- ベストアンサー
はじめまして。てんかんについて相談なんですが… ８歳になる息子が前日熱
はじめまして。てんかんについて相談なんですが… ８歳になる息子が前日熱の無い痙攣を起こし、脳波の検査をした所『てんかん』だと診断されました。実は、１歳８ヶ月の時に熱性痙攣を起こし計三回の痙攣の経験があり、軽度の発達遅滞っという障害も抱えて、昨年から支援学校に通い始めて頑張っている所でのてんかんという診断に親としては凄くショックなのと、てんかんとどのように付き合っていったらいいのかと悩んでいる所です。今週の火曜日からてんかんのお薬を飲み始めました。今の所目立った副作用はみられないんですが…とにかく、てんかんについてアドバイスを下さい。よろしくお願いします。
- a074
- お礼率100% (5/5)
- 育児
- 回答数5
- ありがとう数7
- みんなの回答 （5）
- 専門家の回答
質問者が選んだベストアンサー
お礼ありがとうございました<（__）> てんかん発作の薬は種類も多く←私18歳当時、国内で300種類あり、組み合わせも入れるとかなりの数になると言われました(T_T) 例えば、Ａさんに効いた薬がＢさんには効かず、ＣさんにはＡさんの薬とＢさんの薬を合わせたら効いた等、その人に合う薬を見つけるまでが大変かもしれません。二人三脚で頑張って下さい(^O^)/ また８歳の息子さんが発作を起こす事で、『ダメな人間かも…』とネガティブにならないよう、味方はやはり親なので、不安や心配を取り除いてあげたら良いかもしれません。←私の両親は『治す薬があるなら、いくら高価でも、日本になくても絶対見つけに行くから。一緒に治そう』と言ってくれました。 『まだ８歳だから』ではなくて、８歳でも、味方だと伝える事も、とても心強いと思います、体験上ですが。 お母さん自身、辛い時は地域や市内の同じ悩みを持つ方達と愚痴だけでも話せる場があると良いかも。 ファイト～o(^-^o)(o^-^)o
その他の回答 (4)
- k3606
- ベストアンサー率26% (10/38)
はじめまして(^^)40歳♀です。 私自身てんかん持ちですが、子供４人出産し、今月には普通自動車免許も取得しました。私は小学校５年位～20歳までずっと薬を服用、医師の診断により、服用を止めましたが、その後27歳から再発作が起き、現在も服用中です。 息子さんが８歳という事で、自動車免許はまだまだ先の話ですが、今は最終発作から２年発作がなければ、免許取得出来ます。←私は実際に、医師の診断書を県の警察本部・運転免許課に提出、運転免許取得許可をもらい、それをコピーしたものを自動車学校に提出しました。 薬をきちんと服用していれば、発作を抑えられますし、日常生活支障もないと思います。←医師から禁止されていることは(私の場合は疲労・睡眠不足)守った方が良いと思います。また学校の水泳授業など、心配されたり、学校の先生からすると、万が一の時の責任を負えないからと止められるかもしれません。私も５年の夏は養護の教諭が校医の先生に相談し水泳授業は禁止されました。←翌年小児科医より許可が出ましたが、医師により違うみたいです(>_<) それと、ひきつけ発作の時、舌を噛むからと口に割り箸等を入れる人がいますが、かえって危険です。ガーゼやハンカチ等で窒息、割り箸等で口の中を傷つける可能性もあります。←入れるものがないからと、指を入れて噛み切られた例もあり わからない事があると、どんどん不安になりますから、医師や看護師さんにどんな小さな事でも聞いてみて下さい。その為にも、医師や看護師さんと信頼関係を築いて下さいね。
お礼
ありがとうございます。実は昨日も二回目のてんかん発作が起きてしまいました…。薬の量を体重に合わせてみての事で、もしかすると薬が合わないのかもしれません。明日血液検査をするので、またまたこれからが大変になるのかな？っと思っています。ですが、二回共発作が起きた時がお風呂に入った後（長湯をしてしまった時）なので、その事に気を付けていけばいいのかな？っとも１つ思うので、主治医の先生に相談してみようと思います。 色々と乗り越えていかないといけない事がこれから先もありそうですが、凄く勇気を貰いましたので息子と一緒に一歩×(2)頑張って行こうと思います。
