病を抱える日々・・つかれています（長文）

質問

20代の女性です。
2～3年前くらいから線維筋痛症にかかっています。多くの人はまだ知らない未知の病です。少しずつ情報は増えていますがこれという治療法・薬はないので不安が大きいです。あまり効きませんが2種類薬を飲んでます。外傷や心因性のストレスなどから発症することが多いらしいのですが、私の場合は心因性のものが思い当たります。家庭環境がわるかったからです。
父が原因なのですが今はまだ一緒に暮らしてます。私は病気で一人暮らしするパワーはないので近いうちに母と2人で別の場所に住もうと計画しています。
毎日痛いし、だるいし、心も沈みます。（うつっぽい症状を伴わない人もいるそうです）父にも気を使っているので精神的にも無意識に疲れてしまいます。私にはやりたいことあって、でも病気のせいで中断されてしまって・・。いつ治るのか1日1日がもどかしくてたまりません。何もできない、やってない自分が惨めになってしまいます・・。自信もなくなってきて以前から自分を好きになれず落ち込みがちという傾向がどんどん強くなっているように感じます。そして逆に「もう自分は心も体も元気になって夢に向かって努力する力はないのかもしれない」とさらにネガティヴな考えになっていきます。母は自律神経も関係しているので自分で感情をコントロールしようとしてもムリだといいますが、ネガティブで何のエネルギーもない自分が嫌いになっていきます。
痛みの度合は人それぞれですが、私は家の中で少し動いたり、たまに車に乗せてもらって買い物に行くくらいしかできません。すぐぐったりしてしまって買い物の途中で具合が悪くなることもあります。だから働けないし、友達とも遊べないし家に缶詰状態です。20代の数年間をこんな風にすごすのがすごく悔しいです。友達も本当には分かってくれないし、何もできないことが悔しくて。死ぬような病ではないけれど痛みを緩和するものもほとんどなく情報も少ない状況で我慢し続けるのがつらいです。カウンセラーに話してみたこともありますが話す元気もなかったり声に出して言うともっと落ち込んだりするので文字で書いてみました。心身の病の渦に飲みこまれて出られない気がして恐いんです。毎日をどういう思いで過ごせばいいのでしょうか。長い文を読んでくださってありがとうございます。

回答No.1

violet-sherry · ベストアンサー

繊維筋痛症、知っていますよ。というか、類似の病気である慢性疲労症候群の患者（そろそろ５年目？）です。

出口のないトンネルに入った気持ち、痛いほどわかります。今でこそ私はなんとか「この病気の状態の私」「あるがままの自分」を認め、しんどいなりにできることのうれしさを感じることができていますが、自分で病気の受容ができないうちはほんとに辛いと思う。周りだってぜんぜん理解してくれずに怠け病って言われる。私の場合は筋力低下で、早い段階から杖を使っていますから、３０代で杖というのがどうにも受け入れられなくて悩みました。せっかく軌道に乗ると思っていた仕事も病気のために挫折。社会からどんどんおいてけぼりになっていると思って悔しくて。

でもある時、気づいたんです。杖をついているのがわたし。ゆっくり歩いているのが私。のろくったって、いいじゃん。と。

お母さまが言うように、マイナス思考も病気がさせていることです。だから無理に明るく過ごせとはいいません。何もやる気がないときは無理にあれこれ楽しもうとせずぼーっとしてればいいんです。神様がくれたお休みですから。ただ、うつ状態はどーんと悪化しないようきちんとお薬でコントロールしてくださいね。

同年代のお友達とは話が合わないし遊べないけれど、質問者様がこうして悩んでいる時間というのは絶対、あとであなたの糧になりますから。他の人ができない経験をしているわけですよ。私の杖なんかも、最初は周りの目が気になって嫌でたまりませんでしたが今はおしゃれのつもりで使ってますし、主治医にも「先生はまだ経験してないでしょうけど先生の老後のために教えてあげますね、杖はこういうのが使いやすいんだよ」とかおしゃべりできるまでになりました（老後の先取り）。

