てんかん 主治医に不信感

質問

てんかんの子供のことで相談させていただきます。
元々、今通っている病院には、初めて発作を起こした時に受診しました。

その時の症状が、いきなり意識を失い倒れ、泡を吹き、尿失禁をしました。初めてみる光景に驚き、次の日この病院に受診しました。色々検査し異常なし。この時はてんかんという病気のことも一切知らず、主治医もてんかんの疑いもなかったようで、脳波すら取りませんでした。
それから半年後に、いきなり倒れ、白目をむき痙攣を起こし、顔は土色で尿失禁。すぐに病院に行きその時見てくれた同じ病院の違う先生はてんかんかもということで、脳波の検査をしました。
脳波には異常が出ていなかったとのことで、主治医の先生は寝入りばなに起こしたわけではないし、脳波異常もないのでてんかんではないと言われました。その月、違う病気で検査入院をするのに、その病院から紹介状を出された病院で受診中また意識を失い倒れ、脳波検査の結果、てんかんの脳波が出ているとのこと。
主治医が元の病院にいてるので、詳しい説明はその先生からとのことでしたが、すぐに薬は飲んだほうがいいからと、薬の副作用の説明を聞いて、開始しました。そこの病院はその時の脳波結果等を元の病院に送ってくれました。
が、元の病院に転院して、主治医が詳しくてんかんの説明をしてくれると思っていたのですが、「てんかんだったみたいだね。寝入りばなに起こすタイプじゃなかったんやね」と言い、「デパケン処方されてるみたいだから、また出しときます」とだけ言い、診察が終わる雰囲気だったので、「詳しくこちらで説明を聞くように言われましたが」と聞きました。先生は全般発作のてんかんですよ。と答えるだけ。こちらから質問するのにめんどくさそうに答えるだけでした。なんだか質問するのも悪いような感じでした。
とても不安を感じながら、違う病気でこの病院で入院もしていたので、仕方がないのかな・・・と思っていましたが、間違えて薬を出されたり、気になることを相談しても流された答えでやはり納得ができないでいます。信頼できそうもありません。
主治医はこの病院の先生ではなく、月に何度か出張で見に来ている先生なので、入院中倒れた時も、見てくれることはありませんでした。病院を変える事を考えているのですが、大きな病院ではよくある対応なのでしょうか。違う疾患でこの病院にかかってることもあり、病院を変えるのを悩んでいます。ですが、長い付き合いになる病気なので、やはりもっと詳しく子供のてんかんの症状を説明してくれ、信頼できるような先生に診てもらいたいです。子供の症状に関して、主治医から説明があったのは、全般発作というだけです。全般発作の中のどの発作なのか等の説明もありません。薬の出し間違えの際も、「私はその薬は出した覚えはありませんが」と言ったらしく看護婦からのみの謝りだけでした。
もっと私が信頼をした方がいいのでしょうか。きっぱり他の病院に変えたほうがいいのでしょうか。長々とすみませんでした。病院を変えてよかった等の体験談、客観的に見てこの主治医をどう思われるか等お願いします。

回答No.5

ayame535 · ベストアンサー

お返事ありがとうございました。私の息子は昨年16歳で亡くなりました。希少難病であることが解ってから、てんかんと最期まで戦い続けた息子を心から尊敬しています。私の息子は神経難病を持っていましたが、質問者様のお子様は高い所から落ちたということですので、打ちどころが悪かった時に出る「症候性てんかん」ではないかと思います。医師ではないので断定はできませんが、おそらく脳に傷がついてしまったことで、てんかんが引き起こされてるのではないでしょうか。てんかんの患者さんは脳波が一定ではないので、定期的に脳波をとることが重要になるんですよ。それに合わせて薬の量や種類を変えていきます。そしててんかんが長い間なければ、薬の量を少しずつ減らして、ゆっくり時間をかけて切っていく、という治療をしていきます。手の震えがあるとのことですが、抗てんかん薬を飲み始めると、やはり何らかの副作用は出てきますので、気になることがあれば、どんどん医師に質問して薬を調整して頂くようにすることがベストです。（副作用の代表的な例は「眠くなる」という症状です）セカンドオピニオンをすれば、現在の病院にかかりずらいというお気持ちは、大変よく解ります。でもセカンドオピニオンは患者の権利でもありますから、遠慮することはないのですよ。「子どもが心配で仕方ないから、専門医を紹介して貰えませんか？」とお願いすることは当たり前にできなければいけませんし、それを嫌な顔をしたり、拒否したりする医師は逆におかしいのです。私から質問者様へアドバイスさせて頂くとしたら、てんかんの本を読まれて病気に詳しくなるという方法です。思い違いをしている医師はたくさんいますので、「医師の言うことだから正しい」と思い込むことが、時に良い医師を探すことを遅らせてしまうのです。この先生だったら信頼できるという医師を探すためには、てんかんの知識がある方が早く見つけられると思いますのでお勧めです。一日も早く良い先生に巡り合って、お子さんのてんかんが完治することを心より願っています。頑張って下さい。

