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エーラスダンロス症候群について
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書籍は1冊あるようです 朝日新聞 やわらかな風 エーラスダンロス症候群 ～患者を生きる～ ブログはご本人の承諾なしに紹介できないのですみませんが、検索すれば出てきます なお、友の会のＨＰには2016年に実施したアンケートが載っていますので、こちらもご参照ください http://ehlersdanlos-jp.net/
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- nagata2017
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入賞した作文 http://www.med.or.jp/people/kokoro/29/15.html ツイッター https://twitter.com/hashtag/%E3%82%A8%E3%83%BC%E3%83%A9%E3%82%B9%E3%83%80%E3%83%B3%E3%83%AD%E3%82%B9%E7%97%87%E5%80%99%E7%BE%A4 研究者 https://kaken.nii.ac.jp/ja/grant/KAKENHI-PROJECT-21591442/ ブログまとめ https://www.tobyo.jp/library/1-1-1-0.php?disease_id=382 その中のひとつ https://ameblo.jp/3234223/ 同じく https://ameblo.jp/skrnb391/
- eroero4649
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http://www.nanbyou.or.jp/entry/4802 難病情報センターによると、日本での患者数は約2万人とありますね。ですが同じく難病のALSの患者数が約1万人といわれていますから、2万人というのはずいぶん数が多すぎる気がしますが、どうやら軽症の人も含めて、ということのようですね。 この病気のことを前面に出したブログは特にヒットしなかったですね。もしかしたら一人くらいはやっているかもしれませんが、どのみち2万人しかいない病気ですからね。
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