フェノバールについて

質問

こんばんは。少し不安に思っていることがあるので、教えてください。

中学生の時に初めててんかん発作を起こしました。（いわゆる大発作）短期間に二回倒れました。検査を受けましたが、脳に腫瘍があるとかそういったものではなく原因不明とのことでした。

二度目に倒れて、入院した時に投薬する・・・ということになりました。朝(1)夜(1)でいずれもフェノバールです。高校に入って、体調が安定していたので減薬していったところまた大発作を起こしました。

その時に、薬を１錠増やすことになってしまい一日３錠になりました。その後、受験期は寝不足にならないように注意して発作を起こさず何とか過ごせました。

大学に入り、勉強がハードだったこともありまた発作を起こしてしまいました。(寝不足だったのだと思います。薬の飲み忘れはなかったです)そして、就職をして体調が落ち着いていた為主治医より減薬しようと言われました。１錠減らしただけでも、胸が息苦しく眠いのに眠れずイライラして気持ちも不安定になりました。

１か月が過ぎて、何とか眠れるようになったと思ったらまた発作を起こしました。この時、あぁ体調が良いのは、薬があってこそなんだと思いました。一生、薬を切れないのかなと不安になりました。

結婚して、仕事を辞めて妊娠を望んでいたので病院を変えました。(今までは小児科の神経内科でした)そこで、いきなり『薬を変えます。フェノバールは非常にリスクが高い』と言われ・・・

すごくビックリしました。そして、他の薬を勧められ一度フェノバールにかぶせて飲んでその後新しい薬にシフトしていくとのことでした。

私は、すごく不安になりました。日本で使い始めてまだ１年くらいの薬と言うことで不安だったのと薬を変えたことでまた発作を起こしたらどうしよう？？？と思ったのです。先生は副作用について、重大な薬疹が出ることもあるとおっしゃったので『怖いです・・・』と言うと『もし出たら他の薬にすりゃいいんですよ』と言われ、その先生の言葉にも何か誠意を感じられず・・・

先生は妊娠を考えるならフェノバールはやめなさい、と何度も言われました。でも、帰宅してよく考えて旦那とも相談して　このままでリスクも承知で・・という結論に至りました。

後日先生に伝えると『どうして？フェノバールのリスクは高いですよ。いいんですね』と念を押されました。私も結果が分かるならば、他の薬に変えてみたいと思うことはあります。でも、やはりまた、あの発作を起こすと体がものすごく辛くなるし今現在、薬を飲んで元気でいることが出来るのでフェノバールでいいと答えを出しました。

最近、フェノバールについて色々調べていたら長期間飲むと肝障害が出るとか行動障害が出るというような記述を見て心配になりました(涙)もう飲み続けておよそ１６年くらいになります・・・血液検査では、問題ありません。

質問がまとまりませんが、病気の話を聞ける人がなかなかいないので教えて頂ける人がいらっしゃったら・・・と思い投稿させて頂きました。お願い致します。

回答No.4

ozisan-ok

はじめまして。

てんかんにも、色々な病型があり、
病型によって、第一選択・第二選択の
薬が決まっております。

難しく言うと、全身痙攣発作でも、
全般てんかんの全般発作か、
部分てんかんの二次性全般化か などなど

正しい診断のもと、正しい処方。
当然のことですね。

しかし、てんかんは、
小児科、精神科、神経内科が担当ですが、
どの科においても、マイナーな病気として、
主たる疾患として教育が行き届いていないといった
現実があります。
（逆にてんかんが主たる研究講座もありますが）

当方も専門外で、大きな事は言えませんがすが、
まれに、とんでも無い処方や、
患者さんのことを考えていない処方など見かけます。

正直フェノバールが良いかと言うと、
現代では、一般的に、どのてんかんでも第一選択にはならない薬で、
一方で、貴方は気に入っている様子。
（当方に受診されたら、長い相談になるかな？）

ラミクタール...難治性てんかんに使うのに何故強制？

と言うわけで、大事な問題を抱えているので、
てんかん専門家に見てもらうのが一番と思います。

ちなみに、てんかん専門医一覧は
　http://square.umin.ac.jp/jes/senmon/senmon-list.html
（専門医でもネズミばかり研究している人もいますので
（完璧ではありません
（勿論、専門医以外でも、良い先生はいます

お礼

はじめまして。ご回答頂き、ありがとうございます。

私の型は、全般てんかんの全般発作というものだと思います。今の先生も、フェノバールは古い薬だから画期的な薬に変えた方がいいというようなことをおっしゃっていました。

下のお礼のところでも申し上げたのですが、フェノバールを飲んできて減薬をする時＆かなりの寝不足状態以外発作を起こしたことはなく、脳波を見ても落ち着いた状態と言われていたので、気に入っていました。

