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マルファン症候群の手足
186ｃｍ５６kのマルファン症候群です。 マルファン患者は手足が長いと聞きました。 そこで気になっているのですが、健常者に比べて 手足の長さはどれくらい長くなるものなんですか？ 人によっては違うのかもしれませんが、 平均何センチくらい長くなるのかご存知の方は教えてください。 どうしても知りたいのでよろしくお願いします。
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- questionXX
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こんにちは。 マルファン症候群です。 私は服飾の勉強をしていたので洋服や、デザインをするときに感じた違いなのですが、私の身長(167cm)の腕の長さの平均は54cm、私は60cmでした。 もちろん市販されている長袖の洋服は短くていつもごまかすために少し腕まくりをしています。 手を広げた長さが身長と同じと言いますが、私の場合は5cm位長いです。 パンツを買うときも普通の物では短いので170cm以上のトールサイズの物を購入することが多いです。 小学校3年生くらいの頃、習っていたピアノの先生が私の年でイチオクターボ届く指を持っているのはピアノに向いている手なのだからもっとちゃんと練習しなさいって言われたことがあります。（笑） 平均でどの位かはわかりませんが参考になればと思い回答させていただきました。
- nayu-nayu
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作曲家・ピアニストのラフマニノフはマルファン症候群だったのではないかと考えられています。 （小指でドの音を押しながら、親指で1オクターブ半上のソの音を鳴らすことができたらしいです） 一般的な大人だと、「ドとド」もしくは「ドとレ」くらいです。
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25歳のマルファン症候群の女です。 現在出ている症状としましては弁膜症、不整脈。手術済みですが、側湾症にもなっておりました。 職業としましては、週５日フル勤務のパート事務です。 以前正社員をしていた時もありましたが、疲労を蓄積しやすく、また回復も遅い体質のため、仕事上のミスや周囲の人への気遣いが疎かになる出来事が重なり、退職いたしました。 今はパートですので、本当に体調の悪い日は休ませてもらうなどして、なんとか働いています。 ただ今の状況でも、働くだけですべての体力を使ってしまい、他の事が何も手につきません。 友人と食事に行く事も体が重く、恋人ができかけても日々メールや電話をする事もしんどくて結婚も考えられません。 自分の趣味である読書や雑貨作りも辛く、働いていないときは寝るばかりです。 生きるために生きようと踏ん張ってはいますし、もっと重い病状の方も周囲にいるので、自分は前向きに生きなければとは思っているのですが、もう辛いです。 親が亡くなったら、もう自分で死んでも良いかな、と度々考えてしまいます。 でも死にたくないです。 20歳を超えたあたりから、適度な運動をしてもどんどん体力が低下し、将来が怖くて仕方ありません。 皆さんの自身や周囲で独り身で生きていっておられる、マルファンの方はいらっしゃいますでしょうか？
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お礼
これは聞いたことがあります。 常人では出来ない演奏をしたとか ご回答ありがとうございます☆