心内膜床欠損の手術先を推薦してください

このQ&Aのポイント
  • 11月末に出産予定ですが、心内膜床欠損と診断されました。生後すぐから4ヶ月程度でも、心臓手術を成功させている実績の高い先生(病院)を教えてください。東京・埼玉・千葉の病院でお願いします。
  • 心内膜床欠損は肺へ負担をかけ、肺も一生治らないアイゼンメンゲル症候群という病気になる危険があるため、早めに心臓手術を受けることを考えています。高度な技術を持つ先生に手術してもらい、肺の病気を起こさせたくないと思っています。
  • 候補に上がっている病院は、埼玉医科大学病院、榊原記念病院、東京女子医大附属日本心臓血圧研究所、新東京病院です。他にも病院情報や技術・実績についての情報を教えていただけると助かります。
回答を見る
  • ベストアンサー

心内膜床欠損の手術先を推薦してください。

11月末に出産予定ですが、先日、心内膜床欠損と診断されました。 質問は、次のことです。 ・生後すぐから4ヶ月程度でも、心臓手術を成功させている実績の高い先生(病院)を教えてください。 ・出来ましたら、東京・埼玉・千葉の病院でお願いします。 以下は、これまでの経過と私の思いです。 産婦人科で病名は説明されないまま、専門病院で精密検査をしてくださいと紹介状を持たされたので不安がありましたが、その結果は相当重い心臓病ということでした。 心内膜床欠損について調べたところ、肺へ負担をかけ、肺も一生治らないアイゼンメンゲル症候群という病気になってしまう危険があることを知りました。 そこで、素人考えですが、なるべく早めに心臓手術を受けさせたいと思いました。 心臓手術の危険性も分かりますが、他の合併症を引き起こす直前まで体力をつけるというより、高度な技術を持つ先生に手術してもらい、肺の病気を起こさせたくないと思っています。 そのために、技術のある先生を探し、先生と話をして、考えをまとめたいと思います。 出来る限り複数の先生と話をしたいので、皆さんからの情報をお願いします。 今、候補に上がっているのは、 ・埼玉医科大学病院 ・榊原記念病院 ・東京女子医大附属日本心臓血圧研究所 ・新東京病院 です。 他に、このサイトも参考にしています。 http://www.hospital-navi.com/heart-trouble02.html 病院情報や技術・実績についての情報をください。よろしくお願いします。

  • 病気
  • 回答数2
  • ありがとう数2

質問者が選んだベストアンサー

  • ベストアンサー
  • ebisu2002
  • ベストアンサー率59% (1878/3157)
回答No.1

胎児診断の結果ですね 小児の手術例が多い所として東京であれば慶應 少し離れてもよければ静岡や長野なども挙げられます http://www.pref.shizuoka.jp/byouin/by-730/kamoku/shinzou/data/index.htm http://www.keio-cardiovascular-surgery.com/ http://www.pref.nagano.jp/xeisei/kodomo/index.htm http://www.saitama-med.ac.jp/kokusai/division_info/55.html

参考URL:
http://www.pref.shizuoka.jp/byouin/by-730/kamoku/shinzou/data/index.htm
saitama090
質問者

お礼

本当にありがとうございます。 特に、静岡県立こども病院の記事は、病院選択の重要性がよく分かりました。 慶応義塾病院は知らなかったので、選択肢が増えました。 励みになる情報を本当にありがとうございました。

その他の回答 (1)

  • ebisu2002
  • ベストアンサー率59% (1878/3157)
回答No.2

追加です 最近では千葉県こども病院も症例が増えているようです

参考URL:
http://www.kodomo.umin.jp/shinryoka/20_shinzo2.html
saitama090
質問者

お礼

ありがとうございます。 大変参考になりました。 ご回答を励みにして、がんばろうと思います。

関連するQ&A

  • 心内膜床欠損症(完全型)と診断されました。

    私の愛娘が生後すぐに心内膜床欠損症(完全型)と診断されました。心臓に5ミリと3ミリの穴があいているようです。今のところミルクの飲みも良いし、問題はないのですが、いずれは手術が必要であると医者から言われました。 しかし、自然に穴がふさがることもあるということなので なかなか情報に振り回されております。 はっきり言って治るのでしょうか?障害などは残るのでしょうか?手術の成功率は?手術が成功しても運動制限や出産できない体になるのでしょうか?ご存知の方がいらっしゃいましたらお願いします。なんでも結構です。娘を助けてください。

  • 心内膜床欠損症と診断されました!