というより、これしか飲んだことがないので変えるのは怖いです。いずれ、子育てが落ち着いた頃に薬を切ることを考えて良い先生を探したいと考えています。

ラミクタールが難治性に使うこともozisan-okさんのご回答で初めて知りました。私のは、どう考えても難治性とは言い難いと思うのですけど。。。その先生は、良い薬ですのごり押しでした。私がその場で決められなくて、一週間考えて『変更は結構です。』と話すと、『じゃあ、今日からフェノバールを飲まなくていいように他の薬を出しますよ』と、とにかく変更したいって感じでした。

こちらは、素人ですし変えましょう変えましょうでは不安になるばかりでした。大した説明もしてくれず、変えましょうって・・・と不信感が＾＾；

子どもの奇形に関しては、虎の門病院の先生がおっしゃるには『なぜ、口唇裂のことを心配するかと言うとマウスの実験ではそう言った結果が出たからなんですよ。実際、世界的に見たら口唇裂は多くないですよ。フェノバールのその量なら、まず大丈夫と考えます』とのことでした。なので、この言葉を素直に受けたいと思ったんですよね。

いずれ、子育てが落ち着いた頃将来を考えたいと思っています。ありがとうございます。

回答No.3

noname#181117

再度のお礼、ありがとうございます。
あなたの状況、よく分かりました。
実は、最初チラッと頭には浮かんだんですが、想像だけでは物を言えなかったので。

私は、夫の転勤等でたくさんの医師を知っていますが、その新しい医師みたいな人、たまにいます。
自分の経験して来た範囲内での治療を、ごり押しする医師。
患者の日常生活、安心、心の安定については、後回しの医師。
私も医師を選びます。
病院を出るときに、不安な気持ちになる医師はNOです。

ところで、私は結婚前、３種類の薬（デパケン込み）の薬を服用していました。
今のあなたと比べると、かなり不安な状況です。
でも、医師は多分大丈夫だと背中を押してくれましたよ。
多分というのは、その医師は患者の出産に全部つき合っていて、その経験上です。
万が一の場合も話されました。
先天奇形は、形成手術で解決できること。
ただし、手術は１歳頃することになるとのこと。
お陰で私は、何の心配もしていませんでした。

どうでしょうか？
病気とのつき合いは長くなります。
どんな医師を選ぶかは、何より一番大切ですね。

お礼

ありがとうございます。そうなんです・・・私は、フェノバールしか飲んだことがなく、それを飲んでいれば発作は起きませんでした。(大学生の頃かなりの寝不足で一度だけ発作を起こしてしまった事はありますが)

病院を変える時に、薬を変更することは考えていませんでした。(妊娠・出産を考えてその病院にしたので)新しい先生は、私が虎の門病院のことを伝えた上で、薬の変更を考えていない旨を伝えたことは先日申し上げましたが。。。先生は、何故変更しないのか・何の為に病院変えたのかと聞いてきまして。(紹介状に書いて頂いたんですけどね＾＾；)

前の病院でとった脳波を持っていきました。私は、前の先生に『まだ、気になる波はあるけど落ち着いてるね。』と言われていました。

私は薬の変更を考えていないのは前の先生に落ち着いていると言われていたこともあります。『変えたくない理由は、現在落ち着いているのに薬を変えることに抵抗があります。不安です。リスクについては、虎の門病院の外来でも聞いて納得しています』と話しました。でも、新しい先生は脳波を見て『落ち着いてるって・・・あなた、薬飲んでないと倒れちゃうんだよ？？』と言われました。

何だか、そんな言い方をされて正直傷つきました。じゃあ、前の先生の言うことが間違いなのかとか・・・前の先生は携帯を教えてくれていて、いつでも連絡してねと言ってくれていたので電話しました。『そうなのね。うーん・・・それじゃあ病院行くの辛いね。その先生はフェノバール嫌いなのかな。でもね、私もラミクタールは使ってるけどフェノバールで発作が治まらない子に飲ませてるよ。単剤じゃ出せないはずなんだけどな～』とおっしゃっていました。

