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本当にてんかんなの・・・？
２歳２ヶ月になる男の子の母親です。 １歳８ヶ月の時に無熱性痙攣を２回起こし「てんかん」と診断されました。 その前にも熱性痙攣は４回ほど起こしています。 ２回目の痙攣の後から「デパケン」という薬を飲み始めてからは痙攣がありません。 今まで脳波３回、ＣＴ、ＭＲＩと検査をしてきましたが、いずれも異常が見つかっていません。 発達も今まで遅れたことはありません。 運動面でも言葉でも早くはないけど遅くもなく、ちょうど平均並に発達しています。 息子は本当に「てんかん」なのでしょうか？ 医師は小学校入学までは薬を飲むようにと言っています。 正直、検査上、何も異常がないのに薬をそんなに長く飲むのには抵抗があります。 検査上、何も異常がないのに「てんかん」と診断された方、いらっしゃいますか？ また、息子の場合、脳波に何も異常波がでてないので良性か、難治性かわからないそうです。 難治性の可能性もあるのでしょうか？ アドバイス等お願いします。
- kiz001
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こんにちは。。 ご心配ですね。 医者ではないですが、てんかん（主に難治性）について少し調べたことのある者です。 てんかんの診断基準として、同じパターンの発作を２回起こしたら、脳波検査に異常がなくても「てんかん」と診断されることが多いようです。 熱性痙攣は、その後てんかんに移行する可能性が少なからずあることが指摘されており、お医者さんはそのあたりも勘案されたのかもしれません。 他の方もご指摘のように、薬の服用は極めて重要です。副作用への懸念もお察ししますが、指示された服用期間と日々の規則的な服用は治療の柱となるものです。てんかんはその後の経過観察が長期にわたるので、半年というスパンは最小単位とお考えいただいてちょうどよいぐらいですね。 デパケンは広く用いられている一般的な薬といえます。医者ではないので、調べたと言っても多数の患者さんに接したわけではないのですけど、デパケンを５年以上服用している方を知っていますが、問題になるような副作用はありませんでした。（血液検査をすると肝機能の数値が少々高めになる方は比較的多いようですが、自分の知る限りでは問題になるほどではなかったです。） 文面だけではなんとも言えませんが、コメントを拝見していましたら、お医者さんの診断で難治性の可能性は低いということのようですし、３回脳波検査をして異常がないなら、少なくとも文面から抱く心証としては、難治性の可能性は低いように思いますけど。 難治性てんかんの場合、１種類では薬が効かない場合がほとんどですし、脳波も素人目にもはっきり異常だということぐらいはわかる振れ方をします。１５～２０分ぐらい採る脳波の中で発作がなくても数回以上異常波形が見られることが多いですし・・・ 発作がおさまっているなら、なおさら投薬管理が重要です。薬を止める際も、お医者さんの指示に従いながら様子見の期間をかなりとって減らしていくことになります。 お医者さんの見立て通りならば、成人までに概ね発作がおさまる良性のタイプでないかと思われますが、これは小耳にはさんだ参考程度の話にしてください。 お大事に。では。
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- makoto-ki
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こんにちは。 わたしは２３才の女です。 息子さんとほぼ同じ経過をたどっています。 わたしの場合は、発症が小学２年と遅かったですが、 投薬を始めてから一度も脳波に異常は出ませんでした。 それでもデパケンは１０年以上飲みました。 投薬が終了したからといって完治と言うべきなのかは 実は微妙に迷います。 記憶の中にはすでに発作の記憶なんていうものはないですし、生活で異常を感じたこともありませんし （多少、体格は貧弱ですが・・・） その上、ずっと脳波に異常がないわけで（薬を飲んでも飲まなくても） 自覚的に「治ったんだ」と思えるような感じではありません。 でも、安心して下さい。 おっしゃるような感じであれば、わたしと同じような感じだと思いますから、お医者様を信頼していくのが一番だと思いますよ。 体験からいえば・・・成長していくにつれて、軽快していくかと思います。 わたしが言われたのは、この種の病気にかかる子は繊細な子が多いから、っていうことです。 言うまでもないと思われそうですが、 どうかあまり敏感にならないであげてください。 答えになっていませんが・・・
お礼
