奇形児が生まれた場合の病院の措置について

質問

つい最近、妹（妊娠31週）の赤ちゃんが二分脊椎症でお尻の皮膚が形成されていないことがわかりました、自然分娩では命はたすからないらしいのですが、帝王切開で出産して大手術を施せば大きな後遺症がのこって障害児となるが命は助かるらしいです。

妹はなぜもっと早くわからなかったのかと毎日悲しんでいます。
この場合、自然分娩して医療措置をとらず死産というあつかにはできないのでしょうか？

回答No.2

pico_usagi · ベストアンサー

こんにちは。

妹さんもショックなこととお察し致します。
医療の件はよく分からないのですが、死ぬのを分かっていてあえて自然分娩を許可してくれるかどうかは分かりません。病院側も事前に分かっていながらそれをしたとなると罰せられる可能性があるからです。そして自然分娩をしたとしても、状態は悪くなって、でも助かる可能性の方が高いと思います。生きて産まれて来たものは医師としては助けざるをえません。そうなると、より高度な後遺障害だけが残ることになります。その件に関しては医師と何度も納得のいくまで話し合いをなさるのがよろしいかと思います。妹さんの精神的なものなどを考慮して何も方法がない場合は、高度な技術のない（そう言った施設も医療器機もない）病院で事実を隠して出産することですかね？その病院の近くにも大学病院などがあってはなりませんね。出産後すぐに大きな病院に搬送されるでしょうから。これ以上はモラルに反するのでコメントは控えます。

スルーすればよかったのですが、二分脊椎の知人がいたので立ち寄ってしまいました。

二分脊椎は上半身は普通に成長しますが、下半身はほとんど成長しません。一番大きな弊害は歩けないので車いすの生活を強いられます。そしてトイレが自力でできません。排尿は「カテーテル」という管を膀胱に挿入し、膀胱内の尿を排出します。排便に関しては浣腸液であったり医薬品を使用するようになると思います。自分で尿と便のコントロールができないため、大人になっても紙おむつを当てておくことが多いようです。

と、マイナス要因を先に書いてしまいましたが（実際に大変で、相当な覚悟も忍耐力も精神力も体力もいるのは事実ですから）、精神的なまたは知的な遅れは通常ありません。ですから、高校までは施設の設備などの関係から養護学校に行く人がもっぱらですが、本人の努力次第（養護学校に行くことを逆に利用し、先生をうまく使ってプライベートレッスンやプラスαの課題を与えてもらうことで勉強をがんばって）大学に進学することもできます。

スポーツが好きなら車いすテニスやバスケといったチャレンジもできます。

手動運転装置（ハンドコントロール）を取り付けて自動車の運転もできます。

子どもさんが自分の障害と立ち向かって折り合いを付け、受容するまでが大変かも知れませんが、そうなるまで家族（特にご両親）は全面的なサポート（学校の送り迎えから入浴や着替えの介助、トイレなどは高校生くらいまではやってあげるようになると思います。なので、第一子が二分脊椎児だと、その子に手がかかるから第二子を持たない、または１０年くらい開けてから第二子を作る方もいらっしゃるようです）が必要ですが、そうなってしまえば本人次第で幸せも手にできると思います。子どもが幸せになれたとき、ようやくご両親も肩の荷が下りて、大変だった分ほどご両親の幸せも大きなものだと思います。

大学の時に二人ほど二分脊椎の子がいましたが、一人はお母さんが毎日送り迎え、一人は自分で自動車を運転して通学していました。二人とも車いすを使っていましたが、一人は大学にいる時間は紙おむつを交換することもトイレに行くこともなかったようですが、一人の子は自己導尿（自分でカテーテルを使って排尿する）で紙おむつも都度交換していました。

別の大学（彼女は頭のいい子で国立の大学に通っていました）に通う二分脊椎の子は彼氏が医療系の大学院生だったこともあって、トイレや車への乗り降り、車いすの介助と移動は彼が手伝っていましたが、車いすテニスが上手な子でした。