お礼

ayame535様、色々詳しく教えていただき有難うございます。息子様がお亡くなりになっていた事も知らず、頑張ってくださいなんて・・・本当に申し訳ございませんでした。息子様と一緒にayame535様もずっと戦い続けて来られたのですね。今回こちらに質問させていただい時は、主治医に対する不信感だけがつのっていたのですが、母親として、てんかんという病気にもっと向きあい、息子と共に乗り越えていかなければいけないと強く思いました。信頼できる医師探しをするとともに、自分自身ももっとてんかんについて勉強しこの病気と向き合っていこうと思います。早速今週の診察時にセカンドオピニオンしようと決心いたしました。ayame535様に応援いただき、本当に気持ちを強く持てたと思っております。回答くださった方々も、私の迷いを断ち切っていただき、感謝しております。ここに質問することによって、思っていた以上の回答をいただきました。
ayame535様の息子様のご冥福を心よりお祈り申し上げます。
本当にありがとうございました。

回答No.4

ayame535

てんかんを初めて見ると、本当に驚きと恐怖でいっぱいになりますよね。お子さんが心配でならない気持ち、痛いほど解ります。私の息子もてんかんを持っていましたので質問者様と同じ経験をしてきました。てんかんというものがどういうものか解っていませんでしたので、初めて息子がてんかんを起こした時、近くの町医者に走りましたが、脳波も何もとらず（設備がなかったようでした）、地元の総合病院へ紹介状を書いて貰い次の日向かいました。ですがその病院で脳波をとった後、「部分発作だと思うが結果はまた後日」と言われただけで薬を処方されることもありませんでした。その日の朝も大きなてんかん（10分ほど）があったにもかかわらず薬を貰えなかったため、医師にお願いし、なんとか一種類だけ薬を処方して頂いたのです。それでもその後怒涛のごとくてんかんが襲ってきまして、その病院の医師にさじを投げられ、50km離れたてんかんの専門医のいる病院をたずねました。そこである神経難病を見つけていただいたのです。こうした私の経験からお話させて頂くと、てんかんはいろいろな原因がありますので、ただのてんかんなのか、引き起こす病気があるのかなどを調べて貰うために病院を変えるということは大事なことだと思うのです。違う疾患で今の病院にかかっているようですから、てんかんのために別の病院にかかるのは大変だというお気持ちもわかります。でもてんかんというのは、ある病気の症状の一つである場合も多いので、MRIや血液検査などの必要性が出てきますから、てんかんは独立して治療する、というように考えていただきたいのです。そのためにセカンドオピニオンはとても重要となりますので、てんかんに詳しくない今までかかってきた病院の医師に診て頂くよりも、てんかんを良く知った医師の病院へかかる方が、お子さんにとって安心なのではないでしょうか。てんかんの薬はたくさんありますので、知識が豊富な医師からお子さんにあった薬を処方して頂くのが一番安心ですよね。デパケンはてんかんの代表ともいえる薬です。でもお子さんのてんかんの頻度や大きさによっては、薬を変えたり、種類を増やしたりすることが必要になってくるのです。医師探しはとっても時間がかかりますから大変な労力を使うことになりますが、お子さんのためにも根気強く頑張っていただいて、最善の治療をお子さんに受けさせてあげてほしいと願っています。頑張って下さいね。応援しています。

お礼

早速のご回答有難うございます。
ayame535様の息子様はその後いかかでしょうか？

私も正直、初めて発作を見たときは、てんかんというものに全く無知だったので、子供が死んでしまうのでは・・と、とても恐怖でした。それから何度か発作を目の当たりにしましたが、毎回とても怖くなります。

我が子は、３年前に、高いところから落ちて、意識を失い病院に運ばれたことがあります。色々検査し、脳内に出血がありましたが、吸収される程度ということで、経過観察に２日入院し、後頭部骨折と診断されましたが、予後何かあることはないだろうとのことでした。今の病院で初めて脳波をとった時にその話をし、ＣＴをとりましたが、損傷は無との事。脳波異常もなかったので、てんかんではないとの診断でしたが、その後やはりてんかんだったので、後頭部骨折の時の傷が隠れているのに、この先生だから解らないのかも・・・・などとも思ってしまっています。ＭＲＩは一度もしたことがないので、やはり、一から気になるところをきっちりと解明していけるような病院を探さないといけないですね。薬を服用し出してから、一度発作を起こし、薬の量を増やされました。その後手の震えが出てきたのですが、眠気に襲われることがないので、薬が効きすぎている事はないとの事でしたが、それも心配ですし、何とか、不安な事をちゃんと相談できる医師に出会えるように病院探しをします。別の疾患でこの病院にかかっているので、セカンドオピニオンしたら行きにくくなりそうと思っていたのですが、そんなこと考えてる場合じゃないのだと、解りました。
応援までしていただき有難うございました。ayame535様も息子様お大事に・・・。頑張ってくださいね。

