片耳が・・・（長文です）

質問

一ヶ月半の娘の新米ママです。
今日娘の右耳が完全に聞こえてない事がABRという検査でわかりました。出産した病院で、スクリーニングテストという聴覚の検査をした時、左は正常で右が反応ないので再検査をしたところ同じ結果だったので今日ABRという脳波に音が届いてるかどうかの検査をしたわけです。片耳だけ生まれつき聞こえないというのはとてもまれなので、きっとABRで正常とわかるからあまり心配しないほうがいいと出産した病院では言われましたが，やっぱり右耳はダメでした。
とりあえず、左耳は今のところ正常だという事ですが、この先言葉の発育に問題が生じるのではないかとか、他の病気が合併しないかとか、まだ生まれてから一ヶ月半なのに大きな不安と心配と、それから私のお腹にいた時のせいなのかなという思いでいっぱいです。神様が片方だけ正常の耳をくれたんだから、私がしっかりしなくちゃとおもったり、さまざまな思いが心の中にごちゃまぜです。
聴覚に障害がでる原因はなんなのでしょうか？手術とかで治る可能性はあるのでしょうか？お医者さまは生まれつきほくろがあるのと同じようにそうやって産まれる事もあるとよくわからない説明でした・・・
これからどうやって育てていったらいいのでしょうか。。
やっぱり明るく元気にですよね・・・なんだか支離滅裂な文章でごめんなさい。
このような耳の聞こえに関しての良い専門の小児科の耳鼻科や病院、知ってる方教えてください。
宜しくお願いします。

回答No.4

dreamplaza

maymay28さんの心痛お察し申し上げます。
先天的に右耳に重度の感音性難聴を持っている親父です。
（亡き母は、ずっとペニシリンショックのせいだと思っていたようですが）

わたしは小学校４年のときまで、「人間は右耳が聞こえないものだ」と思い込んで生きてきました。
それが人体の百科事典を見ているときに、「どうもおかしい。両耳が聞こえると書いてあるぞ。変だな。」と思って、母にそのことを告げました。

母はうろたえましたね。
真剣になって病院を探しましたよ。
最終的には、都会に出て行って超一流の病院で精密検査を受けました。しかしながら、
「原因不明です。治療方法はありません。残された左耳を大事にしてください。」
と言われました。
それが小学校６年生の時のことです。

残念なことに、その後左の耳は悪化を続けています。
日常生活で様々な不便さがあります。いらぬ誤解を受けることも多くありました。
遺書を書きかけたこともありました。
うつ病に倒れ、もう人生終わりかなと感じたこともありました。

５年前に嫁さんと出会い、結婚３年９ヶ月目に入りました。
わたしにはもったいないほどの嫁さんです。
ハンデがあったからこそ巡り会えたのかもしれません。嫁さんは手話を習っていました。
この人ならわたしの障害を理解してくれるに違いない。両耳が駄目になっても支えてくれるに違いない。

まだまだ苦難の道は続きますが、親からもらった大切な命を大事に大事にしたいと思います。
４２歳にしてやっと自分の障害を乗り越えることができたかなと感じています。
最後に、小学校の卒業文集に母が載せた文の一部を掲げておきます。苦しい時に、そっと開いて自分を励ましています。

私は、うかつにも子供に言われる迄全く気がつきませんでした。（中略）
それは、生後４ヶ月の時、某医師のミスからあの恐ろしいペニシリン注射によって、ショック死寸前に追いやられた事です。
血色のなくなった口唇をふるわせて生と死の境をさまよっていた我が子の姿を忘れる事は出きません。
聴力を失った原因が、その後遺症であるとすれば、「なぜ、体質検査もせずに注射をしたのか。」と医者をうらめしく思います。しかし、過ぎた事を言っても仕方ありません。これから先、耳が遠いと言う事で、いろいろな障害に立ち向かう事があろうかと思います。
しかし、「ぜったいに挫けないで、強く正しく生きて下さい。」とお母さんは、声を大にしてdreamplazaに言いたいと思います。