ネットや本などに医学的な知識はありますが 実体験が知りたいということでしたら 今はブログ時代。検索すれば、親御さんや当人のブログも見つかると思います。 そういったものを片っ端から読んでいくのはどうでしょうか？ また、もしも療育センターやその主催の親の会などに行く機会があれば てんかんがあったり、自閉系の障害にてんかんを併発している人もいるので（2割くらい） そういった方とお話しする機会ができるかもしれませんし スタッフなどからもアドバイスがいただけるかも？ 小学生までフォローしているかは、その自治体によるのでこの辺は何とも言えませんが…。 また、普通に大学まで行ってバイトしている知人もいました。 薬のコントロールなどで、一定期間発作が起きなければ免許もとれることもあります。 地域によっては親の会みたいなものもありますので、探してみてはどうでしょうか。 http://www.jea-net.jp/jea/shibu.html 地域のかかりつけの小児神経科、てんかんセンターなんかにも地域における親や当事者の会の 資料などが置いてあると思います。 次回の受診時に待合室などで注意深く掲示板や、配布物を見てみてはいかがでしょう。
お礼
先日はありがとうございました。初めて質問をしたので、お礼が今になってしまいました。申し訳ないです。 今色々と病気について勉強し始めた所です。まだ、初期のてんかんなのでこれから悩みも増えるのかな？っと思っていますが、一歩一歩息子と頑張って行こうと思っています。
- yuutan0131
- ベストアンサー率0% (0/5)
まだ質問者さま見てますかね？私自身３歳からてんかんで今２７ですがまだ脳波の検査と薬とお付き合いしてます。子供２人いますが薬服用しながら出産もしました。てんかんについては深く考えなくてもいいと思います。 ちゃんと薬を服用してれば治る事あります。 薬によってかなり副作用が強いのもあります。眠かったりだるかったり。 私の場合一度治ったにもかかわらず、中学生の頃不規則な睡眠＆生活をして再発… ただ発作がでた時の対処法だけは、わかっておいた方がいいですよ。舌を噛まないようタオルをいれるとか。主治医に聞いた方がいいですよ。 後は市や県によってちがいますが自立支援手帳みたいなの手続きすると自己負担も多少～少なくなりますし、限度額越えると後からお金戻ってきたりします。薬代結構バカにならないですから、一度調べてみたらいいと思います☆ 大丈夫！子供さんきっと良くなります☆頑張ってください。
お礼
ありがとうございました。凄く勇気づけられました。今薬を飲ませながら、病気や障害とも上手く付きあっていけるように一歩×(2)前向きに進んでいこうと思っています。再来週に再診の予約が入っているので、改めて『てんかん』についてよくお話を聞いて来ようと思います。頑張ります！息子と一緒に♪
ここに長文にて書くよりも、てんかん（小児）について詳細に書かれた、次のサイトをご覧下さい。＜ヤフー等への登録は不要＞。 ※※検索ページから、「家庭の医学」と入力し、ホームページが開きましたら、キーワード検索欄に、「てんかん（小児）」と入力しますと、てんかん（小児）についての、概要、概説と症状、一般的な治療法、病後の経過と生活上の注意等などが詳細に書かれた医学サイトでして、書籍（辞典）としても書店などにて販売されておりますので、安心してご覧下さい。
お礼
初めて質問をしたのでお礼が今になってしまいまして済みませんでした。 今色々と病気について勉強し始めた所です。 一歩一歩息子と頑張って行こうと思っています。ありがとうございました。
関連するQ&A
- 息子のてんかん
２歳の息子を持つ母です。 １歳８ヶ月の時に１ヶ月で２回ほど無熱性けいれんを起こし「てんかん」と診断されました。 その前にも５回ほど熱性けいれんを起こしています。 ＣＴ、ＭＲＩは異常なしでした。今まで脳波も３回やっていますが、異常なしです。 脳波に異常がないのでどんなてんかんだかわからないと医者は言います。 ただ、この年齢で発症するのは良性のことが多いとだけ言われましたが、中には発達後退や、知的障害を伴うてんかんもあるとのこと。 今のところ、息子は言葉も話すし、歩けるようになったのもごくごく普通で特に発達は遅れていません。 でも今、正常でも遅れていくことがあるから数ヶ月に一回、発達をチェックしましょうと医者から言われています。 なんだかとても不安です。 知的障害、発達障害があるてんかんの特徴はどんなものでしょうか？最初から脳波に異常がでるのでしょうか？ 息子がどんなてんかんだかわからず不安でいっぱいです。 ちなみに薬を飲み始めてから（３ヶ月前）痙攣は起きてません。
- ベストアンサー
- 病気
- てんかんと診断された息子
