病気のお子さんをお持ちの方、どうやって乗り越えられ

質問

病気のお子さんをお持ちの方、どうやって乗り越えられましたか？
（生後３ヶ月の我が子、珍しい病気を２つ持っています。）

１つは、生まれた時から少し大きめの「脂腺母斑（頭～顔にあるアザのようなもので、その部分に髪が生えていません）」があり、ずっと悩んでおり、我が子に申し訳なくて・・・
毎日泣きながら子育てする毎日でした。

将来手術すれば目立たなくなるんだ！美容整形でも植毛でも、出来ることは何でもやればいいんだ！と毎日自分に言い聞かせて２ヶ月。や
っと子育てが楽しめるようになってきた矢先に、赤ちゃんに痙攣が起き、「点頭てんかん（精神発達遅滞と伴うことが多い、難治性のてんかん）」と診断されました。

とても珍しい病気を２つも抱えて生まれてきた我が子。かわいくてかわいくて仕方ないのですが、病気の原因を考え、悩み、自分を責め続ける毎日です。

点頭てんかんの発作は２週間ほどで治まったのですが、毎日、再発したらどうしようという不安と、発達のことが心配で心配で生きた心地がしません。

（再発することが多く、その度に発達が後退するそうです。１割くらいの方は、完治することもあるそうです。）

退院して１週間、大きな発作はありませんが、目の動きがおかしいような感じだったり、痙攣しているのかな？と思わせるような仕草をすることがあり、その度にどうしようもない不安に襲われます。何も手につきません。

発達障害の有無はすぐにはわかりません。痙攣の再発も同じように、何年も見ていかないとわかりません。

今回大学病院に入院して、病気と闘っている子供はたくさんいるんだ、ということを知りました。
しかし、偶然にも私の周りには、病気や障害を持って生まれてきた赤ちゃんはひとりもいません。
それなのに、どうしてうちの子が・・・という思いで苦しくてたまりません。

母親の私が思いつめても仕方ない。ましてやそれで体調を崩したり、精神を病んでしまっては誰も赤ちゃんのお世話をする人がいなくなってしまう。そうわかっているのですが、マイナスな思考が止まりません。

現在の環境は、両親は離れたところに住んでいるので、子育てで頼ることはできません。
主人は仕事が忙しく、月に休日が２日ほど。帰りも毎日11時くらいです。でも、私のことをすごく心配してくれて、時間の空いた時に電話をくれたり、話をよく聞いてくれます。

この不安な気持ちを主人や両親に話しても、心配をかけるだけな気がして。平気なフリをしてしまいます。
あまり暗い話ばかりしては嫌われてしまうのではないかと、それも怖いんです。

私は母親として、これからどんな心構えで子育てしていったら良いでしょうか？
また、妊娠中にできたママ友との付き合いはどうしたら良いでしょうか？
（まだ病気のことは打ち明けていません。もし発達が遅れるようなことがあったら、お互いに気を遣い、話も合わないですよね・・・。）

同じような悩みを持ち、乗り越えられた先輩パパさんママさん、どうかアドバイス頂けないでしょうか？
宜しくお願い致します。

（ダラダラと長文になってしまい申し訳ありません。）

回答No.4

mayo-kohi · ベストアンサー

今5歳の子がいます。10万人に1人の先天性疾患があります。どうやって乗り越えたかというと、「時間」と「出会い」でしょうか。
我慢していたつもりもなかったのですが子供が生まれてから一度も泣いていませんでした。でも自治体の一歳半健診で発達相談をした時にまず言われたのが次のような言葉でした。
「おかあさん、ひとりでよく頑張ってきたわね。もちろんダンナさんやご両親もいらっしゃったでしょうけど、毎日ずーっとお子さんと付き合ってるのはあなただけですもんね。よく頑張ってきたと思うわ。でもこれからはひとりじゃないわよ。私たちがいるし、希望があれば同じようなお母さんたちとお話しするチャンスもあるの。大丈夫よ」
涙が止まらなかったです。これを書いてる今も当時を思い出して涙が出ています。
その時から運動発達が遅れているので自治体でリハビリを受けるようになり、同じようにリハビリを受けている方々と一緒にグループリハビリというのも受けるようになって、いろんな人と話をするようになりました。まったく同じような境遇の人に会えるわけではなかったですが、それでも健常児のお母さんとは話せないことが普通に話せるので大事な場所となりました。

