多合指症について

質問

待望の息子が生まれたのですが、右足の薬指と小指がくっついており、小指は二本の指かが一つになったようで爪などは二つあります。退院時検診の際は脳や腎臓等には異常が無いと病院では言われました。ただ、他の臓器などに奇形が出るかもとも言われました。物心がつく前に形成外科で指は直せると病院で言われましたが、ご存知の方がいらしたら形成の時期、費用やその他に異常が出るケースなど教えていただきたいです。これからの息子を守っていきたくよろしくお願いします。

回答No.4

satsutaba · ベストアンサー

現在２歳半の息子は左足の中指と薬指（正確には、足の指は第３指と第４指と言うようですが）がくっついたまま生まれました。爪はそれぞれあり、爪から下がくっついた（正確には、分離できずにいた）状態でした。これは遺伝子などの問題ではなく、単純に皮膚の分離が不完全であったという医師の話でした。ですから、他の臓器とくらべるような問題ではないと思います。即刻手術を勧める知人などもいましたが、緊急性がないことと、手術が全身麻酔になるため、臓器の発達具合として１歳くらいになってから、体力的な面からは体重が１０Kg程度になってからが良いと医師に言われました。ところが息子は体重がなかなか１０Kgに達せず、１歳半で１０Kg未満のまま手術を受けました。また、物心という判断基準は妥当ではないと思います。移植した皮膚の傷、分離した指の傷は残りますから、いずれ気づくでしょう。費用は乳幼児医療助成が利きますので基本的にはほとんどかからないのですが、院内感染が怖いので個室になると思われます。息子の場合は１週間入院して（手術前の検査、状態確保に日数がかかり、手術後は翌日退院です）その差額ベッド代で５万円ほど支払いがありました。そして、たまたま手術による分離が少し浅かったので再手術の予定です。この場合も就学前までは手術代は助成対象になりますので、やっぱり５～６万円かかるかなと予想しています。

お礼

ご回答ありがとうございます。今すぐにでも手術してあげたい気持ちでしたが、体重10キロになるまでじっと待ちたいと思います。意外に退院は早いんですね。

回答No.3

sae_heart

多合指症については分かりませんが、費用については、自治体の方針にもよりますが、”無料”かもしくは、それに近いものになるかと思います。

一時的にいくらかかかると思いますが、

・高額療養費を申請⇒１月あたり約7万円（組合によっては2万円程度）を超える分が戻る（※その他食事代が別途かかりますが）
⇒月頭に入院できれば、より安くなります

・乳児療養費を申請⇒残りの費用（自治体によっては食事代の分も）が補填される。

一時的にかかる費用についてご心配なら、手術の際に病院に聞くといいですよ。

お礼

ご回答ありがとうございます。具体的な費用のイメージがわきました。うちの自治体について調べてみます。

回答No.2

morio

まずはご出産おめでとうございます。

私の息子も２歳半になりましたが、右手合指症で生まれてきました。
そして１歳１ヶ月でオペをしました。
右手の中指と薬指がくっついて生まれてきました。
ムスコが形成にかかったのが生後二日目。
内臓や脳に疾患が出るという説明はありませんでした。
（そのくらい心配しないで良い、と言う意味で）
胎児が水かきのような手からくぼみが出来て手が出来る段階で
ちょっとした遺伝子異常でこうなってしまった、よくあるパターンです、
と言う説明でした。

しかし１歳にならないとオペは出来ないという事でした。
全身麻酔下で行うのでそれに耐えられないといけないから、と言うことでした。小さい子供が全身麻酔でオペ…。
とても心配でしたが今になってから思うとあの時期にやってよかった、と
思いました。
もの心がついてからは入院生活や親との離れた生活がもっとかわいそうですので…。

入院費、オペ費用は、多肢合指症は育成医療が適用されますので
殆ど医療費はかかりません。育成医療で適用にならなかった分も
丸乳でカバーできる場合もあるので私達はパジャマ代くらいしか支払いは
なかったと思います。

こと細かく生まれたときから合指症のオペまでまとめたページを作ったのですが個人のＨＰを載せれないとの利用規約ですので載せれませんが
色々「合指症」なので検索すると出てきますよ。

生まれたばかりのかわいい赤ちゃん、心配ですよね。
お気持ち察します。
私達は「病気じゃないし、コレも息子の個性だよね」
と思って乗り切りました。
そして何よりもオペや寂しい入院生活に耐えられたムスコが誇りです。
息子さんも１歳になった頃、頑張って足のオペが終わったら一回り
立派なお兄ちゃんになって帰ってきますよ、
大丈夫ですよ、頑張ってくださいね。

出来る限り、分かる範囲でお答えできればと思います。

参考URL：

http://www.jsprs.or.jp/

お礼

ご回答ありがとうございます。やはり一歳になってからの手術になるんですね。いろいろ検索してみます。

回答No.1

YUIYUI25

義理兄は指がくっついて生まれました。
義理母の話では１歳までに手術してなおしたとのこと。
また、親指は逆をむいていました。
それは生まれてすぐに手術しました。
じっくり見たらわかりますが、言われないとわかりません。
本人は結構自慢げに話をするぐらい明るいです。
金額についてはすみません、わかりません。
また、体は健康です。

お礼

ご回答ありがとうございます。将来明るく話をできるようになって欲しいです。