乱文失礼しました。
娘さんの快方を祈りつつ筆を置かせていただきます。

当年４３歳、母は４４歳にて死去、現在１１ヶ月の長男を持つ男からでした。

お礼

たとえ障害があったとしても、これでよかったと最後に娘が思えるようにがんばって育てていかなくちゃなと思っています。貴重なお話ありがとうございました。

回答No.3

yukak

こんにちは、2ヵ月半の娘がいます。
実は私も産院での新生児聴力検査（ネイタスアルゴ）で娘の左耳の反応が悪いといわれ、大きい病院でＡＢＲ検査をした結果、「左耳はほとんど聞こえていない」という結果がでました。
私も旦那もまったく健康でここまできていたので本当にびっくりして将来を考えると、不安で涙が出ました。
でも、病院の先生は、
「まだ新生児（検査したときは生後１ケ月でした）でまだまだ体は未熟だから、今後また聴覚が発達する可能性があるので半年後にまた検査しましょう」
と言っていました。質問者さんの娘さんも可能性あるのでは？
でも、娘の将来のことを考えると、パニックになりそうでしたが、先生は
「片耳が聞こえていれば、言葉の習得・発達になんら問題はない」と
言っていました。
もちろん、＃１の方がおっしゃっている、片耳が聴こえないという独特の困難な世界（たとえば、バランス感覚や方向感覚などだろうか？と私は推測しているのですが）というのも事実に娘はゆくゆく突き当たるんだと思うんです。
でも、私たち親のすべき事は、その障害をかばってやさしく育ててあげる、よりも、その障害を本人が自分のパーツのひとつと受け止め、これから起こるであろういやなことや辛いことをはじき飛ばす、人間としての強さを育ててあげることだと、旦那と話し合っています。
質問の回答の趣旨とはずれていて申し訳ありませんが、同じ思いをしている家族がいる、という心強さだけでも分かち合えれば、と思い書かせていただいた次第です。
でも、基本的に生活に支障はない、と先生が言っていたので、その言葉を糧にがんばりたいと思います。
お互い、自分の子供にとって一番の理解者でありたいですね。

お礼

私たち夫婦もいろいろ話し合いました。やはり同じように、これからやってくるであろう娘がぶつかる困難や辛い事を乗り越えられる強さ、人を思いやる優しい心、私たち親がしっかり見守って育てていかなくちゃならないねって話してます。考えるとやはり不安にもなるし、涙もでてきますが、まず私が現実をうけとめ娘に対して最大限のことをしてあげたいです。お互いがんばりましょう。本当にありがとうございました。

回答No.2

Zauberflote

maymay28さん、はじめまして。
質問読ませていただきました。
「良い専門の小児科の耳鼻科や病院知ってる方」という部分に回答させていただきます。
maymay28さんがどこにお住まいなのかわかりませんが、もし東京近郊でしたら、ＪＲ御茶ノ水駅に「神尾記念病院」という耳鼻科の専門病院があります。ＨＰで確認したところ、外来診療案内のところに「小児難聴・言語外来、（新生児、乳児、幼児含む）」とありました。
わたしは小児ではなく、成人としてこの病院で治療を受けたことがありますが、よい病院だと思います。
下にＨＰのアドレスを載せておきますので、お時間のあるときにご覧になってみては・・・。もし、通える範囲ではないとしてもＨＰを見てみるだけで、いろいろな情報が得られるのではと思います。
一ヵ月半だとお母さんは肉体的にも精神的にも一番大変なときですね。わたしも生まれたばかりの子供含め２人の子持ちです。
とても辛いと思いますが、いろいろ情報を集めてみてください。

参考URL：

http://www.kamio.org/index.html

お礼

御茶ノ水ですね。HP等もチェックして時期を見て行ってみようと思います。
Zauさんも生まれたばかりのお子さんがいらっしゃるのですね、暑いですがお互い育児がんばりましょう。

いろいろ情報をあつめてみます。本当にありがとうございました。

回答No.1

capelatta

医師から詳しい説明は受けられましたか？
ご質問文にあるような抽象的なことではなくて、具体的に何処に障害があって聴覚に影響しているのか。

心情的に難しいも知れませんが、気をしっかり持って落ち着いて医師から正確な情報を得てください。
その上で治療の方向を決めてあげてください。
もしかしたら早期なら治療可能なものかもしれないし、両親がしっかりしなきゃ、子供はなにも出来ないのですから。

それにしても、ほくろと一緒か。
いやな表現をする医師だな。

それと、これから書く事は時期尚早だという事を僕自身良く判っているのですが、maymay28さんとはもう言葉を交わす
事は無いかもしれないので敢えて書かせて頂きます。

僕は、maymay28さんのような親の立場ではなくて、片耳の聴力に障害を持った子供の立場の人間です。
とは言っても、もう成人しておりますが。

残念ながら僕は治らなかったので、片耳が聴こえないという世界がどういうものかよく知っています。

その世界独特の困難がある事も確かです。

なので、どんな結論になってもmaymay28さんには娘さんにとって最大の理解者で居続けてほしいと思います。

それと、片方の聴力に障害があっても言語に影響を及ぼすとは限りません。
たくさん娘さんと会話して下さい。
人と話す事を怖がらせないで下さい。

ごめんなさい。
だんだん感情的になってきてしまいました。

とにもかくにも、治療可能なものである事を祈ります。

お礼

回答ありがとうございます。娘の耳は鼓膜とかそういう組織は大丈夫のようなのですが、その奥の脳に伝達する組織が発達していないらしく機能してないそうです。しかし、結果はおなじかもしれませんが、もう一度違うところで見てもらおうと思っています。
何度も何度も読み返してしまいました、capelattaさんのお言葉は胸にずっしりきました。娘とたくさん話をして最大の理解者になれるようがんばります。これから先、大変な事もいろいろあるかもしれませんが，母親である以上娘には最大限のことをしてあげようと思います。貴重なアドバイスありがとうございました。