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nekotenの回答
- nekoten
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こんにちは。 子供が5歳で てんかんを発症しました。 その前に 下の子供を死産しています。 死産の時に、ネットでいろいろ調べて 死産経験者のメーリングリストを知り、登録したり、経験者のＨＰに行ってみたりしました。 ネット以外でもＳＩＤＳ家族の会の講演会に出席して、似た経験をした人と話す機会に触れることができました。 てんかん協会の講演会に参加したこともあります。 たくさんの患者さんやその家族が参加していて、その症状も様々です。 athlorさんのように、てんかんではないけれど、てんかんのような症状が出る、という人も参加されているかもしれません。 私が参加したのは、医師や専門家の講義を聞くという形だったので、患者さんとお話はできなかったのですが、交流会もたぶんあると思いますよ。 講演会の場所や日時は、たまたま新聞で見つけました。1番で書いていらっしゃる、患者の会のサイトでも講演会などの情報が載っていると思います。 athlorさんも一度、そういうものに参加してみると 何か得られるかもしれません。
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30代前半女性で、17～18才頃から数カ月～半年に1度に突然、何かのその時に考えいた事の言葉、周りの言葉からがスイッチになる感じの数十秒～最大1分程、夢見ていると言うかデジャヴにも似たような感覚になり、その間に記憶が曖昧なるのと反応が鈍くなったりします。 数年前からは数カ月に一度に少し頻度が上がり、一度起こると数日間は発作?が起こりやすい感じで、去年の秋当たりから、更に頻度が徐々に増えてた感じで、2～3週間に一度、一度始まると1週間程ほぼ毎日発作?が起こり、また2～3週間全く起こらない時期が来ると言う感じになり、いつの間にか今年のゴールデンウィークぐらいからは、ほぼ毎日しかも1日に多い日だと5～6回発作?が起こる日も出て来て、 流石におかしいし、現状特に生活に支障は来していないからと放っておくのは危険と強く感じ、ネットで調べる見ると、私の症状に酷似した意識喪失や目立ったけいれんも伴わない、成人になってから発病するてんかんがあると知りてんかんを疑い病院を探し、 ド田舎のためてんかんを診断治療出来る心療内科クリニックや脳神経外科を診療科目かかげている、病院は近くには全く無くて、勇気を出して近隣で唯一てんかんの診断治療している昔は精神病院と呼ばれていた、県立の精神医療センター病院に5月下旬に受診し、 初回は約1時間程の問診を受けて、先月は脳波検査を受けて、検査後の診察で脳波には異常なしでその症状だけでは、とてもてんかんとは確定診断は無理との事で、当面は3～４週間一度の診察で経過観察と言われ、 先日も経過観察の診察に行き、更に発作?の頻度が増していると伝えたのですが、まだてんかんとも、他の精神疾患とも、診断は下すには全然情報不足と言われ、このままのペースで経過観察の診察に来るよう言われ、さらに相当不安が強いようだとも言われ、安定剤のデパスの0,5mgを1日1回と+不安時の頓服薬として10回分を処方されましたが、調べるて見るとデパスはカナリ弱い安定剤で、てんかんには全く効果のない薬であると分かり愕然としました。 (1)1泊しないと通院は無理なのですが、県外のネットでも紹介されている、てんかんの診断治療で有名な専門医いる脳神経外科或いは精神科へのセカンドオピニオンに行くべきでしょうか？ (2)それと最近てんかんの患者さんが自動車の運転中に発作を起こして重大な死亡事故を起こして社会問題になっていますが、因みにド田舎のため公共交通機関はごく限られているので、現在も様々な日常の用事にパートに行くのにも、自分で運転して自動車や原付をほぼ毎日利用しています。 また経過観察して下さっているお医者さんにも自分で運転して自動車で通院して、また自動車や原付をほぼ毎日運転していて生活に欠かせない交通手段と伝えています、お医者さん曰く、てんかんとも他の運転に支障を来す精神疾患とも、まだ決まった訳ではないので、現状は今まで通りの日常生活を送る事が1番大事と言われ、今まで通りの日常生活送るに辺り、自動車や原付を運転することが不可欠だし、当面は自動車や原付の運転を止めなくても良い言われています。 このまま経過観察の診察をキチンと受けてさえ入れば、自動車の運転含めて危ない事態になる前にほぼ確実に、てんかんやもしくは運転に支障来す病気と確定診断して運転を中止するように支持される等の対処して頂ける考えて良いでしょうか？ ※発作?時に意識喪失や目立たけいれん等のがはない事は、同居の家族に確認済みです。 ※今までにてんかんの原因になるような脳を傷付けるようなケガや病気をした事はありません。 ※まだてんかんとも他の精神疾患とも確定診断を受けていないので、症状を発作?言う表現にしています。 長文を最後まで読んで頂きありがとうございました。
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