奇形症候群

質問

次女（９ヶ月）が
心臓病（ファロー四徴症）、口蓋裂、先天性側湾症、胃食道逆流症、外反足、屈指、余計なお乳がある（症状名何て言うんだったっけ…）
があります。
発達もかなり遅れています。
３８．３週で２１９０ｇで生まれ現在（９ヶ月）も
ミルクがなかなか飲めず、鼻チューブから注入しています。
首もまだしっかりしていません。
（４ヶ月くらいから引き起こしにはちゃんと頭が付いて来るのですが長時間まっすぐキープが出来ません…）
発達の方は心臓の根治手術（今年中には出来るかな…）が終わって様子を見てから考えることになっています。

染色体の異常は数の異常と２２番の異常はありませんでした。
その他のは疑いが持てるものが無いという事で調べていません（染色体異常は無いと考えていい。が、まだ解明されていない染色体の異常とかが有るのかもしれない、という事です。）

奇形症候群について知りたいのですが、
検索してもなかなか見つかりません…。
特に、“染色体異常の無い奇形症候群”
（まだ解明されていない染色体異常？の症候群）
についての情報が見つかりません...。

何かご存知の方、もしくは一般人の私では思いつかない検索のキーワード等ありましたら教えて下さい！

回答No.1

taracco

http://www.med.nagoya-u.ac.jp/ped/super/data/TEXT/MALFO1.HTM
はご覧になりましたか？

お礼

まだ見ても聞いてもいまいち理解しきれていない時に
見た事が有る所でした。

今見てみると、なるほどなるほど　と理解でき
知識を深める事が出来ました。
ありがとうございました。

やはり娘は“原因不明群” になるのかな…？
少しずつ少しずつ成長してきている娘…
今はまだ赤ちゃんなので何も出来なくても
笑ってくれているだけでいいのですが、
日増しにかわいく、いとおしくなって行くにつれて
どんな覚悟が必要なのか、先の事も気になってきます…。