未診断で療育に通うこと

質問

生後半年から運動発達の遅れがあり、PTを受けていました。
しかしここにきて情緒面の難しさから（奇声、離乳食を食べない、激しい人見知り）よければ先生から市のデイを進めてもらいました。
私としては、支援センターやスーパーの買物でも奇声や泣き声の煩さなどで滅入る毎日でしたので、
未診断でもそういう環境に入れて娘の特性を理解してもらって、かつ発達に悩むお母さんたちと通えるなら嬉しいと思っていますが、
兄弟から、
『未診断なのに療育いれるなんてどうかしてる、この子は普通、我が子の可能性を信じていない最低な親』と言われ落ち込んでいます。
私としては、やっぱり他の子供とは違うナニカを感じるし、それがなんなのかハッキリさせたいし、ハッキリしたらしたでそれに応じた世界で身につけて、親子で世の中で上手に生きる術を身につけていきたいと思っておりますし、仮に定型発達の子に追いついたらそれはすごい幸せなことだし普通の子供が受けてもなんの邪魔にもならないプログラムだと思っています。

しかし兄弟は（親も含め）わかってくれません。
お前がしているのはアラサガシでありレッテル貼る行為だと言われます。『障害児扱いは可哀相』と言われるのも納得がいきません。
私のなかで障害をもって生まれてくる子供も一人の人間であり可哀相な生き物という位置づけではないからです…

身内に理解を得られなかった方、どのような対策を取られましたか？
これはもう距離を置いてあきらめることしかないのでしょうか？

回答No.1

noname#173315 · ベストアンサー

こんにちは

療育に通っておられるそうなので、まずは、よかったなあって思います。
早いうちに、幼いほうが効果が出やすいし、将来のため必ずや、よかったと思う日がきます。
障害があるかないかということもそうですが、今の段階で、母親や父親が、必要と感じて、療育の機関でもある一定の困難さがあると判断されたからこそ、今通っていらしゃるんだとおもいます。
障害ということばは、強烈なものがあり、特に、知的に問題があるとか、肢体不自由とか、考えただけでも嫌だと思う身内のかたはいるとおもいます。
私も、親族会議のようなことをしました。
子供が考える力が、少し弱いようだという話をしたら、義母は公立の高校に入れるために中学に入ったらすぐに家庭教師をつけよう。っていいました。子供が二歳くらいのときです。
そして、療育機関に通わずに、自分の知り合いのやっているリトミックに通うようにといいました。
当時のことをおもいだすだけでも、腹も立つし、本当はあやまってほしいくらいだとおもいます。
可能性を信じる、ってことばは綺麗ですけど、自然に育つはずだから、待っていようっていうことです。
それは、ある程度の年齢までほおっておくということです。そうなると、幼稚園や保育園の入園の時、引っかかってくるでしょうし、ちょっと先の小学校入学に影響もあるかもしれません。
持って生まれた個性を受け止めて、可能性を信じるからこそ、専門の機関で訓練をうけるんです。
もしも、あなたのお子さんが、ちょっと、育ちの段階で、混乱していただけで、環境が整い年齢が上がることで落ち着いてきたなら、それはそれで、よかったねですむでしょうが、もしも、年齢が上がるごとに、問題が膨らんできたら、あの時、何もしなかったからって一生後悔します。
私は、自分の考え方を主人と一緒に考えたといいましたが、まずは、療育機関の先生を信じて、言われたことはやってみようと思って、子供のためにいいと思うことは、恥ずかしがらず何でもやってみる、面倒がらずに工夫する、小さな成長を心から喜ぶということを実践しました。
そのつど、将来食べていく能力を身につけなければならないから、絵画や芸術方面の勉強をなんていわれましたよ。一人でやっと出来るようになったことを見てもらおうと、義父母の家にいっても、その年齢の子供なら出来て当たり前、むしろ、もっとこんなこともできなくてはっていわれます。
めげずに、将来的に何らかの支援を受けながら生活することになるとは思うが、今は、普通に近づけることよりも、一つ身辺のことが自分で出来るようになったということをまずは喜んでくださいって義母にいいました。解ってないみたいでしたけどねえ。
正直障害を受け容れてくれない身内は切り離したいと思うこともあります。
でも、これから、社会に出て行く中で、周りの人に理解を求めていかなければならない場面がたくさんあります。
そういったときの練習だと思って、親は子供のために、状況を伝えたうえで、理解を求めていかなければならないし、努力する姿を周りにも見せることで、理解をしてくれる人もいるんじゃないかっておもいます。
私の経験ですが、身内だからって、必ずしも理解してくれるわけではないけれど、世の中には、理解してくれる人もいます。
ただ、子供は、多くの人と関わっていかなければならないので、身内と離れすぎないほうがいいと私は思います。
できれば、身内の人間には、障害とは関係なく、ありのままを受け容れてくれる理解者であって欲しいと思うのだけど。
あなたのお子さんの障害疑いなのかな？どんな状況か解らないですが、あなたの気づきと、行動は絶対お子さんのためにはよかったんだと思います。
もしも、あなたが私の近くにいる人だったら、すぐにでも助けてあげたいんだけど、それもできないので、応援してますよ。