１歳８ヶ月の息子の母親です。 今まで熱性けいれん５回、無熱性けいれん２回を起こし、先日「てんかん」と診断されました。 ですが、CTや脳波は今まで２回とりましたが、異常なしなので今の段階ではどんなてんかんか診断できないと言われています。 中には知的障害を伴うてんかんがあるそうで今後、脳波をとっていくと知的障害を伴う特殊な脳波がでてくるかもしれないと言われ不安でいっぱいです。 息子は正常分娩で１歳８ヶ月の現在まで発達面では問題なく育っています。言葉も話します。 ですが、重症のてんかんだと今は普通でもどんどん遅れてきてしまうと聞きました。 知的障害を伴うてんかんを患っている場合、今の段階でもわかることがありますか？（例えば、自閉的だとか言葉が遅いだとか・・・） 心配しすぎだとは思いますが、どなたかアドバイスをお願いします。
- ベストアンサー
- 病気
- てんかんについて
２歳６ヶ月の子どもの母です。 １歳７ヶ月の時に無熱性けいれんが２回起こり、「てんかん」と診断されました。 今まで、脳波４回、ＣＴ、ＭＲＩと検査を受けましたが、いずれも異常なしでした。 ですが、医師のすすめもあり、薬を飲み始めました。 その後、痙攣は熱がでたときに１回だけあっただけで無熱性けいれんはもう１年ぐらい起きていません。（最初の２回だけ） 同じてんかんの子を持つお母さんに話を聞くと、「１回目の薬で１年も痙攣がないのは信じられない。うちはもう半年も薬をとっかえひっかえしてるのに・・・。本当にてんかんなの？」と言われました。 他の人はけっこう合う抗てんかん薬を見つけるまでに時間がかかるらしいんです。 なんだか、本当にうちの子は「てんかん」なのだろうか？と思い始めてきました。 ちなみに発達はとても良好です。言葉はほぼ大人と同じぐらいまでおしゃべりできますし、数も数えられるし、歌も歌えます。むしろ、発達は早いほうだと思ってます。 うちの子みたいな「てんかん」の症状はあるのでしょうか？ また、もし「てんかん」ならうちの子が飲んでる薬は合ってることになるのですか？合ってる薬を飲みつづけていればもう痙攣は起こることはないのでしょうか？
- ベストアンサー
- 病気
- 本当にてんかんなの・・・？
２歳２ヶ月になる男の子の母親です。 １歳８ヶ月の時に無熱性痙攣を２回起こし「てんかん」と診断されました。 その前にも熱性痙攣は４回ほど起こしています。 ２回目の痙攣の後から「デパケン」という薬を飲み始めてからは痙攣がありません。 今まで脳波３回、ＣＴ、ＭＲＩと検査をしてきましたが、いずれも異常が見つかっていません。 発達も今まで遅れたことはありません。 運動面でも言葉でも早くはないけど遅くもなく、ちょうど平均並に発達しています。 息子は本当に「てんかん」なのでしょうか？ 医師は小学校入学までは薬を飲むようにと言っています。 正直、検査上、何も異常がないのに薬をそんなに長く飲むのには抵抗があります。 検査上、何も異常がないのに「てんかん」と診断された方、いらっしゃいますか？ また、息子の場合、脳波に何も異常波がでてないので良性か、難治性かわからないそうです。 難治性の可能性もあるのでしょうか？ アドバイス等お願いします。
- ベストアンサー
- 病気
- うちの子っててんかん・・・？
１歳８ヶ月の子をもつ母親です。 つい最近、子どもが「てんかん」と診断されました。 今まで熱性けいれん５回、先月の１ヶ月間で無熱性けいれんを２回、経験し、抗てんかん薬を飲み始めました。 でもＣＴと脳波には異常はないんです。 お医者さんが言うには脳波に異常がないからどんな種類のてんかんかわからない、これから定期的に脳波をとっていって異常がでるかもしれない・・・といっていました。 もし、良性のてんかんではなかったら・・・？と不安でいっぱいです。 これから発達が遅れてしまうことがあるのでしょうか？ ちなみに現在、最後のけいれんから（３週間ほど前）薬を飲み始めてそれ以来、けいれんはありません。 １歳８ヶ月の時点で運動能力は普通（歩けるようになったのは１歳になってすぐ）、言葉は２語文までしゃべれて、指差し、簡単な指示に従うことができます。（たぶん、知能的にも問題ないんじゃないかな・・・と思いますが、よくわかりません。） うちの子は良性のてんかんなんでしょうか・・・？それとも難治性？はたまた、てんかんではないんでしょうか・・・？ くわしい方、回答お願いします。
- ベストアンサー
- 病気
- てんかんの子どもの幼稚園
こんにちわ。 １歳８ヶ月の子どもを持つ母親です。 実は最近、子どもが「てんかん」と診断されました。 と、言ってもうちの子の場合は脳波やCTには異常がなく、無熱性けいれんが２回も続いたので検査には異常がないけど抗てんかん薬を飲みましょうと医師に言われ、最近のみ始めました。 うちの子は発達も今まで問題なく、言葉も今の段階で２語文まで話し、知能的にも問題はないようなのですが、「てんかん」ということでこれから幼稚園に行こうと思っても断われてしまうのではないかと心配です（まだ先の話ですが・・・）けいれん以外はまったく他の子と変わりません。「てんかん」持ちの子は幼稚園側が受け入れてくれるのでしょうか・・・？ 経験をお持ちの方、よろしくお願いします。