今は病気のさせているマイナス思考でとてもそういう風には考えられないかもしれないけど、それならそれでも大丈夫ですよ。でも、落ち込む悪循環におちいらないためにも、毎日１つだけ、いいこと日記という日記をつけてみたらどうかな。１つだけ、簡単でいいんです。「今日は○○まで買い物に行けた」「今日は紅茶がおいしかった」「今日はここの痛みが少なかった」「庭の花が綺麗に咲いた」「○○という番組でちょっと笑えた」「ゆうべはよく眠れた」などなど。なにもやる気ないときはさぼっても大丈夫ですし。

周りの人は誰もわかってくれないかもしれない。でも、仲間はぜったいいるから。ひとりぼっちじゃないですからね。ぼちぼち、いきましょう。「今日できることも明日に延ばす」これが我々しんどい病の鉄則ですよ。

長い文章（しかも乱文）を書いてしまいました。疲れさせちゃってすみません。ちょっとでも心が軽くなればうれしいです。

お礼

回答ありがとうございました。
ここ何日かいつもより少し体調が悪く休んでいましたｖ＿ｖ
何か読んでいるうちに自分だけじゃないし、ムリしないほうがいいなと思えた気がします！violet-sherryさんはとても偉いですね。そんなに前向きになれるなんてすごいと思います。いいこと日記はぜひつけてみたいと思いました。

回答No.7

noname#38743

はじめまして、こんにちは。
何かと辛く苦しいみたいですね。

線維筋痛症は心因性のストレスなどから発症することが多いらしい様ですが、確かにマイナスの想いが病気の原因である様です。
文章から推測すると、家庭環境が悪かった、病気になった、やりたい事が出来ない、２０代の前半をこの様に過ごしたくない等
全部父親のせいにして相当恨み、憎んでいるのではないですか？
恨み、憎しみ、悔しい、妬み、自己嫌悪等の想いは全部マイナスですよ！
そこら辺に線維筋痛症の原因はあると思いますよ。

「毎日をどういう思いで過ごせばいいのでしょうか？」
との事でしたので、まず先程の様なマイナスの想いを探して、切り替えてはいかがでしょうか？
２～３年前からという事は、その頃に強いマイナスの想いを持った出来事等があったと思いますよ。
父親を恨み憎む気持ちは、私も過去にあるのでよく分かりますし、切り替えが難しいのもよく分かります、でもその想いは自分にとって良くないですよ、あなたの体が教えてくれていますね。

お礼

マイナスな気持ちが良くないのは誰でも分かります。いまさら憎み続けても疲れるのでなるべく忘れるよう努力してみます。少しずつでも。

回答No.6

chegyon

お気持ちすごくわかります。わたしもこのような質問をしようかと悩んでいました。

私は子宮内膜症という病気です。将来子供が産めるかどうかわかりません。慢性的に進行して完治はしません。死ぬ病気ではありませんが、完治＝子宮摘出又は閉経。絶望的です。

今２７歳で未婚です。彼もいませんし結婚の予定もありません。こんな私をだれか好きになってもらえるのだろうか？内臓の癒着はどのぐらい進み進行しているのだろうか？毎日毎日泣いています。

私も今は見えないトンネルの中生き地獄の毎日です。今日もこれからＭＲＩです。なんで私が？などと病気を悲観的に受け止めてしまい毎日苦しいです。

いつかこのような気持ちではなく病気を受け入れられるでしょうが、それはいつになるかわかりません。

あなたが苦しんでいるように私も苦しいです。この質問のご回答者さんたちもみんな苦しんでいます。一人ではないのですね。みんな毎日必死で生きているのですね。

お礼

回答ありがとうございます。
chegyaonさんもとても辛い日々なのですね。ｖｖ

私も今20代ですが今のような痛みや体調の悪さを考えると恋をしたりするのはとてもムリです。20代ってやっぱり結婚や素敵な恋に憧れたりするし、不安になる気持ちすごく分かります。

私も母に慰めてもらっても「どうせ私なんて」と思ってしまったりもします。だから私が励ましても力になるかはわかりませんが、もし完治するために子宮をとってしまって子供が生めなくなってもきっとchegyonさんを好きになってくれる人はいると思います！