もし積極的な性格なら「親の会」とかを探してみるのも手だし、そうでなければ病院の相談室みたいなところや、自治体に相談してみると、仲間の探し方や、話を聞いてくれる人（たとえば保健師さん）などを紹介してくれると思います。

うちの子と質問者さんのお子さんでは状況が全然違いますので直接病気のことでアドバイスできることはありませんが、出来る範囲で書いてみます。

＞どうしてうちの子が

病気や障碍を持った子が生まれる可能性は誰もが持っているものです。たとえ０．１％でも病気や障碍をもって生まれる可能性がある、ということは他所の家に起こることではなく、我が家に０．１％の確率で起こる…ということです。意味を分かってもらえるでしょうか。私自身はこの考え方で納得できています。
ちなみにうちの子が病気じゃなかったら良かったのに…ともあまり思いません。というのも我が子は複数の奇形があるのですが、子供がふざけて顔の奇形になっている部分を標準状態にしたんです。（意味が分かりにくくてすみません）そしたら全然違う人間の顔になってしまったんです。その時、病気がある我が子が本当の我が子であって、病気がなかったら別人になっちゃうんだ、となんだかスッキリしました。
この例はてんかん発作には当てはまられない考え方だとは承知していますが、私個人の例としてご紹介しました。

＞この不安な気持ちを主人や両親に話しても

まったく同感です。母は難しい話を理解出来ないタイプだし、父には子供の病気について少し説明したら「命にかかわらないなら、もう話してくれるな」と言われてしまいました。我家の場合、先天性疾患の原因が私にある可能性が（医学的にみて）高いので、そのことを責めたりしない（責められても困るんですけどね）優しい夫にこれ以上余計なことをぶつけたくないと思ってます。
だからこの手の話を思いっきり気の済むまで話して泣いて…なんてしたことが実はありません。グループリハビリの時間に知り合ったお母さんたちや先生方に断片的に話すことでガス抜きしてる状態です。

＞これからどんな心構えで

子供に対して「すまない、申し訳ない」みたいな気持ちにならないで欲しいと思います。何も悪いことしたわけではないですから。
私自身、母とたまたま同じ病気を持っているのですが、母が口に出さないまでも自分のせいで、と思っているのが伝わってきて、正直イヤでした。母が何かしたわけではないのに、勝手にすまなく思われるのは子供としてはイヤです。

＞ママ友との付き合い

現時点でつらいなら適当に言い訳を考えるか、ちょっと色々病気がみつかっちゃってしばらく余裕なさそうなの、ごめんと言うか。いずれにせよ距離をおけばいいと思います。
今はつらいと思っていないなら、病院に行ってることくらいは何かのおりに言っておくとあとがラクかな。会う約束をするときに「その日は病院の予約があるの」とかさらっと。細かいことは言わなくていいんです。「ごめん、ちょっとまだ整理つかなくて…」って言えば察してくれるはずです。それで察してくれないなら後々ストレスになりますから、無理に付き合わないほうが懸命です。

いろいろ書きましたが、乗り越えたつもりでも、時々波はやってきます。今うちは来年の小学校入学に向けてあれこれ大いに悩んでいるところです。少しずつガス抜きしたり、布団に潜って泣いてみたり、いろいろやってます。
乗り越えて元気にやってるように見える人たちも、やっぱり悩んでます。完璧に乗り越えなくてもいいんだと思いますよ。

お礼

質問を書いてからすぐに、子供の発作が再発し入院となってしまったため、御礼が遅くなってしまいました。申し訳ありません。

ひとつひとつ、丁寧にお答え頂き感謝しております。とても励まされました。ありがとうございます。
「時間」と「出会い」が解決してくれるというお言葉がありましたが、その通りだと思います。私にも良い出会いがあるといいなと期待して、頑張ります！
mayo-kohi様からのお言葉（ご回答頂いた文章）もひとつの出会いとして、大事にします。