今は私の書いていることを読まれて「大変じゃないの！」と思われるかも知れませんが、障害を理解し、うまくその障害と付き合って行くことで人生は変わって来ます。

きっと「他人事だからそんな適当なことを言えるんだよ！」と思われるでしょうから、私のことを少しお話ししますね。私は十数年前に怪我をして、せき髄損傷を負いました。今は車いすを使って生活しています。なぜ大学時代のその子たちの状況（情報）を知っているかと言うと、仲間だったからです。車いすを使う私も「車いす用トイレ」を利用していましたから、カテーテルなどの医療器具（私物）は自分の袋に入れてトイレ（私たちの専用）内に置いていました。また、他の生徒には話せないけど、私たちは話していましたから。

その彼女たちが今どうしているかは分かりませんが、私は結婚しています。夫は健常者です。たまにレストランに行ってレストランの椅子に移って座ります。帰り際、夫が「◯◯（私の名前）、何してるの？帰るよ！」と言った後で「ああごめん。車いす取ってあげてなかったね！」と私が障害者であることを忘れることがあります。それは私を対等に扱ってくれているからです。そして私は海外に住んでいます。日本よりもバリアフリーが進んで暮らしやすい街の勉強に訪れた地で、夫と出会い結婚しました。夫は外国人です。

こんな例もあるんだとお伝えしたくてコメントさせていただきました。まずは知識を付けてください。確かに初めは戸惑いもあり、死ぬほど辛いでしょうが（大きな覚悟をしておけば、以外と思ったほどではなかったと、、、思えればよいのですが）時が過ぎれば、無我夢中の間に２０年、３０年過ぎていた、、、というのが現実だと思います。

私が障害当事者である、そして車いすテニスなど積極的という証拠に写真を一枚貼付しますね。ここでは個人の情報や、個人を特定することが禁止されているので、これ以上の私の情報開示は遠慮させていただきますが、そうでなければ可能な限りの情報の提供はしたいところです。ギリギリのところで失礼します。

どうか妹さんが早く落ち着かれること、現実を受け入れられることをお祈りしまして私のコメントを閉じさせていただきます。

お礼

丁寧な回答ありがとうございます。
私は妹とは遠く離れたところにすんでおり、直接的な手助けができなく、できることといえばアドバイスして精神的に支えてあげることくらいしかできません、回答者さまの意見はとても参考になりました。

回答No.4

pico_usagi

こんにちは。#2です。

数日経過し、妹さんは少し落ち着かれましたか？
ご質問、質問者様（お兄様かお姉様）からの妹さんへの情報集めだったのですね。

#3でご回答されているDEERさんのおっしゃる通り、実の母親の妹さんとしては、ある程度落ち着かれたら「ご自分の赤ちゃん（愛する旦那様とのお子様）なら、どんな子でもかわいい」と思える時が来るのではないか？と勝手な推測を致します。

そしてちょっと話しが外れますが、DEERさん、ご懐妊おめでとうございます！何ヶ月もこのカテは見ていないため全然知りませんでした。私も自分のことのようにとっても嬉しいです。

本題に戻って、
私は自分の子を欲しい気持ちがとても強かったです。流産からも１年経ち、ようやく諦めました。実は夫の精液検査から、ほぼ100%の奇形率で妊娠は無理と診断されたからです。半年前に捨てられるハムスターを養子にしました。小動物と人間では比べ物になりませんが、そしてばかばかしいと思われるでしょうが、そのハミーは今は私の大切な大切な一人息子です。ハムスターの寿命は2-3年ほど。もらった時に既に１歳、それから半年が経過。赤ちゃんであると同時に高齢です。この子が死んでしまったときのことを毎日考えては涙が出る思いです。

世の中には子どもは持ちたくない（責任の重さから逃げて）からペットを飼う人、欲しくてもできないから自分の子の替わりにペットを飼う人など様々です。子どもができなくてペットを飼う人は気持ちがいっぱいいっぱいで、何もなしでは寂しくて（赤ちゃんのことばかり考えたり、悪循環の繰り返し）その気持ちから逃げる人も多いのではないかと思います。