もしchegyonさんが子供を欲しいのであればかなり苦しい決断になるかもしれませんし、手術もすごく不安だと思います。でもその結果恋や結婚ができないとは私は思いません。今は子供を持たない人もいるし、話せば気持ちをわかってくれる男の人はいると思うので本当にchegyonさんのことを想ってくれる人を正しい目で見て選べば幸せになれるんじゃないでしょうか・・。余計なことを書いてしまったかもしれませんが私もよくこういうことを考えるので書いてしまいました。

回答No.5

kurisu0005

参考になればいいのですが。。。私は線維筋痛症ではありませんが、5年位前から日常生活げできないようなだるさ・月に数日まったく食事が取れなくなりました。総合病院の対応もいろいろ違うし、最初に下された診断が鬱でした　2・3年飲んだけど一行になおらず、漢方系を得意にしている病院へ行ったり、別の総合病院も行きました。私が学んだことは、しばらく通院して感情を害しない方法でいろいろ試してみることです。体力的なものや、連れて行ってもらう負担もあると思いますが、「いつかは、今より少しできる状態になる」ことを目標に、本を読んだりして、いまこそ自分の内面を磨くようにしたらいかがでしょう？
人生の基礎になるような本に出合えるかも・・・

お礼

いろいろ試すのはいいことですね。希望を捨てずに。
でも私にはやりたいことがあるので「いつかは」とか回復するのが遠い未来になってしまうようなことは辛すぎて今は考えられません。まだ病気を受け入れきれていないし、ネガティブになってしまう一方逆に心のどこかに近いうちに治るはずという願いみたいなのがまだ残っていて。

回答No.4

cookietan

私も20代後半ですが同じです。
線維筋痛症と言う病気は知っていますよ。
私も少し病名は違いますが痛みを持って生活をしないといけません。
1人で夜暗くなると考え込みベッドで泣く事も良くあります。
過去を振り返れば自分の人生、半分を病気と過ごしました。
今後も一生付き合って行かないといけません。

けれど過去や辛い事ばかり考えていると精神的に駄目になりますよ。
出来ない事はたくさんあるけれど出来る事はきっと貴方にもあるはずです。元々、看護師なんですが免許だけ取り数年しか働けなかったのですがある方が言って下さいました。
「病気の貴方だから分かる事、出来る事が必ずあるよ。」と・・・。
今でも涙が出る位、嬉しいです。

質問者様も辛い事だけでは無いはず。
辛いから人に優しくしてあげる事も出来るはずです。

線維筋痛症は今では完治または痛みや症状を軽減する事が出来る様になって来ました。専門医も探せばいます。そして専門医で無くてもきっと貴方を理解してくれる医者がいると思います。

毎日、家の中にいても何か楽しみがあると思います。
道を付けるのも付けないのも貴方次第です。

お礼

私もcookietanさんのように自分の病気のことや過去に経験したつらいことを思い出して泣いたりすることもたくさんあります。
そうですね。つらいことばかり考えると、精神がかなり疲れるように感じます。痛くて苦しくて眠れない日に誰にも助けてもらえずに泣いたりするときは、その苦しさで悲しくなるんです。
たまに軽い日は少し気分が楽になったりします。私は東京の専門医のところにも行っていますし、近くの大学病院のなかの専門医にも見てもらっています。薬を注射したり飲んだりはしていますが今のところ症状に波があって安定しません。ストレスのせいかもしれませんが私には薬があまり効きません。まだ重度の線維筋痛症ではないのでがまんできます。

回答No.3

sakurakono

はじめまして。気持ち分かります。私も大病で、闘病中です。だるい気持ちも、心が沈む気持ちも分かります。病気の人の気持ちってね、やっぱり病気をした人じゃないと分からないと思う。病気の人は意外にたくさん、いるんだよ。病気を受け入れるまで、色々な段階を繰り返し、大変とは思いますが、のんびり行きましょう。

私は週３回程度働いて、トイレに行っては、倒れそうになるのを防いだり、通勤で倒れた事もあるけど、今は体調より気持ちがとても、落ち着いています。それは、感謝することにしたんです。感謝できない日は、太陽があって良かったとか、そんな感じで。＾－＾もう、とことん病気の事で悩んだら、後は、自分にとって気持ち良い事をいっぱい考えてあげて下さい。悪い事を想像した、２倍３倍良いことをイメージしてみて下さい。病気だけで、十分辛いのだから、気持ちまで更に辛くさせる必要はないのです。