回答No.3

awjhxe

⇒てんかん　主治医に不信感
だらけの，藪医者だから，癲癇発作で脳波取るの知らずに，発作が収まって脳波取ったら，
脳波には出ません。こんな事医者じゃない只の人でも判る。

⇒もっと私が信頼をした方がいいのでしょうか。
藪医者に大事なお子さんを預けるのは心配ですよね。藪医者に突っ込んでたずねた所で，↓の態度なら
★全般発作の中のどの発作なのか等の説明もありません。薬の出し間違えの際も、
「私はその薬は出した覚えはありませんが」と言ったらしく看護婦からのみの謝りだけでした。★

こんないい加減な病院に長い付き合いしたのが，間違いでした。
躊躇することなく，癲癇と診断された病院に換えることです。

お礼

早速のご回答有難うございます。

そうですよね。不信感だらけのまま、この主治医にみてもらっていたのが、間違えでした・・・

てんかんと診断してくれた病院は、この主治医の出身の大学病院で、この大学病院にも診察に行っているので、一から違う病院を探してみようと思います。

大切な我が子の為ですし、信頼できる先生に出会えたらと思います。

有難うございました。

回答No.2

acorn_001

「医者を信用できない」って書き込みを見て
「この投稿者は医者とコミュニケーションをとって治療する気がないな」と感じる質問が多いのですが、
でも今回の質問内容からは
「どこに信用出来る要素があるの？？」
って疑問に思いました。

まず
>違う疾患でこの病院にかかってることもあり
これは気にされない事です。

だって、例え通院中の病院だって該当疾患を治療出来る能力の無い病院なら意味のない事でしょう？
内科医に虫歯治療を頼むようなものです。

その医師に てんかんが診れない事は以下の言葉でもわかります。
>「寝入りばなに起こしたわけではないし、脳波異常もないのでてんかんではない」
てんかん発作は寝入りばなに限定されたものではないし、
”脳波検査に異常がない≠脳波異常がない”なのです。

脳波検査なんて所詮頭の表面に電極を貼り付けての検査でしかないのですから、１００％異常を感知出来る訳ではないのです。

その為てんかん発作らしき症状が現れた場合には
日をおいて再検査を行う必要があります。
その必要性も発作の再発の予測も出来ずに次の発作を起こさせるなんて！！

”子供”さんの年齢がわかりませんが、子供に投薬する場合は大人以上に副作用にも注意しなければいけません。

てんかんに知識がない医師では経過観察する能力もないでしょうし、それではただの”薬屋さん”でしかないのでは？？

発作に合った薬を正しく服用し続ければ、将来的には薬を手放す事もあり得る疾患です。
”発作に合った薬を”です。

その医者に見極めが出来るはずがありません。

お礼

早速のご回答有難うございます。

初めての発作で、てんかんを疑う事すらなく、その後薬を始めるまでに、２回も発作が起きたことに関して、本当に主治医を信用できませんでした。

「てんかんとは違う」と言い切ったのに、普通に現在診ているのもなんだかな～って感じです。

子供は１２歳。初めての発作は１１歳でした。
入院中に４度目の発作を起こしたにもかかわらず（投薬中）、別の疾患で２日置きに血液検査をしていて、入院治療中の疾患の先生が血中濃度を見ていただけで、てんかんの主治医が血中濃度を確認したのは１ヶ月後でした。やはり私が不信感を抱くのは正当なんだと思いました。

本当にただの薬屋さんですよね。
先週脳波検査をし、丁度今週診察があるので、脳波の結果を聞いてから思い切って病院を変える事にしようと思います。

信頼できる先生に出会えたらと思います。
有難うございました。

回答No.1

shakataku

私なら２度目の発作を起こした時点で病院を変えます

病院の規模よりも病気に対応する眼力を持った医師のいる病院の方がいいです

最近はネットで調べられるのでもうちょっとまともな医師のいる病院
を見つけるべきだと思います。

お礼

早速のご回答有難うございます。
ネット検索してみるも、色々な情報がありすぎてなかなか、病院を変える行動までは、おこせずにいました。

やはり、もっと信頼できる医師を探そうと思います。

有難うございました。