ネフローゼからの社会復帰への道のり教えて下さい

質問

初めまして。三週間ほど前に微少変化型ネフローゼ(腎臓病)を発症しました。

一ヶ月で退院できますが、再発率も高い病気で、怖いのが薬の副作用です。

毎日ステロイドの薬を12錠飲んでいますが、後一週間(クリスマス前)で退院できます。

このステロイドの薬(プレドニン)なのですが、かなりキツイ薬で、免疫力低下、視力低下、糖尿病発症、不眠症、筋力低下、などが上げられます。病気が完治するまでに約2年間かかると先生に言われました。薬も2年間の内で徐々に減らしていく感じです。

そこで、私は会社員なのですが、少人数制で結構忙しく人材管理などもしていて、退院し何日間かの自宅療養を終了し、直ぐにでも働きたいのですが、(12月後半くらい)正直どの程度仕事が出来るのか不安です。
薬を飲むと眠たくなるし、体もダルくなります。朝と昼に飲まなけらばいけません。
でも仕事中はそんな事言ってられません。
一番大変なのは食事制限です。
食事制限はワタミの腎臓患者用の食べ物があるので、大丈夫かなと思っていますが、、自分との戦いですね。
あと、少し歩いただけで直ぐに疲れます。
主な仕事内容は事務的な作業と、人とのコミュニケーション、体を動かす事はほぼありません。

『同じ病気になられた事のある方に是非、社会復帰までの道のりをお聞きしたいと思い、質問させて頂きました！』

例、毎日尿検査はかかさない。ノートに食事を書く。仕事時間、残業時間など細かく書き自己管理する。

など細かい自己管理から完治までの道のりを教えて下さい！
あと、仕事中に気をつける事や気をつけた事など、何でもいいので教えて下さい！
よろしくお願い致します。

回答No.3

eneos121

＞食事制限を徹底し、薬の量が少しでも減るように頑張ります。

　食事制限があるのですが・・・
私は、恐らく「エビ＆カニ」アレルギーが
原因では？という医師の指示で
「エビ＆カニ」（甲殻類）以外の
制限は、指示されませんでした。

　ちなみに＜kikukikutakaさん＞は、
どのような「食事制限」を指示されたのですか？

　もし、差し支えなければ
参考までに教えて下さい

お礼

僕の場合はアレルギーは特にないのですが、
塩分を控えた料理(塩分が多いと直ぐにネフローゼ再発)と、
後、薬の副作用で血糖値や悪玉コレステロールが上がりやすいみたいです。

揚げ物やラーメンを食べると即アウト、糖尿病になったり、再発したりするみたいです。

必ず1日三食を決まった時間に食べ、塩分は6ｇ(確認しないと分かりませんが)？以下。
出来れば一回の食事は1600キロカロリーが理想のようですが、一ヶ月に一度は焼肉や好きな物を食べるのも精神的には大切だと栄養士の先生に言われました。ただし気をつけてとの事です。

一生物の病気なので、永遠に食事制限は続けていくしかないのでしょう。また、好きなラーメンやマクドナルドなどが食べれないのが非常に残念ですが、薬の量が減れば、食事制限はマシになります。

回答No.2

eneos121

＞薬(プレドニン)の影響と、入院中は特に何もしてないので、
＞寝れてないんですが、睡眠薬に頼るのもイヤなので、
＞退院してから気をつけようと思います。

　薬(プレドニン)が減れば問題ないですよ

　私の場合　睡眠より
歯の痛み（知覚過敏のような）が
２～３錠に減るまで辛かったですね

　副作用としては、そのような症状は
無いと言われましたが同じような経験された方は、
結構いるようです。

　人によって副作用は多少違うみたいですね

＞主治医の先生は完治を目標にしていますので、
＞仕事復帰は結構反対されます。

　主治医によりますが、私の場合は
特に反対されませんでした。

　ただ、テンションが更に下がるようで
申し訳ありませんが完治は、現状　ありえないかと・・・
完治でなく「寛解」（かんかい） では？

寛解（かんかい）
　病気の症状が落ち着いて安定した状態のこと。
症状が一時的に軽くなったり、なくなったりした状態で、
完全に治った状態を意味するのではない。
このまま完全に治る可能性もあるが、再発する可能性もある。
病気が完全に治ることは治癒（ちゆ）という。

http://health.goo.ne.jp/medical/mame/word/412.html

お礼

またまたご返答ありがとうございます
完治ではないのですね。
食事制限を徹底し、薬の量が少しでも減るように頑張ります。
ご丁寧にありがとうございました。

回答No.1

eneos121

２年前に発症しました。

　入院は、１ヵ月半で
5mgのプレドニンを12錠飲んでましたが
退院の時には　５錠に減量しました。

　約１年かけて１錠になりましたが、
タンパク尿が出て再発　医師に入院と
言われましたが、５錠に増量して
１週間後の検査でなんとか回避！

　それから　１年　慎重に減量し
１錠になったのですが　再発したようで
明日　検査をしに病院に行きます。

　医師から　再発した場合
＜免疫抑制薬＞に切り替えると言う事です。

・尿の検査は週２～３回程度でしたね
・食事、仕事時間、等　特にノートに書きませんでした
書いてもあまり意味がないですし、私の主治医は、
特に何も指示がありませんでしたので・・・・

　ただ、免疫関係の病気なので
睡眠時間は大事らしいですよ

　これは、私の考えなのですが
睡眠時に様々なホルモンが出るようですので
遅くても23時には、就寝した方が良いみたいです。

　私は、深夜まで起きていたので・・・・・

お礼

ご返答ありがとうございます！
再発率が凄いですね、、、。テンション下がりました。

睡眠時間なのですが、入院中は3～4時間ほどしか寝れません。
薬(プレドニン)の影響と、入院中は特に何もしてないので、寝れてないんですが、睡眠薬に頼るのもイヤなので、退院してから気をつけようと思います。

主治医の先生は完治を目標にしていますので、仕事復帰は結構反対されます。
仕事状況を説明し、先生の指示も頂こうと思います。

ありがとうございました。