    私の愛娘が生後すぐに心内膜床欠損症(完全型)と診断されました。心臓に5ミリと3ミリの穴があいているようです。今のところミルクの飲みも良いし、問題はないのですが、いずれは手術ということになります。 はっきり言って治るのでしょうか?障害などは残るのでしょうか?ご存知の方がいらっしゃいましたらお願いします。なんでも結構です。娘を助けてください。

  • 心室中隔欠損の3歳の娘の手術が決まりました。

    心室中隔欠損の3歳の娘の手術が決まりました。 広島市民病院へ出産前からお世話になっております。 肺動脈弁狭窄もあり1歳のときにはカテーテル治療もしました。 心臓病に関しては県内ではトップクラスの成績なのはわかるのですが、 主治医の先生の話し方に不安を感じます。 はじめはどちらの心疾患も軽~中程度のものであり、手術は必要ないかもしれないといわれ 経過観察を続けてきましたが、肺動脈弁のほうが少しひどく 娘の体重が8キロになったので治療したほうがいいと言われカテーテル治療をしました。 その治療後の話で肝機能にも少し異常があるとのことで別の病気の疑いがでてきました。 幸いこちらもまだ発症はしていないので経過観察中です。 カテーテル治療のあと心臓のほうは、当面は半年~1年間隔の経過観察で十分な程度にまでなったと 報告を受けました。 しかし前回(5月)の検診で、心室中隔欠損の穴の位置が悪く、 大動脈の弁の変形を起こす可能性があるといわれました。 早く穴がふさがるようなら手術は必要ないが、変形が始まるようなら 手術をしなければならないということでした。 今回の検診の結果少し変形が見られるとのことで半年以内の手術をすすめられました。 その手術にともない、また、カテーテル検査もしなければなりません。 手術をうけなければならない状況なのはわかりますし、 状況は刻一刻と変化していることも理解しているつもりですが、 その主治医の先生はそのとき必要なことだけしか教えてくださらないように感じます。 穴の場所なんて変わるものではないので もっと早くその可能性についてはわかっていたのではないかと思います。 数ヶ月おきの検診でもとくに変わりはないですね、と毎回おっしゃられていたし、 カテーテルの治療の前から心臓で心配なのは心室中隔欠損のほうではなく、 肺動脈弁狭窄のほうであり、また、カテーテル治療のあとからは、 心臓よりも肝臓のほうが観察の必要があるといわれていたのに…。 経過は順調なのかと思っていたら、今まで心配していたこととは 別の問題を指摘されたりするようなことが重なり、 この主治医は私たちに、いま分かっているすべてのことを 教えてはくださらないんじゃないのかと、 すべて先生のタイミングで私たちに報告なさるのではないかと疑問を持ち始めています。 今回おそらく手術になりますが、またその手術のあと 再手術が必要とかもっと別の気になると要素があるとか言われるのではないかと、 手術をうければ治るんだという気持ちを持って前向きになることができません。 セカンドオピニオンなどがありますが、費用や時間、さらには受診を重ねることで子供の肉体的精神的負担が増えてしまうことが最も心配で今までこちらの病院だけにかかってきました。 このまま、この病院だけにしたがっていていいのでしょうか。 また、セカンドオピニオンの場合今の病院から資料をもらい、子供抜きで話をきいてもらうことなどはできるのでしょうか。さらに広島市からの場合、どちらの病院へ相談するのがよいのでしょうか。 素人の考えで書かせていただきましたので、まとまりがなく読みにくい点等あるかと思いますがアドバイスよろしくお願いいたします。

  • 心室中隔欠損症の手術について。

    1才になる娘は産院を退院するときの診察で、心雑音が聞こえるからちゃんと検査してもらってくださいと言われました。 検査の結果、心室中隔欠損症と診断されました。 穴の大きさは6ミリ程で、利尿剤の処方を受けました。 1才になり、また検査をしましたが穴は閉じておらず、心臓も大きめで肺に負担がかかってしまうと言われ、時期を見て手術を勧められました。 少し前に血液検査をしたのですがそのときは主治医も驚きの、BNPが正常値内だったんです。(情けないのですが、あまり意味が理解できてません…) 現在の娘は、いたって元気で食欲旺盛だし、成長も普通です。 なのに手術をしなければいけないんでしょうか?親の願いとしては、出来れば手術はしたくないです…。娘を守るためには手術が絶対必要なら受けるしかないのですが。 この手術の経験者の方、あるいは同じ病気を持つお子さんのいらっしゃる方どんなことでもいいので情報をお聞かせください。 お願いします。