先生は、大人の脳神経科の方じゃないのですが患者さんが奇形など無く子どもを産んでいる人は沢山見てきてるとおっしゃっていました。

hime14さんは、私より多く飲んでいらっしゃったのですね。それでも、背中を押してくれた・・・そういうドクターに出会いたいものです。長い人生を考えて、いずれ断薬出来るようにしたいです。ご丁寧に本当にありがとうございました！！！

ozisan-ok

回答No.2

noname#181117

再度。

妊娠にリスクが多少あるのはデパケン（バルブロ酸ナトリウム）で、後は大して違いないと聞いていたので、私にも、先生のおっしゃることはちょっと分からないところもあります。
もうひとつ、kusuri-100さんが不安になるのも、説明のしかたが足りないからかもしれません。
納得できるような、誠意あるお話の仕方ではなかったんですかね？

ただ、こちらで質問されても、責任ある回答はあり得ないです。
専門医に相談されては？

お礼

たびたび、恐れ入ります。ありがとうございます。ずっと、小児科の脳神経の先生にお世話になっていましたが、妊娠のことも考え産婦人科や小児科の対応の良い総合病院に紹介状を書いて頂きました。

　その前に、虎ノ門病院にて薬と妊娠という外来があり旦那と二人で行ってきました。そこの、薬剤部長さんと産婦人科医にフェノバールについて伺ったところ、健康な人でも3％くらいのリスクがある。フェノバールであなたの量だと倍までいかない程度ですと。

　この数字を多いと捉えるか少ないと捉えるか。旦那と話し合って、納得して妊娠を希望しました。そして、新しい病院に言ったところ『薬を変えに来たんですよね』という感じで、始めからフェノバールは危ないの一点張り。

　虎の門病院の話を出しても、フェノバールのリスクはもっと高いというような感じでその話は参考にしない方がいいというようなことを言われました。

　以前の主治医も、『患者さんで健康な赤ちゃん沢山産んでるしフェノバールはリスクが低い方よ』とおっしゃっていたので、今の先生に対して何だか不信感を持ったのです。

　すみません、不安になってこちらでも誰かに聞いて欲しかったんです・・・専門医には相談した上で、納得していたのに新しい先生に色々と否定されてしまい不安になってしまったんですよね。でも、ありがとうございました。参考になりました。

回答No.1

noname#181117

まず、肝障害について。
抗てんかん剤でなくても、長期薬を服用すると、どうしても避けにくい副作用です。
血液検査で引っ掛かっても、直ちに肝臓に障害ありとはなりませんが、高齢になるほど負担は大きくなります。
私は、γ-GTPはもう２０年以上高値ですが、実際肝臓には何の支障もなく暮らしています。
ただ昨年は、負担を考えて薬を減らしています。

日本で使い始めてまだ１年くらいの薬とは、イーケプラのことでしょうか？
この薬は、世界的には、すでにかなり評価の高い薬です。
今までの薬では、完全に発作を抑えられない患者は３割。
そんな患者のための画期的な薬として、日本でも注目されています。
私がこの薬に切り替えての実感は、副作用が少ないこと。
日常生活も変わりました。
メインの薬で発作が完全に抑えられない場合に、２錠目として、補助的に服用する薬です。

抗てんかん剤は、他にもいろいろあります。
ずっと今のままでいいとは、医師には思えないのです。
いつかは治るにしても、この先も長くかかります。
kusuri-100さんも、長期間薬との付き合い方を、もう少し前向きに考えた方がいいのでは？
見直す必要もあると思いますよ。

なお、以下はご参考まで。

http://www.jea-net.jp/tenkan/tenkancenter.html
http://square.umin.ac.jp/jes/senmon/senmon-shisetu.html
http://square.umin.ac.jp/jes/senmon/senmon-list.html

お礼

ご回答頂き、ありがとうございます。最初、ラミクタールという薬を勧められました。これは、単剤では処方できないとのことですが先生は単剤でも処方されてるということです。

二度目に行った時に、私がラミクタールはフェノバールにかぶせて飲んで、徐々にラミクタールにしていく・・・と言われて、とても不安だと話しました。１６年も飲んでいるので、変えることに酷く不安を感じて・・・すると、じゃあ今日からフェノバールは止めてイーケプラ？だったかな？これ、単剤にするのは？と言われ、何だか困ってしまいました。

いずれ、子育てが落ち着いた頃に長い今後を考え薬を切れるように徐々に断薬していきたいとは思っています。今は、妊娠も考えているのでまずは発作を起こさないことだと思い、フェノバールを飲んだ状態での妊娠を希望しています。

薬を変えたことで、体調が悪くなったら・・・と考えると不安で仕方がないのです。フェノバールを飲んでいることで、発作は起こしていません。長期間ということを考えると、もっと考えなくてはいけないですよね。