どんな子でも愛し合う夫婦の中で産まれた子は社会の宝であるし、もちろん夫婦の宝でもあります。私の状況が状況なので、周りには（二分脊椎ではありませんが）脳性麻痺やダウン症、知的障害児とそのご両親がいらっしゃいました。確かに大変なことも一般のご家庭の何倍もあったと思いますし、問題もありました。だけど「この子がいなかったら」「この子が障害児でなかったら」というご両親の声を聞いたことは一度もありません。そのくらい愛していらっしゃるからです。手がかかる分、親子の密接さは濃いです。

こんな言葉、今は何の慰めにもならないと思いますが、医学は日々進歩しています。そしてテクノロジーも進化しています。身体障害者の権利も守られるようになって来ています。日本国憲法第14条1項は「すべて国民は、法の下に平等であつて、人種、信条、性別、社会的身分又は門地により、政治的、経済的又は社会的関係において、差別されない。」とあります。命を持って産まれて来た子は、日本の法律が国の責任として守ってくれます。家庭内だけに抱え込まず、うまく行政のシステムやサービスを利用しながら社会の問題と考えて行ってください。

最後に、何か情報を、、、と考えていてたった今gooのブログを作りました。まだまだ開設しただけで、内容はありませんが、よかったら探してみてくださいね！

お礼

申し訳ありません、コメントを見落としておりまして、お礼が大変遅くなりました。
あれから1年以上が経ち心配していたほどの重大な障害も出ず(歩行や排泄の障害などまだまだこれからでしょうけど・・・)
pico_usagiさまのおっしゃるとおり両親は愛情を注ぎ現実を受止めています、離れた場所にいる私に出来ることは些細なことですがこの子の成長を見届け助けていきたいとおもいます。
ありがとうございました。

回答No.3

HOPinDEER

こんにちは。

＞＞自然分娩して医療措置をとらず死産というあつかにはできないのでしょうか？

これは奥様の意思でもございますか?

私は45歳にして自然妊娠中です。
全ての治療をするも、原因不明、妊娠しては重いも軽いも10回の流産（カウントは1回繋留）

原因が無いなら、全ての治療を一切辞めてから自己タイミングで
頑張る事1年5ヵ月後自然妊娠しました。

45歳です。
ダウン症やその他のriskももちろんありますが、
生まれてくれる命であればどの様な子でも私たちの子と産む決意に変わりアリませんので、羊水検査は断りました。

＞＞障害児となるが命は助かるらしいです。

御主人はこちらを選ばれていないのでしょうか?
奥様はこちらを選ばれてはいませんか?

その辺が良く解らないのですが、奥様と意思が一致しておられるのであれば医師と御相談されてください。
助かる方法がある以上はこちらでその様な御質問は、なんともいいようがないです。
まるで、救いようのある命を絶つ様な気がしまして心苦しいです。

削除覚悟で、ちょっとココをお借り致します。すみません。

うさぎさん!(ToT)
あの場所で待って居ます・・・。

お礼

回答ありがとうございます、私は叔父にあたります。
質問はまったく私の独断です。
この質問は妹夫婦が考えているわけではありません。
その妹夫婦にはすでに4つになる健常者の男の子がいます。

私としては今回の件は自然の状態では生きてはいけない子だとおもいますので選択肢として死産にすることができるのかを知りたかったのでこのような質問をしています。

回答No.1

wellow

できるかどうかは技術的な観点と倫理的な観点から医者を交えて検討し、母、父、医者間の相談にて決定し、母と父が決断するものです。

あなたは子にとって叔父にあたるのでしょうが、三親等という立場です。
情報の収集と提供および相談に乗るのは良いでしょうが、その決定には立ち入らないように。

お礼

回答ありがとうございます、もちろん両親の決定に立ち入るつもりはありませんが、可能性としてそういう選択肢があるのか知りたかったのです。