  • 心室中隔欠損症の手術について、担当医への質問事項

    生後二ヶ月の娘が、心室中隔欠損症の診断を受けました。 今現在 孔の大きさ7.5mm      肺高血圧は中程度     利尿剤の処方有 来月の検診の結果で肺血圧の数値が下がっていなければ すぐに入院、手術をする方向で考えましょうと言われました。 この受診の際に 情けないのですが、手術に関しての 感染症のリスク等、聞きそびれてしまった事があり もう一度 質問をしに病院を訪ねようとおもっています。 そこで 心室中隔欠損症の手術や診察を経験された方、またお子様をお持ちの方に 先生にどのような事を聞いておかなければならないか教えていただきたいのです。 情けない質問で申し訳ございません。 宜しくお願い致します。

  • 心房中隔欠損

    現在2歳の心房中隔欠損の子供がおります。 生後1ヶ月で心雑音を指摘され、大学病院に通っております。 12月の心エコー検査の結果では、欠損孔が、2.5cm(正確には2.5X1.5cm)だそうです。 その1年前の検査結果は、1.5cmだったので大きくなっているとの事です。 先日のレントゲンでは、1年前のレントゲン結果より、心臓が拡大していました。 現在の、心胸郭比は、67%だそうです。。。(昨年分はわかりませんが、、、) 秋に、心カテと手術の予定です。(開胸手術) ※質問※ (1)2歳の子供くらいだと心胸郭比は正常だと、どのくらいなのでしょうか?67%とは重い方なのでしょうか? ちなみに、去年も今年もレントゲンを撮る瞬間には子供は号泣していました。 (2)欠損孔が2.5cmだとかなり大きいと思いますが、現在特に症状はありません。先生は、この位の穴の大きさだと疲れて寝転んだりしているような症状があっても、おかしくない。というのですが。。。 むしろ、ここ何ヶ月かは、ますます元気になってきているので、 それを先生に伝えたところ、「それが良いとも限らず、むしろ悪い事もあるんです。」と言われたのですが、帰宅後、今一その意味がわかりません。。。 (3)欠損孔1cmと2.5cmの手術の技術や時間による差はあるのでしょうか?(2.5cmの方が難しいとか。。) 心臓に詳しい方がおられましたら、教えて頂きたいです。

  • 心房中隔欠損について

    現在2歳の心房中隔欠損の子供がおります。 生後1ヶ月で心雑音を指摘され、大学病院に通っております。 12月の心エコー検査の結果では、欠損孔が、2.5cm(正確には2.5X1.5cm)だそうです。 その1年前の検査結果は、1.5cmだったので大きくなっているとの事です。 先日のレントゲンでは、1年前のレントゲン結果より、心臓が拡大していました。 現在の、心胸郭比は、67%だそうです。。。(昨年分はわかりませんが、、、) 秋に、心カテと手術の予定です。(開胸手術) ※質問※ (1)2歳の子供くらいだと心胸郭比は正常だと、どのくらいなのでしょうか?67%とは重い方なのでしょうか? ちなみに、去年も今年もレントゲンを撮る瞬間には子供は号泣していました。 (2)欠損孔が2.5cmだとかなり大きいと思いますが、現在特に症状はありません。先生は、この位の穴の大きさだと疲れて寝転んだりしているような症状があっても、おかしくない。というのですが。。。 むしろ、ここ何ヶ月かは、ますます元気になってきているので、 それを先生に伝えたところ、「それが良いとも限らず、むしろ悪い事もあるんです。」と言われたのですが、帰宅後、今一その意味がわかりません。。。 (3)欠損孔1cmと2.5cmの手術の技術や時間による差はあるのでしょうか?(2.5cmの方が難しいとか。。) 心臓に詳しい方がおられましたら教えて頂きたいです。

