全身性エリテマトーデス（SLE）の男性の結婚・出産

質問

私は膠原病の全身性エリテマトーデス（SLE）です。
いま、結婚したい女性がいるのですが、ためらっています。
医者には子供はつくらないほうが良いといわれました。
彼女にはこの話しはしていません。
どなたか、無事に子供ができたという人がいたら励みになるのですが。
また何か薬など、具体的にどうしたか教えてください。

回答No.2

ryouchan31

初めまして。
質問投稿時間からは１年近く経ってしまっていますが
もしまだ見る機会があるようでしたら、と思い投稿させていただきます。

私は男で学生時代にSLEと診断され病気とはもう十数年間の付き合いになります。
現在は結婚し、子供にも恵まれました。検診の結果でも子供に遺伝した形跡は『今のところ』みられません。
とても元気で普通のお子さんと同じように保育園で生活しています。

私が当時主治医に子供が欲しい事を相談した時に受けた説明をかいつまむと、
１・ステロイドの量はさほど重要ではない。
２・免疫抑制剤を服用している場合は中止しその後６ヶ月以上経過したのちにするべき。
３・当然病気の安定している時期が望ましい。
この中で２の免疫抑制剤が重要になってくるとの内容でした。
免疫抑制剤を使用していると遺伝子の異常が起こりやすいらしく
障害を持った子供が生まれてくる確立が高くなるとの説明を受けました。
当時私は免疫抑制剤は使用していなかったので「ああ、そうかー」くらいの認識だったと思います。
ですので質問者さんの服用されている薬の内容・用量が重要になってくると思われます。

今さらの回答になったのですが、私は何ヶ月か周期にやはり体調が悪くなる傾向があり、今頭髪の脱毛がひどい状態です。
落ち着いてくれば治るとわかっているのですが人の目が気になって憂鬱な毎日を過ごしています。
何か方法はないかとネットを検索していてこちらの質問を拝見いたしました。
私もこの十数年、何百回と専門の病院に通っていますが男性のSLEの患者さんとは
数人程度、片手で数えるくらいしかお会いした事はありません。
不安になる気持ちはとてもよく理解できます。
ですが落ち着いて主治医の先生に相談し、時間をかけて予定してけば無理では無いはずです。
一応無事に子供を授かった者もいる、という事実だけでも参考にしていただけると・・・。
それでは。