まだまだ心の整理はつきませんが、自分なりにゆっくりでも乗り越えていければと思います。

回答No.3

uera

はじめまして。
点頭てんかんという病気は初めて聞きましたが、さぞご心配のことと思います。
どうか信頼できるお医者様と出会われますようお祈りいたします。

さて私はまだ母になってはおりませんが、
脂腺母斑を持っていましたので参考になれば…と思いご回答申し上げます。
前頭部（いわゆる「ソリコミ」位置の付近）に３ｃｍ×２ｃｍ程度でしたので、
あまり大きなものではありませんでしたが、確かに母は相当気にしておりました。

髪の毛で隠れる部分ということもあり本人は全く気にしておらず、小学生の頃にからかわれたりしても
『人の見た目を笑うような心の曲がった人間がわかって便利だな～』
くらいに思っていたのですが（笑

大学生の頃に、新聞記事か何かで『脂腺母斑』のことを知った母に半ば無理やり大学病院に連れて行かれました。
診断はやはり脂腺母斑である、とのことで、
「今は害のあるものではないが、放っておくと皮膚がんになる可能性がある」
と言われました。
s_ariel様がおっしゃる通り珍しいもののようで、研修医さんたちにまじまじと観察されてしまったのが少々不愉快ではありましたね。
結局、手術で取りましたが、日帰りでもできる手術のようです。
（日帰りは混んでいて半年待ちと言われたので入院しました）

手術は部分麻酔で、執刀医の先生と麻酔の効きについて話したりしながら２時間程度でした。
脂腺母斑部分を切り取って周りの皮膚を引っ張って縫い合わせたようです。
事前に付近の髪の毛を円形に剃られたため、しばらく帽子が手放せなかったのと
事後に傷口を濡らしてはいけないので１週間ほど髪が洗えなかったのと
が辛かったですが、その他は手術直後から元気そのもので入院しているのが不思議でした（笑

その後１年くらいは顔が引っ張られているような感覚がありましたが、
１０年ほど経った今となってはすっかり何事もありません。
脂腺母斑だった部分にすべて髪が生えることはありませんでしたが、
（大きい切り傷がいつまでも傷痕として残るような感じです）
前髪の分け目にちょっと制限がつく程度で特に困ってはおりません。

手術のことなど、すでにご存知でしたら申し訳ありません。
経験者としては、
全然気にしてないし、たまたまそうなっただけなのに
「そんなふうに産んでしまって申し訳ない」
とか気に病まないでほしいなぁ
と思います。
あなたのせいじゃありません。たまたまです。

自分にも（もちろん母にも）どうしようもできない先天性のことで、母がつらそうにしているのが一番嫌でした。
でも、不安を持っているのに話してくれなかったとしたら、それはそれで「なぜ一人で抱えて話してくれなかったんだ」と悲しかったと思います。

こちらも長々と書いてしまい申し訳ありません。
お身体ご自愛くださいね。

お礼

質問を書いてからすぐに、子供の発作が再発し入院となってしまったため、御礼が遅くなってしまいました。申し訳ありません。

uera様も脂腺母斑をお持ちだったのですね。治療の体験談を頂きありがとうございました。
うちの子も同じように、「お母さん、気にしすぎ！」と思っているかも知れないですね！（まだ赤ちゃんですが）

気持ちを落ち着けて、冷静に治療のことを考えようと思います。
どうもありがとうございました。

回答No.2

kasumimama

うちの双子は元気です。何も病気がありません。

でも私は一人の子供を亡くしています。障害がありました。
亡くしているということを書くことは大変迷いました。不安をあおるのではないかと。
でも、命というのは皆平等にあると思います。
お腹に宿った意味。この世に出てきた意味、病気を抱えて生まれた意味。
私はこの世に出してやれなかった子もいます。
私自身が体が弱いですから当然のことのようにも思いましたし子供を作ってはいけないのかとも思いました。