経験者の方からの回答ありがとうございます。 １０年以上も飲まれてたんですね。 うちは幸い、もっと小さい頃に発病したので早く薬を手放すことができそうだと言われています。 ただ、うちの子の場合は繊細ではないんです・・・。 逆におおらかっていうか、活発っていうか、けっこうあまり物事を深く考えないほうらしいのでいつも元気です。 体格も良いほうです。 きっとあまりないタイプなんだと思います。 ありがとうございました。
- ysysmsts
- ベストアンサー率24% (19/79)
ご心配ですね。 私自身の経験から申し上げます。 まず、次女が幼児のころ、熱性痙攣をおこし、同じようにＣＴなど一連の検査をしましたが、薬を飲み続けるというほどではありませんでした。 ところが、今度は私自身が自宅で転寝中に痙攣を起こして、気がついたら目の前にヘルメットを被った救急隊員の顔があり、驚きました。 そのとき一週間ほど入院しましたが、はっきりとした病名はわからないまま、大学病院を紹介され、通院することになりました。 より詳しく検査すると、やはりてんかんの兆候があるというのです。 生まれて初めてのことであり、自覚症状も最初の発作のときだけでした。 検査では、まどろんでいる頃に、脳波が微妙に乱れる症状でした。 それからなんと２０年余り、薬を何度か替え、やっと脳波が正常になりましたが、正常に戻ったあとも念のためということで、しばらく薬をやめさせてもらえませんでした。 いままで、皆さんがおっしゃられてるいとおり、医師の指示通り、薬も用法用量を守って気長に構えられたほうがいいかと思います。 改めてアドバイスらしいこともいえず申し訳ありません。 どうぞお大事に。
お礼
２０年は長いですね・・・。 うちの息子は発症年齢が小さいのでこれからの脳発達が著しい時期でもあるので数年でだいじょうぶだろうとは言われています。 難治性てんかんはまったく可能性はゼロではないけど発症年齢（難治性は１歳未満発症が多い）、発作の頻度から見て可能性は低いとは言われましたが、毎回発達検査をやっているので「もしかしたら・・・」と心配です。 なんで発達を毎回調べるのでしょう？ ありがとうございました。
絶対に薬は途中で飲むのを中止しないでください。 てんかん発作が再発し、治りが遅くなります。 てんかんは、ある意味では不治の病（原因が分からない場合もあり、完全に治ったかも分からない場合がある）ですから、薬を飲んで一定期間発作が起きなかったら、徐々に薬の量を減らす、という方法を取っていると思いますので、 早いうちに治す、という見方からも飲んでいた方がいいと思います。 てんかん持ちだと、免許や就職などで足を引っ張るので、早いうちに治した方がいいです。 ただ、ケースバイケースなので、ここでの回答で判断するより、医者に相談してみる事をお勧めします。
お礼
ありがとうございます。 合う薬が見つかるまで何種類も薬を変える、合う薬が見つかるまで時間がかかると言われたのですが、うちの息子の場合は最初のデパケンで合っていたのか、もともと痙攣がないのか、その後は起きてません。 医師もこの状態なら小学校に入るまでには治ると言っているのでそれを目安に薬を服用しようと思ってます。 ありがとうございました。
- inoge
- ベストアンサー率45% (510/1116)
>息子は本当に「てんかん」なのでしょうか？ 微妙なところですが、「二回以上の非熱性けいれん」は定義としてはてんかんになります。脳波所見や画像所見は必ずしも必要条件ではありません。「てんかんである」ことを診断するのは容易ですが、「てんかんではない」と判断するにはたいへんで、明らかなものでなければ時間をかけて経過を見る場合が多い。 ＞検査上、何も異常がないのに「てんかん」と診断された方、いらっしゃいますか？ ときどきいます ＞難治性の可能性もあるのでしょうか？ 薬剤で発作が消失するものは難治性とは言いません。主治医が否定しきれないのは見た目でわからない発作が続いてる可能性のことでしょうか？ 納得がいかないなら薬剤を中止するのもけっこうですが、中止する事にもリスク（発作や発育遅滞などの可能性）が伴う事もご理解ください。リスクの大きさはここでは分かりません。僕も内服続行の方が無難だと思います。 ↓Q&Aも参照してみてください
お礼
勝手に薬を中止することはしません。（やはり怖いので） 医師は今は脳波で難治性の特有の波がでてないのでそんなに心配しなくても良いとは言ってました。 はっきり言ってくれたのは小学校に入るまでには薬をやめることです。 と、言う事は、「良性」の可能性が高いのだと思います。 今は病気だということを忘れるぐらい、普通に育っています。 だからよけい「てんかん」だと思えないんです。 （もう半年ぐらい痙攣もないので） ありがとうございました。
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お礼
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