家族に病気の辛さを理解してもらうには？病人ですが収入を得たい…

質問

発病して、今年で24年になります。
特定疾患のため、勤務先をなかば解雇のような状態で、13年前辞職しました。
医療が進歩しても、疾患の発症原因も、根本治療法も、未だ見つかっていない病気です。

家族の眼には、「さぼり」としか、見えていないようで、
先週も、真夜中に、症状が急激に悪化したのですが、
家族全員、起きてもらえず、救急車を自分で呼ぶ前に、意識を失いました。
医療費も、毎年、相当な額がかかります。
病気の寛快期には、ほとんど普通に生活することもできますが、
病気の活動期には、様々な不定愁訴や不眠などの症状もあり、
普通に生活することは、かなり、きつい状態です。

これは「甘え」でしょうか？
こういう「辛さ」を、家族に理解してもらうには、
どうしたら良いでしょうか？

病気の活動期でも、収入を得ていたいと感じています。
激痛などを伴う病気の活動期でも、何とかして、収入を得る方法はないでしょうか？

たすけてください、お願いします。

回答No.3

france-7

昼夜逆転の生活をされているのでしょうか？心身ともにお疲れのようですが大丈夫でしょうか？

人に自分を理解してもらいたいときは、自分だけのことでなく相手のことを理解しようとする気持ちも大切なのかも…。または上手く表現することも大切。（理屈では誰もが解かってはいますけどね、、、実行って難しいですね）

私の父は難病です。しかし、定年まで本当に本当に人一倍の努力で頑張りました。

病気の不安は聞けば話します。でも態度には見せません。治療法のない先の見えない対症療法に私なら投げ出したいだろうと思うのですが…父は何も言いません。

そんな父だから、病気の理解を家族自らしました。母はなかなか重い腰を上げませんでしたが、
子供である私たちに感化され、今は一番の理解者です。

家族は質問者様が築き上げた歴史です。ご自分にも責任はあります。徐々に努力なさってください。

難病の病名がわかれば、患者会のサイトもあるはずです。

そこまで心の叫びがおありなら、通院先のDr.に心のしんどさを伝えるべきです。何年も病気とともに生きるには、必ず心のサポートが必要なんですよ！誰かに頼らないといけないときもあります。でも、自分が楽なときは、周りの方の困っているときには手を差し伸べる心を持ってくださいね★　　　　人生は何とかなります★

お礼

ご回答ありがとうございました。
おっしゃるとおり、理屈ではわかっていても、
実行は難しいものですね。だからと言って、
家族の気持ちを理解できない訳ではありません。
患者会のSiteに出ている回答などは、きれいごと
ばかりです。
ストレスも、病気悪化の一因なので、専門医のほか、
精神科（心療内科）の医師の診察も、受けています。
お父様のように生きようと努力しています。
しかし、仕事を辞めざるを得なかったこともあり、
それ以降、目に見えて、誰にでも理解できるような
状況には、なったことがないのです。
再就職も「病名」を告げるだけで、何度も断られてきました。
ほかの方に手をさしのべることも、行っています。
でも、急に襲う体調の悪化で、中途半端になり、
相手の方を、逆に苦しめる結果になることも、多いのです。

回答No.2

nttkirai

病名がわからないのでは答えにくい気がします。うつ病でしょうか。

病気の程度がわからないので何とも言えませんが、重度な病気であるなら、障害年金について勉強してみてはどうですか。
うまくいけば小額ながら、もらえるかもしれません。
また、障害者手帳を手に入れれば、映画館、鉄道、タクシー等が割引になる場合もあります。

家族の理解についてですが、お医者さんから家族の方に電話してもらうといいかもしれません。「本人はつらい思いしてるんで理解してあげてくださいねー」という趣旨の電話をしてもらうんです。

ですが、発病して24年経過しているのに未だに病状が「さぼり」にしか見えないのでは理解を求めるのは無理な気もします。

あと、当然ですが「サボリじゃないよ。病気のせいなんだよ。こんな症状があってつらいんだ。理解してね。勘弁してね。」って家族に伝えてますか？家族と言えど、人間発言しなきゃ伝わりません。

それを伝えてもゴチャゴチャ言ってくる人は居るでしょうね。それはもう、折り合いしかないと思います。言うこと聞いているフリして病気の療養に専念したらいいと思います。

お礼

ご回答ありがとうございました。
現状では「病名」のために「障害者認定」されません。
治療・療養に専念したいのですが、入院も緊急時以外、
できないのが、現状ですし、自宅療養しか手段が
ありません。
すでに、主治医から説明していただきました。
しかし、それでも理解できないようです。
外見的には、難病には見えないからなのでしょう。

回答No.1

noname#26507

特定疾患なら治療費の補助等があるのでは？
それ以上にいろいろかかるのでしょうか？
何か申請して出費を減らす・還元する方法を調べましたか？

特定疾患が何なのかを　市町村や保健センターなどの冊子などで
理解してもらうしかないでしょう、、、
それが無理なら（個人的な考えですが）ある意味の家族からの虐待というようなことで施設に保護してもらうみたいな方法もあるかもしれません…

お礼

ご回答ありがとうございました。
いろいろ調べた上で、質問いたしました。
助成などの対象にならない部分があるため、
医療費がかさんでしまうのです。
この「経済的負担」も家族とのすれ違いの一因なんです。
施設保護も考え、役所に相談しましたが、
現状では無理という言葉しか返ってきません。