新しくできた双子はまたまた障害がある可能性が非常に高かったのでおまけに双子
また死んでしまうのではないかと妊娠中は本当に憂鬱でたまりませんでした。

http://www.youtube.com/watch?v=2dE_0JId5qQ
you　tube　でキセキ　てるてるｂａｂｙｓ　で検索すると出てきます上記ＵＲＬが見れない場合
検索してみてください。

双子妊娠中にこの曲を耳にしました、涙が出て出てたまりませんでした。

強く生きなければと思いました。

双子はとても元気ですので回答する立場ではないのかなとも思いましたが
強く生きるという意味では同じかなと。

いろんな不安いろんな病気を抱えれば親として悩んだり心配したりというのは当然のことで悪いことではないと思います。

でもお分かりと思いますが度が過ぎるとダメなんです。

子供は何もわかってない今に頭の事を心配しても仕方ない。
また親がそんなに心配していると自分の頭は・・・髪の毛は・・・と余計に不安になるでしょう。
五体不満足で有名になった方いますよね、手も足もない人。
彼のお母さんは生まれた時に彼を見た第一声は　可愛い＾＾でした。
そして普通ーーーーーーーーに育てました。内心はわかりません本ですからね。息子が書いた本ですからね。でも母親のそういう姿に救われていたと思います。

マイナス思考は不運を必要以上に呼びますよ。
不運というのは皆に起こることでそれは悪いことではなく強くなる力の糧となるものです。
でも必要以上の不運は不必要＾＾
いじめられるんじゃないかばかり考えていじめられる子供が集まってきたら損ですそれこそ親の責任。
それならば　きっとこの子には助けてくれる心の優しい子が集まるに違いないと想像して信じてみてはどうでしょうか。その時にならないと分かりませんよ。
心無い人はどこにでもいます、だから少しくらい傷つくことはあるでしょうそれは決して病気があるからだけじゃなく五体満足な健康な子にも起こりうることです。

私は生まれなかった子の意味を必死で考えました。この子は何を私に伝えてくれたのだろう
1年少しで亡くなった子は幸せだったろうか・・・いろいろ考えました。
命はみな平等です寿命です、たった1年でも生まれなくてもその子が何を教えてくれたのだろうかと
生まれた来た意味を私が悟のがその子の為だと思いました。

双子が何があっても私は大丈夫だと思えるよになりました。もちろん臆病で妄想の激しい私には大変な修行でしたｗ
夢だって死ぬ夢ばかりでした。
でも障害があってもいいじゃないか手がなくても足がなくてもいいじゃないかと。

ただ怖いのは病気の方です。そういう内臓、体の病気って怖いですよね
てんかんとかとっても不安になるし怖いですよね、本当に押しつぶされそうだし目が離せないし
すっごいおつらいと思います。
その恐怖は味わってはいませんが子供を亡くしていますので双子の時も死んでるのではないかと
毎晩眠れませんでした。睡眠時間も1時間でした。本当に怖かったです。

でも私は寿命だと諦めるというか開き直ることにしたんです。
死んだら死んだ時だ・・・寿命だ。と。すごい聞こえの悪い言葉で申し訳ないし批判されるかもしれませんが
私はこうでもしないと不安で自分が死にそうだったんです(^_^;)

悪い想像ばかりしてしまうとその通りになるとしたら絶対想像しないほうがいい。
だからポジティブに生きようこの子に病気の試練があるなら、私のポジティブでそんなものは
吹き飛ばすくらいに明るくしてやろう
私は宗教してますので毎日お経もあげるし、不安になった時が氏神神社に毎朝お参りにもいきました。
すべては自分の心との戦いでした。

例え元気な子供でも本当はいつ死ぬかわからないんですよ。
親となったんです。その子の親になれたんです。その子がこの家庭に生まれたいと来たんです。
親にも修行があれば子供にも修行があるんです。
どんな家庭に生まれてもその中でその子の修行があるんです。
親にも修行があるんです。それこそ健康で無事で大きくなっても殺されたり
事故でなくなったり本当に何が起こるがわからない

