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オンディーヌの呪い
私の友達が今年の８月の第２子を出産しましたが、今も人工呼吸器がないと無呼吸になるため、ずっと入院しています。病名は先天性中枢性肺胞低換気症候群というもので、難病指定になっています。オンディーヌの呪いの一つではあると思いますが、全国的にも症例が少なく、あまり情報が得られないのが現状です。彼女も今後の事が１番心配だと思いますが、現実を受け入れていく為にも、ある程度の情報を提供してあげたいと思っています。診断・症状・今後の予測される経過、、など教えていただければ幸いです。
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