リウマチ歴１９年。「あなた本当にリウマチですか」と医師に言われました。何故？

質問

１４歳から若年性リウマチと診断され、２４歳でリウマチによる『頚椎亜脱臼』の為、手術。２９歳で右肘置換術を受けました。３１歳までは、ずっと同じ病院でしたが、先生が高齢の為辞められました。紹介で県内にある大学病院へ行きました。
そこでの反応は「あなた本当にリウマチですか？」と言われてしまいました。
紹介状とレントゲン写真なども全て持っていったのですが、その日の数値を見て言われた一言です。
数値は、ロキソニンを飲んでいるだけで良好です。これは以前の病院でも小康状態だと思いますよ。と言われていたので知ってはいましたが、今更、病気を疑われるとは思ってませんでした。
右指は動かないほど痛いのですが、「ただの腱鞘炎」手術したところが痛いと言うと「ただ腫れてるだけ」というのみで診察が終わります。
確かに、多くの方が来院されているし、軽度～重度の方までいるかとは思いますが、ずっと『若年性リウマチ』として手術もした私はびっくりしています。現在は、薬も出ていません。痛いのは我慢してます。診察は３ヶ月に１回。救急も受け付けてもらえませんでした。
どうしたらいいのかわからない状態です。他の方もこのような診察状態なのでしょうか？それとも本当は一時的な病気だったのでしょうか？

回答No.5

rheuma

ANo.3です。
補足および他の回答者様のご意見を読ませていただきました。
通院ひとつとっても、地理的な問題や介助の問題…
自分ひとりではどうにもならない点が多いこと、深く共感致します。

> 痛いのは当然

これは違います。
疼痛治療も、大切なＲＡ治療のひとつだと思います。
と此処で言っても仕方ないですけどね。

転院についてですが、当方は何度かあります。
転居や主治医のご逝去等によるものが殆どでしたが、
一度、リウマチ専門医であったにも関わらず
「何度も来てもらっても、すること（治療）ないんだよね～」
と言われ、その後しばらく通ったものの
どうしても耐え切れず、転院したことがあります。
転院の意志は伝えず、紹介状なしの転院でした。
次にかかった医師に、長い闘病であるのに紹介状がない事情を伝えると、
「同じ医師として恥ずかしく思う…申し訳ありませんでした」
と頭を下げられ、思わず涙が溢れた記憶があります。

ANo.4様のアドバイス、当方も興味深く読ませていただきました。
大きな病院になると、確かに諸相談窓口がありますね。
ただ、これは当方の個人的意識にすぎませんが、
患者というとどうしても弱者的意識が働いてしまうのか、
そういう相談や申し立てをすることで、
その後の、医師の自分への対応に不安を感じるのも正直な処です。
そのあたりのプライバシー保護等は、どのようになっているのか…
患者個人が特定されない状態を固守して医師に伝えられるのか、
ANo.4様がもしお読みになっていらっしゃれば、
再度ご教示願えれば幸いです。
便乗質問のようで大変申し訳ないですが、
質問者様にも幾らかは参考になるのではないかと思い、
書かせていただきました。

どんな疾患でもそうだと思いますが、ＲＡのような疾患は特に、
精神的な安定も大切であると考えます。
実際、精神的に不安定な状態は、身体的影響も及ぼします。
質問者様が、一日も早く、信頼できる良い医師と巡り会われ、
安心して療養生活をお送りになれることを心よりお祈り致します。

お礼

ありがとうございました。転院は紹介状なしでも説明をすれば理解してくれるお医者さんがいるのだということがわかっただけでも救われた気分です。
rhuemaさんはリウマチ歴が長い分きっと人の気持ちがわかるお方なんだと思い、こちらの気持ちを「理解してもらえた」というありがたさが溢れています。こんな方が世の中にいるんだと思いました。
同時に、窓口についてこちらも疑問に思ったことを質問して頂けたこともありがとうございます。同じ意見です。
リウマチになってから随分経ちますが、施設へ来てからは隔離されているような状況なので、まだまだ未熟者なんです。わからないことも沢山あります。自分でも調べてもみますが、また質問したときに回答いただけるようでしたら宜しくお願いします。ありがとうございました。