- ベストアンサー
- 幼稚園・保育所
- てんかんと遺伝
２人目妊娠中の主婦です。 １人目の子が「てんかん」です。 １歳近くから熱性けいれんが多くなり、１歳１０ヶ月の時に無熱性けいれんを２回起こして薬を服用しています。 薬を飲み始めて１年ちょっとですが、それ以後は痙攣が一度も起きていません。 脳波計５回、ＣＴ、ＭＲＩと検査をしましたが、一度も異常がでたことがなく、何のてんかんだかわかりません。 発達は順調。もうすぐ３歳ですが、運動能力も言葉の発達も月齢以上には発達しています。 薬を飲んでいる以外は他の子と変わりません。 そんな中、私が２人目を妊娠しました。 てんかんは遺伝すると聞いてもし、２人目もてんかんになってしまったら・・・と心配です。 しかも知的障害を伴う難治性のてんかんだったらと不安でいっぱいです。 ちなみに主人も私も、もちろんお互いの親族にもてんかんはいません。 １人目の子は遺伝とは関係なく「てんかん」になってしまっただけなのでしょうか？ それとももともと遺伝で「てんかん」になってしまったのでしょうか？ 詳しい方、教えてください。
- ベストアンサー
- その他（病気・怪我・身体の不調）
- てんかん 薬を服用するか、しないか
6歳の娘の事で相談です。 一歳半くらいに初めて熱性痙攣をおこしました。 その後、熱が出る度に痙攣を起こすので、ダイアップで予防していました。 4歳の時に熱がない状態で痙攣をおこし脳波をしたけど異常なしでしたが、 その半年後にも朝起き抜けに熱なしの痙攣を起こしました。 ＭＲＩ、脳波を受け異常なし。 定期的に脳波を受けていたら、異常が見つかりました。（今から1年半前です） 娘が異常なほど薬嫌いで飲めない事、発作が頻繁ではない事で 薬の服用はせず、脳波を定期的に受けていく事にしていました。 今年の7月にキャンプに行っていたのですが、急に熱を出したらしく痙攣を起こしてしまいました。 6歳過ぎての熱性痙攣は、熱性痙攣ではなく、てんかんの発作が熱で誘発された可能性がある為 脳波を受けました。 結果は異常なしだったのですが、薬を服用するかどうかを家族で話し合って決めて下さいと言われました。 上記のように言われたのは、娘の発作が熱があるときに多い事と、 最後の無熱痙攣から2年経ってる事です。 今までのように熱があるときにダイアップで予防していくだけでもいいかもしれない、 薬を服用し始めて2年間発作がなく、脳波でも異常がなければ薬を飲まなくてもよくなるらしいのですが 娘は薬を飲まなくても2年間発作がない為、薬を服用してるから発作がないのか 元々発作がないのかの判断が難しいと言われました。 薬には副作用もあるし、出来たら飲ませたくない でも飲んでれば痙攣を抑えられる でも飲まなくても痙攣起こしてないし って感じで夫婦で悩んでます。 本人は錠剤なら頑張れるかも！と言ってます。 服用する場合、デパゲンと言う薬になるそうです。
- ベストアンサー
- その他（病気・怪我・身体の不調）
- 熱性けいれんと言われましたが、てんかんの可能性は無いでしょうか？
先日、3歳の息子がけいれんを起こし救急車で運ばれました。これで4回目です。今までのけいれんはまず熱が出て、けいれんを起こしていたのですが、今回のは事前に全く熱がある様子も無く、突然起こったという感じです。けいれんを起こしている最中に頭から汗が出てきて熱が上がってきたという感じでした。病院では「熱性けいれん」といわれましたが、どうも気になります。てんかんでは？と心配してしまいます。これだけでは判断ができないかも知れないですが、可能性として、考えられますでしょうか？又、検査をするとしたら脳波以外にどんな事をしたらよいでしょうか？よろしくお願いいたします。
- ベストアンサー
- 病気
お礼
本当に色々と教えて下さってありがとうございます。涙が出るほど励まされました。 そうですよね、これから息子に合う薬が早く見つかっててんかんと一緒に毎日を送れるように願いたいです★ 息子はまだまだ言葉も上手く伝えられないので、痛かったり辛かったりが言えないので親としてどうしてあげたら、つらくないかと悩む毎日ですが↓どんな時も味方でいてあげる事で、息子の力になれるのならどんな事があってもやり抜こうと思います。 貴重なお話ありがとうございました。もっともっと頑張っていけそうです。