マルファン症候群の方への質問

質問

25歳のマルファン症候群の女です。
現在出ている症状としましては弁膜症、不整脈。手術済みですが、側湾症にもなっておりました。
職業としましては、週５日フル勤務のパート事務です。
以前正社員をしていた時もありましたが、疲労を蓄積しやすく、また回復も遅い体質のため、仕事上のミスや周囲の人への気遣いが疎かになる出来事が重なり、退職いたしました。
今はパートですので、本当に体調の悪い日は休ませてもらうなどして、なんとか働いています。

ただ今の状況でも、働くだけですべての体力を使ってしまい、他の事が何も手につきません。
友人と食事に行く事も体が重く、恋人ができかけても日々メールや電話をする事もしんどくて結婚も考えられません。
自分の趣味である読書や雑貨作りも辛く、働いていないときは寝るばかりです。

生きるために生きようと踏ん張ってはいますし、もっと重い病状の方も周囲にいるので、自分は前向きに生きなければとは思っているのですが、もう辛いです。
親が亡くなったら、もう自分で死んでも良いかな、と度々考えてしまいます。
でも死にたくないです。
20歳を超えたあたりから、適度な運動をしてもどんどん体力が低下し、将来が怖くて仕方ありません。
皆さんの自身や周囲で独り身で生きていっておられる、マルファンの方はいらっしゃいますでしょうか？

回答No.2

YUMEYUMECO

最近ちょうど同じ様な事を考えていました。
同じく25歳の女です。

私の場合、とても数少ない良い友達がいるので、本気で死ぬ気にはなれませんが。
死にたいと思うことは多々あります。

しかし、絶対に自分が居なくなる事で大好きな人が悲しむ事を想像してみたら、絶対にできないと思います。
全くアドバイスにはなっていませんが、同じ様な方が居たことに感動して、つい書き込んでしまいました。

回答No.1

りこりす（@lycoris03）

27才、マルファンです。
母もマルファンで24年前亡くなりました。

私は若干不整脈の傾向はありますが、ありがたいことに大きな症状はでていません。
マルファン体型、視力が悪い、疲れやすい、動悸、ごくたまに胸が痛むくらいです。

私は結婚して子供もいます。
疲れて動悸がして休んでるとよく旦那に怒られます。そういう体質なのを未だにわかって貰えてません。

皮肉なことに私の母は私を生んだことにより病気が悪化して亡くなったそうです。

つらい事たくさんありますが、死ぬなんて考えないでください。