子供の為を思って強くなるしないと思います。
私はママ友には全部話すタイプ。

お礼

ご回答ありがとうございました。
質問を書いてからすぐに、子供の発作が再発し入院となってしまったため、御礼が遅くなってしまいました。申し訳ありません。

キセキ　てるてるｂａｂｙｓ　とても良い曲ですね。聞いて、私も涙が止まらなくなりました。

病気が見つかってから、本当にマイナス思考になっていました。
本来の私はよく人を励ましたり、相談に乗ったり、いつも前向きで笑顔の人でした。ｄもそんなこと、まったく忘れていました。
母親が落ち込んでいると、子供にもきっと伝わっていますよね。

まだまだ時間はかかりそうですが、もっともっと強くなろうと思います。
「修行」その通りですね。まだまだ未熟な私ですが、いつか必ず乗り越えたいと思います。

回答No.1

Yumikoit

うちの子は、腎臓の病気を持って生れてきました。
生後１ヶ月半の時、最初の発熱で先天性の腎臓の病気が分かり、私の身内にも同じ病気の人がいることを知って私はとても辛かったですね。
そうしたら、主人が
「この子は、こういう体質を持って生れてきただけ。個性の一つだよ。
　生まれてからこれだけ早くに病気が分かったっていうのも、我々がこの子の身体について気をつけておくべきことが早くにわかって対処しやすくなったわけだから感謝しなくちゃ」
と言ってくれました。

生後１ヶ月半で２週間、生後４カ月でまた２週間。生後５ヶ月半の時に手術が決まり、今度は１カ月の入院でした。生まれた時の入院も含めると生後半年の間で半分は医大に入院していたことになります。

初めての子で我が家も実家が遠く、育児にも自信が持てなかったときに、投薬のために頻繁に受診し、発育過程も細かに診ていただいたことはとても心理的によかったなと思いましたし、体重も頻繁に測ってもらったので成長曲線を見るたびにうれしかったですね。

てんかん、本当に怖かったことでしょう。
そして今も怖いお気持ち、わかる気持ちがします。
この子もまた、生後８カ月、１1カ月と３歳の時に熱性けいれんを起こしています。
我が家の場合には非常に幸運だったのは、腎臓の病気のせいで発熱するとすぐに医大に受診していたことです。ですので、熱性けいれんも医大の時間外外来の待合室で起こりました。
一人で家で看病していた時に起こっていたら、取りみだしていたかもしれません。
逆説的ですが、持病のおかげで病院の中で熱性けいれんを経験したので、持病にもある意味感謝、でしょうか。

幼稚園に入ってから、健康なお子さんたちはけっこう病院嫌いだったり大変な人も聞きましたが、別の持病を持ったお母さんと二人「うちの子は、お薬飲むの上手だもんね～ぇ」と自慢にならない自慢をして遊んでみたり。

でもね。なにより、色々と力をもらったのは、同じ病気を持つ人たちの集まるコミュニティをネット上で見つけたことかもしれません。
ないなら、Mixiなどを使って自分で作ることもできます。
細かな不安や心配、情報交換をすることでまた色々と力をもらったり出来ました。

我が家は幸いに、生後５か月の時の手術で、完治とはいかないもののだいぶ良くなり、その後１０年間の経過観察を経て、今年、通院停止となりました。
今は元気な子ですが、まだ持病は症状として身体の中に持っています。

すぐには回答が出ない問題と思います。
何度も悩んで、何度も行きつ戻りつすることでしょう。
でも、お子さんとの絆はそのたび深まっていくことと思います。
頑張って、とは言いません。十分に頑張ってらっしゃることと思いますので。
むしろ、頑張りすぎないように、ホッとできるひとときを、少しずつでいいので作っていってください。

お礼

ご回答ありがとうございました。
質問を書いてからすぐに、子供の発作が再発し入院となってしまったため、御礼が遅くなってしまいました。申し訳ありません。

お子さん、元気になられたとのことで本当に良かったです。
子供が病気になることがこんなにもつらいものとは・・・親になって初めて知った感情です。
これからもきっと、悩んで悩んで・・・でもいつかはきっと乗り越えられると信じて、一日一日、少しずつでも前進できたらと思います。