ハンチントン舞踏病について(1/2)

医師からそのことを知らされるのを望みます。
昭和２４年生まれ、６３歳

投稿日時 - 2012-02-29 08:57:02

リスクを持ってるものとしてお答えします。病名は知りたくはなかったです。
自分の最後を目の当たりにしてきた訳ですから。遺伝子検査を受ける事は考えてません。子供の為に医学の発展を信じるのみです。こうゆうデリケートな問題を興味本意でしりたがるのはどうかと思います。気持ちはリスクを背負った者にしかわからないでしょう？

投稿日時 - 2012-01-03 01:49:41

30代女性です。
私の場合は、告知を希望します。
聞いた直後はかなりショックを受けるでしょうけれど、
病気を踏まえた上で、その後の人生を考えて行った方が、
有意義な人生を送ることができそうな気がするからです。
発症してから「もっと早く教えてくれてれば。。。」
なんて思う方が、切ないような気がします。

親を恨む云々という考えもあるでしょうが、
よっぽどのナルシストでない限り、
そういう経験は誰にでもあるのではないでしょうか。
背が高い・背が低い・勉強ができない・足が太い・鼻が低い・・・
そんなことで、年頃に自分の肉体を呪った記憶はあるでしょう。
もちろん病気はそんなことと比べ物にならないくらい重いのですが、
ひた隠しに隠され、気づかされた時には親を恨み・・・なんて悲しい状況になるよりは、
早いうちに知らされ、苦悩し、乗り越え、病気も親から与えられた個性と捉えられるような、
そんな精神力の強い人間に成長できたら、
それは豊かな人生を送れたことになるのではないかと思います。

理想論だといわれれば、それまでですが、
人生を全うするということを一番に考えたら、
私は知らされた方が、幸せに死ねるような気がします。

投稿日時 - 2002-08-27 13:49:15

こんばんわ。
私だったら、遺伝子診断はしないで、知らないでいることの幸せを選ぶと思います。なぜなら、糖尿病のような遺伝子異常を環境など他の因子が関係しているものなら、遺伝子診断でリスクがわかれば生活改善などの対策で発病のリスクを低くするなど有効な方法があるけれど、単一遺伝子の場合にはほとんど治療法が確立されていないからです。知ったからといって、発病を予防する方法も治療する手段もなければ、何に救いを求めればいいのかわかりません。きっとその後の人生は悩みと恐怖で時間が過ぎていくような気がします。また遺伝性の病気なので、その結果は自分だけではなく家族にまで影響を及ぼすことが考えられるので、私には重すぎて耐えられないと思います。知った後のカウンセリングの整備ができていない現状では知ることは怖いです。
遺伝子研究が進んでいるアメリカでは、ハンチントン病の患者の加入を受け入れない保険会社があるそうです。保険に入れなかったり、就職試験の合否に関わってきたり、結婚問題などの差別をされるのは困ります。法的な規制などの社会的環境の整備が十分にできている状況にならない限り、その後の人生においてプラス面よりマイナス面の方が大きいと思うので知りたくありません。　(２０代です。)
　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　

投稿日時 - 2002-08-27 01:42:06

こんばんわ。

３０代女性です。

自分の身体の事は、なるべく沢山の事を把握していたいので
医師から知らされる事を希望します。

知っているのと知らないのとでは、生活していく上でも、それらを踏まえた
いろいろな選択肢があると思うので、そのあたりもクリアにしたいからです。

投稿日時 - 2002-08-27 01:02:12