難治性てんかんの可能性のほうが高い？？？

質問

２歳９ヶ月の息子が１歳８ヶ月の時に「てんかん」と診断され、１年ちょっと過ぎました。
つい、最近、主治医が変わりました。
その主治医は今までの経過も踏まえて「難治性てんかんの可能性のほうが高い」との事でびっくりしてます。

・　１歳８ヶ月までに熱性痙攣４回、１歳８ヶ月で無熱性痙攣２回

・　１歳８ヶ月で薬を服用後、１年ちょっと痙攣はまったく起きていない。

・　ＣＴ、ＭＲＩ、脳波５回の検査でいずれも異常は見つかっていない

・　生まれた時から発達は順調。運動能力、言葉（会話もできる）も月齢以上。

・　現在、保育園通園中だが、お友達とも遊べるようになってきている。担任の先生等から発達の指摘もされたことがない

以上のような経過を医師にお話しましたが、発症年齢から難治性の疑い大と言われています。

前の主治医からは「そろそろ、薬を減量する計画でも・・・」と言われていただけにとてもショックです。

難治性で発症から１年以上も痙攣がないというのは考えられますか？

詳しい方、教えてください。

回答No.4

toshiyama · ベストアンサー

確かに１年間全く発作が起きていないのに、難治性ということがあるのか、疑問に思いますよね。難治性というのは、どんな薬を使っても発作が抑えられない場合を指すのかと思っていましたが・・・(素人考えなのでしょうか？）
　私の子どもは今１０歳で、６歳のときに初めて痙攣発作を起こして、症候性てんかんと診断されました。薬を飲み始めてからは、全身性の大きい発作は起こしていないものの、足だけの小さい発作はたびたびあり、脳波もかなり乱れがあるらしく、MRIの画像でも白い点々がいくつか見られて「こういうタイプはちょっとおちつきにくいんですよね～」といわれたので、医学的に言えば難治性ということになるのかもしれません。でも今現在、特に知能の遅れはないし、普通に元気な子どもです。確かにもともと持っていた能力の３～４割、体力的にも学力的にも発揮できていない感じはしますが、ほんとに元気な普通の子どもです。
　ｒｉｚ002さんのお子さんも今現在全く元気なんですから、目の前のお子さんの姿を信じて、落ち着いて考えればいいと思います。お医者さんって、時々、患者にしてみれば無神経だなッと思うこといいますしね・・・

回答No.3

toshiyama

私の子どもは今１０歳で、症候性

回答No.2

yutakaNGSW

六本木の西原研究所に相談されてみてはいかがでしょうか。てんかんの原因を離乳期に食べさせた生のエビが原因と、原因を特定して治療に当たっています。簡単に治るとおっしゃっています。

参考URL：

http://www.nishihara-world.jp/clinic/

回答No.1

akkyi3377

こんにちは。
「難治性の可能性」という主治医からの言葉で大変ショックを受けているご様子なので私が経験したことを書かせていただこうと思いました。
息子がはじめて高熱で痙攣を起こしたのは2歳7ヶ月でした。初めての熱性痙攣としては年齢が高いということで、てんかんの可能性は医師から聞きましたが、この時点ではまだ治療ははじめませんでした。
その後4歳近くになって、数十秒間目を開けたまま眠ってしまったような状態になることが2回くらいありました。医師からは欠伸発作といわれました。
4歳になってまもなく1ヵ月の間に3回熱性痙攣を起こし、てんかんの治療を始めました。抗痙攣剤の服用です。定期的な脳波の検査ではいくつかシータ波という異常波が出ることもありました。
4歳5か月で熱性痙攣。その後正確な月齢は忘れましたが5歳くらいで37度代の熱で痙攣。
6歳になってすぐ熱性痙攣。
以後しばらく何事なく経過。ただし脳波に異常波が出ることはありました。
最後の痙攣から5年経過をめどに服薬をやめるという話を医師から聞いていましたので、もう少しと思っていた矢先、9歳4ヵ月で光の刺激によるてんかん発作がでました。いわゆるファミコンてんかんです。
これが最後の発作になりましたが、5年後に服薬をやめ、2年間年に2、3回の脳波の検査をしながら経過観察をし、結局17歳になってから完治ということになりました。こうやって経過をたどってみるとなかなかなものですね。現在はコンピューターの専門職(SE)として社会人としてがんばっています。全く健康です。

私は難治性というと知能の方にも影響がでるような深刻なイメージがあるのですが、私の息子の場合も完治までの年数を考えると難治性でしょうか？
治療中、医師から難治性というようなことは言われたことはありませんでした。
受けられる予防接種はもれなく受け、食事など健康管理に気を配り丈夫に育ててあげてくださいね。
熱が出ると心配ですよね。
同じ病気でも個々の経過は違います。息子さんがこれからどのような経過をたどるかは誰も予測はできないと思います。
無責任に期待を持たせるようなことはいえませんが、完治されることを願っています。

お礼

うちの主治医が言う「難治性」とは一生治ることのない知能にも影響がでるようなものらしく、おそらく息子さんの病気よりももっと深刻なものだと思います。

なのでよけい信じられません。

貴重な体験談ありがとうございました。