと思います。
「病は気から」と言うじゃないですか。

わたしはある特定疾患（ただ必要な条件が揃ってないので、未確定）になっています。
最初の頃は、気にしすぎてましたが、
最近ではどうでも良くなり、予約した日に受診に行くだけです。
本当はそれさえも面倒なのです。
症状が出ているときは、キツイですけど。

他にも難病（特定疾患ではない）と精神病も持っています。
どっちも、気にしないで、からだとこころのの調子だけ時々確認している程度です。
あとは定期的な受診を欠かさないだけですね。

クスリの量が半端じゃないのが嫌です。

おそらく同い年の女性より。

お礼

回答有難うございます。病は気からだとは、私も思います。ある程度、調べて診断付かなければ、気にしない様にストレス溜めない様に過ごすしかないのかなと。。と、思いつつ、痛みや新たな症状がでると不安になり、落ち込みます。なんの病気か分からない以上、進行を遅らせる薬があるのか、ないのか、なんの対処も出来ないのに困ってます。
思い込みも激しく、心配性で、気になったら寝れなくなったりする性格なので、余計です。
ruseiさんは、条件揃わず未確定なのに、なぜ薬を処方してもらえたのですか？
発症から、どれくらいで、対処してもらえたのですか？　

私は、血液検査が、発症の３週間後にやったので、数値が、まだ出なかったのかなともおもってます。　

ちなみに、体力も落ちて仕事が、今まで通りこなせてません。足も調子悪い時は、杖付いてるお婆ちゃん位の早さでしか歩けないです。。