お礼

ありがとうございます。
私も昔PDDの気質があったと思います。
昔はそんな診断なんてなかったので…小さい頃から療育あれば行きたかったくらいです。
大人になってから二次障害というか生き辛さがありましたので…
やっぱり昔の世代の人はちょっとわかってくれないところがありますよね。
でも子供の行動に責任を取るのは親だし
本人が大人になって混乱しないための早期療育、意味がないものなら存在しないし、
本人に向き合ってあげるのはいいことだと思います。
やっぱり誰がなんと言おうと、将来やってよかったと子供のために気にせず前を歩いていきたいなと思いました。
ありがとうございます。

回答No.4

vhe46878

こんにちは。２児の母です。
下の子が現在２歳１０カ月、療育に通っています。わたしは主人と実姉以外に療育に通っていることを言っていません。やはり理解してもらえないだろうと言う懸念からです。無理に説得しようとも思いませんでした。
ただでさえ毎日しんどいですから・・。これ以上心労を抱えたくないというところです・・；；
ご兄弟様はお子さんの様子を分かっているのですか？癇癪を起こし、奇声を発していたり、そういう時を見ているのでしょうか。でしたら質問者様のしんどさも分かっていただけそうですが・・。
私は療育に通い始めて思いました、息子にとっては訓練や習得の場ですが、私にとっては気が休まる場所です。周囲の目があたたかいのです。ママさんたちがみんな優しく、息子に接してくれます。
どこの公園、児童館、ショッピングセンターにいっても、息子は楽しんでいますが私は辛いです。何かやらかさないかとハラハラして、特に土日など子供が多い時はその場から逃げたくなります。息子のためにそうは言ってられないので頑張っていきますが＾＾；
質問者様も大変な毎日でしょうが、娘さんだけでなく、ご自身のためにも療育に通い、ご気分がやすらぐと良いですね。

お互いがんばりましょう＾＾！

お礼

ありがとうございます。私も実のところそうです。
今は育てにくい、超個性的な我が子を温かい目で見てくれる場でいろんなことを習得したい、という気持ちです。
公共の場面で赤面したりアタフタしたり、大泣きするのをなんとかなだめすかしたり
私がへなちょこ母なのかもしれないんですけど…回りの刺さる視線が嫌で…

実兄は
『お前の子供は普通！もっと堂々と！なんなら保育園に入れろ！偏食は断乳！お前も社会復帰だ！』
などと厳しいハードルを言うので、つい最近大喧嘩になり半絶縁状態を選んでしまいました。
（義姉たちも今頃私の批判ですごいことになってそうなんですがね）
でも発達障がい、重度障がい、原因不明の遅滞、いろんなことがあれど療育のママさんとゆっくりな我が子たちを優しく見守り育てていきたいなと思います。まずはそこからのスタートで…、そして先にわかるであろう診断告知も孤独感や絶望感を味わうかもしれないけど療育の環境にいると受け入れられる気がします。
なので親子で頑張りたい気持ちです！
もし万が一障害でなくただの一過性のもので
療育に必死になったのも取り越し苦労だった、となっても子供の成育に差別しない親心をもっと育みたい、そういう自分でありたいと思っています。

補足

ちなみにうちの兄弟は遠方にすんでおり、娘の写真をみただけで『普通』と言うので…
見た目に違和感があれば療育いくのも納得？それは意味がわからない！と私も反論してしまいました。
療育の先生には表情や偏食、奇声、癇癪、こだわりの感じからして広汎性発達障害の疑いはあるかもしれないかな？でもまだまだわからないからね、と言われました。
わからない『ちょっと気になる』就学前の子たちもいるから、まぁ気軽に見学とかきてみてねとのことでした。