アロマを買って試してみるのもお勧めです。
ネットで、もの凄く種類がありますよ。お笑い番組もお勧めです。
いっぱい笑いましょう！
部屋にお花や観葉植物を置いてみるのも、気分が慰められます。
体調が悪い時は、植物もなぜか、よく枯れるけど、懲りずに置いています。
病気は原因が分かっている物なんて、ほとんどないみたいです。私の病気の症状も原因も医学書とは、かけ離れてたし、当てにならないのです。ストレスと上手に付き合えば、治る可能性だって本当は、無限にあるのではないのかと思うくらい。今は辛いと思いますが、辛い時に、どれだけ自分を信じて生きられるか？それが、大事だと思います。健康でも病気の時でも、辛い時に自分を信じることって難しいけど、どうせ、未来なんて分からないのだから、幸せな未来をお互い信じてみませんか？

今日は、いつもより痛くなかったとか、ご飯がおいしかったとか、ほんの小さな幸せを数えたら、そのうち上手になりますよ。人間は、不幸を数える方が上手だけど、それは改善できます！私も、沈む日もあるけれど、一年前より、とても気分が良いのは確かです。

お礼

sakurakonoさん、温かい回答ありがとうございます。
私と同じように辛い人はほかにもいるのだとは知っていましたが、触れ合う機会はないので、文字だけでも私の気持ちを理解してもらえてうれしいです。それに色々アドバイスもしていただいてうれしいです。。

考え方の癖ってなかなか治らないけどsakurakonoさんの方法を努力して実行したいです。今までカラダもつらいのに、悪いことを想像してしまったりしてもっと落ち込んだこともいっぱいありました。
私も気持ちをなだめようと部屋に植物を飾ったり、飼い猫をなでたり、好きな映画を見たりして楽しむようにはしています。ストレスって確かにすごく大きいものですよね。もっと一人一人が相手の気持ちを考えたり思いやりを持てば変わるのにななんて時々思います。

回答No.2

harapu

毎日の辛いお気持ちを考えると心が痛みます。でも、病気には必ず原因があると思います。貴女の場合はご自身での診断がお父さんにあると書かれていますね、詳しいことはわかりませんがそれを克服することは不可能でしょうか？それから、医者でも今は完治させる方法がわからないと言われている難病であると言われていますね。それでは、自分でなんとかして治してみようと思う方向に考えを変えることはできませんか？無茶なことを言っているのはわかっています。私は医者の無知による薬の処方で体全身の筋肉の痙攣が起こり、その痛みと内蔵筋肉の痙攣が起こりかけた時にあまりの恐怖にパニック障害を発症して、それから重度の鬱病になってしまいました。その苦しさからどうすれば回復できるのかを自分なりに考えて、気持ちを楽にする方法をいろんなことを試してみました。貴女の場合は心因性と書かれていますので、心を癒せる方法を試されてはいかがでしょうか？　ご自分の好きなこと。好きな音楽を聴く、どのようなことでもいいのです、とにかく、少しでも心がほっとするようなことを試して早く良くなるようにしてください。
このアドバイスは無責任すぎると考えないで、少しでも前向きに考えられることを切望し、回復されることを祈っております。

参考URL：

http://www.google.com/search?client=safari&rls=ja-jp&q=線維筋痛症&ie=UTF-8&oe=UTF-8

お礼

自分なりに努力することも完治の鍵になるかもしれませんね。私の病気は難病ですが、私のように年齢が若い人なら完治する場合もあるとのことです。（方法は良く分かっていませんが）父のことは、離れれば何とか心を回復させる方法があるように思ってます。私もharapuさんのように医者による薬の処方の副作用でひどい目にあった経験があるのでお気持ちが良く分かります。
また心身ともに健康になれるのかとっても不安ですが。すこしずつでも自分を癒してみることに希望をかけてみようかなと思いました。harapuさんのことも祈ってます。ありがとうございました。