  • 助けてください!心室内膜欠損症手術後に容態が悪化

    生後6ヶ月の息子が心臓の手術をしてから現在寝たきりになっています。 ・どなたか同じ手術で同じ経験のある方で治った、治したという情報 ・メディアにでも何でも相談の窓口を知ってらっしゃる方 ・アドバイスを頂きたい ・こういう症状で治したというお医者さんやお知り合いがいる方 がいらっしゃったらアドバイス宜しくお願いします。 かなり要約して書いていますが、もし相談にのっていただける方がいらっしゃれば 詳しくご説明します。 8月18日に生後6ヶ月の息子が「心室内膜欠損症」の手術を受けました。 4つの心臓のお部屋の真ん中に穴があいている病気でそれを4つに分ける手術です。 手術前に確認はしましたが、何度もやっている手術なので大丈夫だと言われました。 しかし、難しい手術だったらしく予定の手術時間より1時間も長く心臓を止めていたのと、元々少し心臓が分厚かった(医者曰く)ためか心臓が硬直し 閉胸をできないということで人工心肺装置をつけて帰ってきました。 それから1週間かけて人工心肺装置をはずしたり胸を閉じるまで心臓を休ませて 硬直していた右の心臓の動きは良くなってきましたが左の方の伸びが良くないと言われ強心剤を使って また様子を見るという事をしてきました。 心臓手術から1ヶ月の9月13日にで胸を閉じました。 腹膜透析をしていますが、かれこれ2ヶ月お腹に管を入れっぱなしです。 人工心肺装置をはずしてから尿の量が悪くなり、 さらに閉胸してから最近は1日に4ccとかしか出なくなってしまいました。 以前は1回に50ccとか出していた子なのに・・・。 現在もずっと尿が出ない状態が続いています。 水分バランスがずっとプラスなので体中がパンパンになって2ヶ月なので 皮膚がだんだん黒くなってきて見るに絶えない状態が続いています。 ドレーンも止まらず300cc出ていたこともありました。 リンパ拡張症というものにもなってしまっていたらしく、サンドスタチンというお薬 を使って治すということでしたが、現在も出続けています。 最近は管を開けている為 血液感染も起こしてしまっていて抗生剤を使ってばい菌をやっつけている状態です。 手術の後遺症かダメージか血管から水分も漏れているらしくボリュームを入れないと血圧が保てない状態らしいです。 これ以上 プラスにしてほしくないのに・・・。 現在はボスミン、ミルリーラ、ハンプ、栄養はエレタールなどと電解質などを点滴しています。 管は腹膜透析に2本 ドレーンが3本あいています。 血圧状態を見ながら抗生剤でばい菌をやっつけながら尿が出るのをひたすら待つという治療をしています。 心臓に穴は開いているものの手術前は元気で手足をよくばたつかせ大きな声で泣いていたのに 治すはずだった手術で全くの寝たきりになり手術前の倍くらいのむくみと黒ずみで別人の様になってしまいました・・・ 先生にもうお手上げ状態みたいな事を言われ目の前が真っ暗になりました。 なぜ??? そもそも手術時間が長くなってしまったのは息子が悪い訳でもないし もし心臓を分ける事が無理だと早めに判断してくだされば他の方法もあったかもしれない。 最初は真摯に治療を続けてもらってますが、あらゆる事を試したが現在はどうする事もできないと言われています。 ベッドで管をつけられ戦っているわが子を誇らしくも毎日の白血球やCRPの値を聞くのが 怖くて仕方ありません。 どうやったら・・・どうしたらいいのかパニック状態です。 結婚してから10年目でやっと授かったわが子です。 何がなんでもわが子を助けたいです また大きな泣き声も聞きたいし抱きしめたいです。 説明が下手で申し訳ありません 宜しくお願いします。

  • 小児心臓外科手術

    1歳4ヶ月の娘が先月、心臓手術の適用と先生に言われました。 生後5ヶ月の時に心雑音がみつかり肺動脈弁狭窄によるものと言われてきましたが、先月の検診で心房中隔欠損が見つかり手術の適用となりました。 通っている病院(東京都内)では子供の手術入院の場合、親が退院まで付き添わなければならないようです。 できるだけそうしたいのですが、3歳の娘の世話がありできれば看病は通院できるところで検討しています。 心臓手術の知識がなく心臓外科の名医、病院などをこれから調べるところなのですが、おすすめの病院(東京/千葉)があったら教えてください。 また、自宅からは聖路加国際病院がクルマで10分と近いので気になります。 聖路加、小児外科での心臓手術はどうなのかご存知でしたら教えて教えてください。

  • 心室中隔欠損症で質問です

    私は現在30代前半の男で心室中隔欠損症を持っています。穴はかなり小さいのですが、幼少でふさがらずにそのまま大人になってしまいました。いくつか病院にいきましたが、心雑音が聞こえる先生と聞こえない先生がいました。エコーだとはっきり結果が見えるような状態です。 ここから質問です。 1.先日、健康診断をしたときに心拡大(心臓肥大)だと言われました。これは心室中隔欠損症の影響が出てきたのでしょうか?私は中肉中背で多少太っているので「その影響もあるのでは?」とも言われましたが、先生が曖昧なことしか言わないのでよくわからなかったです。太ると心拡大になることってあるのでしょうか? 2.先生に「30代のうちにカテーテルをやってみてはどうか?」と言われました。非常に怖いのですが、かなり苦痛ですか?あと、カテーテルをやるのは40代以上だと体に負担があるのでしょうか? 3.手術で塞ぐかこのままの状態で老後まで過ごすか非常に悩んでいます。手術となれば心臓を切り開きますし、逆にそれが負担になりそうな気もします。今まで4人の心臓外科の先生に聞きましたが、皆「手術は本人の意思次第」といい必要性はないが、やるなら30代でという意見でした。手術する・しないの選択の決め手はないでしょうか? よろしくお願いします。

専門家に質問してみよう