川崎病の血液検査項目について

質問

6ヶ月男児、川崎病と診断され入院中。

川崎病特有の症状がほとんど出ていなかったため、
診断が遅れました。
川崎病の疑いということでガンマグロブリン半量投与、熱が下がりきらないので数日後にもう半量を投与して解熱。

退院目前の心エコーで冠動脈の拡大が見られ、入院から1ヶ月が経過、冠動脈の戻りつつある部分と心配な部分とが混在しています。

病院から渡された『川崎病』についてのプリントの血液検査の部分には
　ＷＢＣ　ＣＲＰ　ＰＬＴ　ＧＯＴ　ＧＰＴ　総ビリルビン
という項目が書かれています。

その中で、『総ビリルビン』が3回目以降の血液検査で調べてないのです。
「胆のう炎を起こすと数値が上がる」との説明書き。
3回目の血液検査時といえば熱もまだ下がっておらず、ＣＲＰも高い時期です。

主治医に聞くと「黄疸が出ると数値が上がるんです。必要ありませんから」「最初の2回は調べてますから」との答え。

「黄疸出てからじゃ遅いから血液検査で調べるんじゃないの？」
「病院からもらったプリントに載ってる項目なのに調べないの？」
と疑問だらけです。

同室の川崎病の子（経過良好で先に退院予定）は別の医師が主治医で、最初から最後まで「総ビリルビン」も調べてました。
熱や症状がすっと下がり、経過良好な子が調べて、経過が心配な子が調べないの！？

薬を出し忘れたまま帰宅したり、回診のときの態度にも不信感が高まっており、今後もこの医師にまかせていいものか不安です。

◎川崎病の血液検査で、熱も下がってない段階から「総ビリルビン」を調べなくてもいいものかどうか。
◎熱が下がったら調べなくてもいいものなのか。

その他、何かお気づきの事があれば何でもアドバイスいただければと思います。

回答No.2

ebisu2002

川崎病の方の経過観察のための採血はあなたもお書きのＣＲＰなどの炎症の経過を見ることが主体で、その他に薬剤の影響なども見ています。
ビリルビンは肝機能障害の結果上昇することがありますが、これに先立ってほかの肝機能検査の値が変動しますので毎回計ることは少ないのが普通でしょう。もちろんＡＬＴなどの値が悪化すればその次の採血時には確認すべきです。
なお、初回の検査時には他の病気との鑑別の必要もありたくさんの項目を検査することが普通で保険でも認められています。その後は病気の内容に応じて選択された項目のみにしませんと保険審査上問題とされることがあります。

参考URL：

http://www.ncvc.go.jp/cvdinfo/pamph/pamph_31/panfu31_04.html

補足

わかりやすい説明をありがとうございます。
一般論で考えるとその通りだと思うのですが、病院から渡された「川崎病とは」というプリントの血液検査の部分に総ビリルビンが書かれているのが気になりました。
何１０項目もある血液検査の項目の中から、６種類だけがプリントに書かれているのに、何故それを調べないのか。
川崎病とわかるかわからないかの時点で調べなくなっているなら、「川崎病とは」のプリントにその項目を入れるべきではないのではないか。
プリントに書かれてある以上、総ビリルビンはebisu2002さんがおっしゃる「病気の内容に応じて選択された項目」的なものなのではないでしょうか？

回答No.1

ADEMU

総ビリルビンに関してはおそらく、劇的に数値が変化するようでは肉眼でも症状がわかるくらいのものですからそんなに経時的に測定する必要がないからという判断でしょう。
＞黄疸出てからじゃ遅いから血液検査で調べるんじゃないの？
総ビリルビンが高値になれば確かに黄疸も出ている状態で、別にこれから黄疸が出るのを予測する検査ではありません。
検査は常にモニターすべき項目とそうでない項目もありますのでその辺はドクターの判断だと思います。一度も検査していないのならともかく、ある程度把握できているのなら問題はないかと思います。
しかし、あくまでもこれは医者の質の問題でもあるかと思います。
それから、医者のいうことが心配であるなら録音やメモは忘れずにすることです。
いざというときに役に立ちます。しかし、必ず医者には録音していることを言うべきです。

お礼

そうなんです、医者の質の問題なわけです。
別の患者さんとも「言った言わない」でもめていたようですし、録音したいところですが、今後転院の可能性もあり（主治医はさせたがってない）紹介状を書いてもらえなくなると困るので、機嫌を損ねるのも怖いのです・・・