回答No.3

suzuko

支援学校教員です。

素晴らしいお母さんですね。

うちの生徒の保護者が、あなたのように「療育の必要性」を理解していれば、もう少し「苦しまずに」成長してきただろうにと思います。残念ながら、いろいろな事情で早期療育が受けられず、適切な受診もされず、小学校・中学校で「苦しんだ」子たちが、大勢、支援学校には来ています。

>未診断なのに療育いれるなんてどうかしてる、この子は普通、我が子の可能性を信じていない最低な親
>お前がしているのはアラサガシでありレッテル貼る行為だ
>障害児扱いは可哀相

「療育＝障がい児扱い」なんですね。残念です。

子どもが「苦しんでいる」姿を見ても「この子はふつう」と目をそらしたい気持ちなのでしょうね。

支援学校に通わせている保護者でも「手帳は取らせたくない」と言う方もいます。

何も「手帳を常に携帯しなさい」なんて言われないんですけどね。

>これはもう距離を置いてあきらめることしかないのでしょうか？

う～ん。今はまだ無理なんじゃないでしょうか？

ただ、あきらめるのではなく、しばらくは距離を置き、身内の方が落ち着いてから、ゆっくりと説明されてはいかがですか？

その頃には、療育の成果もたまにしか会わない身内の方にも分かるように出ていると思いますよ。

お礼

ありがとうございます。
やはり周囲の大人の理解や偏見に苦しみ
早期に受けられなかった子供たちのいきづらさが大変ですね。
親の出来るだけのベストを尽くしてやりたいと思うばかりです。
たとえ重度な障がいがあったりしても外野の声にブレたくはありません。
私と娘にとって大切な時間だと思って頑張りたいと思います！

回答No.2

rosebergamot

早期発見、早期療育は大事ですよ。
あなたは間違っていません。

うちも療育施設に通っていましたが、家族の理解が得られないという人、多かったですよ。
なかには、お母さん自身が「検診で言われたから来てるけど、何で来なきゃいけないのか分からない」と言う人もいますから…。
子どもによほどの発達の遅れがない限り、家庭での生活で不自由を感じることは無いので、まわりは分からないと思います。
保育所の参観日も、一日のうちの何分かを見るだけなので、「今日はたまたま機嫌が悪かったんだろう」とか、「他にも座っていない子がいたから大丈夫」で、片づけられたりしてしまいます。

我が家の場合、運が良い事に同い年のいとこがいたので、その子と行動や言語の一つ一つを比べてもらいました。
同い年と言っても、うちの子より３カ月あとに産まれたいとこだったので、その子よりも遅いうちの子って…、と分かってもらいやすかったです。
旦那と父は、それで理解してもらえましたが、祖父母は無理だったので、それからは祖父母には療育について話はしていません。

療育を始めてから、仲が良いお母さんや、身内には、「しばらく見ないうちに成長したね」と言ってもらえるようになり、うちの子に対してそういう見方をしてくれる人とは、療育についての話もしました。
残念ですが、親だろうが、友達だろうが、興味を持っていない人に一生懸命話をしても、たいして聞いてもらえないのです。
私も上手く療育の説明が出来ないので、うちの子の成長に気付いてくれる人にだけ、話をしていますよ。
分かろうとしない人に分かってもらうのより、分かってくれようとしてくれる人に分かってもらう方が、ずっと楽です。
質問者さまのお子さんは、自分の事をお母さんが分かってくれているので、すごく幸せだと思いますよ。＾＾

お礼

ありがとうございます。そうですね、わからない人にはわかってもらえない世界だから、理解してくれる人と高めていく世界と捉えると楽に考えれるかもしれませんね…
うちの子供は１才２か月です、まだ少し早いかもしれませんが、支援センターもずっと通ってましたが
３か月からの人見知り、
奇声や友達と仲良くできにくかったり（睨んで、寄るな触るなです）あまり笑わない、
癇癪がひどく泣き出すと大変、ご飯食べない、着替え嫌がる、ベビーマッサージも無理、ベビーカー、チャイルドシートのギャン泣き、手が汚れるのを嫌がるなどの感覚過敏でみんなにどーしたのと不思議顔される毎日です。
こんな早い段階で難ありなので重度なのかなぁとか色々考えますけど今できることのすべてを頑張ろうと思います。

彼女の世界を理解して少しでも生きやすい、理解してもらえるように頑張りたいです。