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多発性外骨腫という病気

こんばんは。夜分にすみません 聞きたいのですが 多発性外骨腫という病気は珍しい病気でしょうか。 難病ですか? 日本にいっぱい患者さんいますか? 私はその病気なんですが、病院の先生はいっぱいいるって言ってますが、 同じ病気の人に会ったことありません。 軽い程度の人はいっぱいいるのは知ってますが、多発性は珍しいのでしょうか 多発性外骨症の人は日本にどのくらいいるのでしょうか 色々聞いてすみません。無知ですみません。 詳しい人教えてください よろしくお願いします

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  • pen11
  • ベストアンサー率100% (1/1)
回答No.2

 私も多発性外骨腫(♀)です。  つきあいは40年近くになります。私も同じ病気の方に出会ったことがありません。  私の場合は、膝の変形、指の変形がかなりあります。  中学生の時には膝の手術を2回受けましたし、私は遺伝性なので、子への遺伝率50%ということで、結婚することや、子供を産むことを諦めました。    医学的なことはネットの知識でしか知りませんが、日本では「難治性疾患」で研究が始まったばかりで、「特定疾患」ではないようです。  したがって、どれぐらいの患者さんがいるかわかりませんが、アメリカでは5万人に1人と聞いたことがあります。  治療法は生活に支障のある痛みがある時は、外科的療法しかないです。          

sybubo0
質問者

お礼

ありがとうございます

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その他の回答 (1)

  • USB99
  • ベストアンサー率53% (2222/4131)
回答No.1

グアムでの1 /100人からヨーロッパでの1/100,000人まで様々な報告があるも、日本ではだいたい5万人に1人くらい?

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