掌蹟膿胞症。

質問

いまの治療法への不安と、他の治療法はないのか、よい病院などはないでしょうか？
７年前手の平に水疱上のかゆみのあるものが突然出来ました｡洗剤などでかぶれたりアトピーもあるので、あまり気にしなかったのですが、少しずつ広がってきました｡
皮膚科で「とびひ」と言われ、６ヶ月の治療に何の改善も見られなかったので病院を変えましたが、そこでも同じく
全く改善しないばかりかひどくなり手の平の皮がめくれ、赤膚の状態が長く、暫くして乾くと裂けて出血、そのあと水疱、かゆみ、膿が破裂というくりかえし。
有名な皮膚科に診てもらうと、掌蹟膿胞症という診断。医師から言われたのは、「皮膚科の難病指定されている｡原因も治療法も不明｡ただ汚くて痒くて痛いだけで死にはしないから」と言って、ワセリンをくれるだけでした。そのうち手足の爪の下にまで広がり、手足２０枚の爪のうち、１３枚がなくなってしまいました｡
足の裏もひどくて歩けません｡仕事も辞めました｡
市役所に相談もしました｡
病院への不信感が募りまた病院を変えました｡１２件廻りましたが、どこも同じような反応です｡
最後に行き着いた今通っている病院は「かわいそうに、痛かったでしょう、つらかったでしょう。治らないけれど、かゆみや痛みを和らげて、触らないようにすれば、大分過ごし易くなって行くから、ひどくもならないから。」と、抗生物質で炎症を押さえ込む治療をここ２年続けています｡
本当に､過ごし易く、いままでの５年間の暗闇から開放された気分です｡
でも、毎日の薬、週に二回の注射｡治療費もさることながら、体の影響も不安です｡
この冬結婚が決まりましたが、｢子供を作るには、治療ができない」ことにも、かなりの不安があるのです。
薬を止めるとまた元通りです。｢治療｣しているわけじゃないので、当然なのですが｡
どなたか、何かご存知でしたらどうか、教えてください｡

回答No.4

noname#3895 · ベストアンサー

皮膚科より回答します。
掌蹠膿疱症との診断は確かですね？もし、今書かれているような対応しかされていないなら、もうすこししっかりと説明を受けるべきです。
掌蹠膿疱症について説明しますと、やはり難治性の疾患で難病ではありませんが、皮膚科特定疾患に指定されています。確かにその原因はいまだ確定しておりませんが、悪化要因は数種類いわれております。
1)金属アレルギー；最も多い金属アレルギーは、通常歯科治療に用いる金属冠です（金属のつめもの）。これが唾液によりイオン化して、様々な皮膚症状を引き起こすことがよくあり、その代表的疾患が掌蹠膿疱症です。基本的に中等症以上の掌蹠膿疱症には全例に近く金属パッチテストを勧めるのですが、まだされていないのでしょうか？パート医師の病院でなければ、通常、常勤医師のいる病院であればしてもられます。２日間背中にテープを貼り、３日め、４日め、７日めに判定します。（費用もとても安く病院は赤字です。）必ず受けてください、もし強度の金属アレルギーがあればそれを含まない歯科治療に（セラミックもしくはチタン）歯科にて変更しますが、これらは保険が効かないため強度の患者さんにしか最終的には勧めませんし、それによる有効率は半年から１年後に判定し、50％から80％です。
2)先に耳鼻科の先生もかかれていますが、病巣感染です。その代表が扁桃炎です。これは視診だけでは判定できず、必ず耳鼻咽喉科にて誘発方もしくは打ち消し方法のどちらかで１週間通院していただき皮膚の症状の変化および血液検査で決定します。それで変化のある方は耳鼻科の先生のかかれる通り、手術となります。これによる治癒判定も半年から１年先で（アレルギー反応ですからすぐには効果がでません。）、有効率も80％近くあります。
3)また病巣感染には歯周病や齲歯（虫歯です）による、扁桃炎と同様に原因となることが多く、これらはできるだけ大きな歯科で検査してください。開業医ではチェックできないところがあるみたいです。
治療としては、基本的にはstrong class以上のステロイド外用です。症状のきついかたにはstrongest classのステロイドも使用しますし、保険適応はありませんがVit D軟膏の外用も有効です。
増悪時や症状のひどいかたにチガソンの服用（これは服用中は当然、中止してから女性は2年間、男性で半年の避妊が必要です。）やステロイドの服用（妊娠可能です。）、コルヒチン（最近はあまりしませんが、妊娠は不可能です。）、免疫抑制剤（サイクロスポリン；妊娠は一応可能ですが、保険適応がありません。）の服用がありますが、それぞれ適応がむずかしいです。また一部漢方薬でも効果のでるタイプがありますが、これは治療をしている病院が限られます。
この程度の説明は、皮膚科専門医では通常にされるはずです。その治療の途中で症状に応じてどうするかを決めていきますので、よく質問してください。
また上記検査は、できるだけ受けて、それぞれ悪化要因があれば１つづつそれを消していって下さい。上記が何もない方が約半分くらいをしめますが、加療にて根治はなくとも必ずよくなります。
できるだけDr. shoppingをせずがんばってください。

お礼

とても丁寧な解答ありがとうございます。
最初に問診で、金属アレルギーであることは伝えました｡
(歯医者には伝えていませんが；そうか、口の中だって対象ですね…）それから、治療を始める前に超音波で内臓に原因があるかどうかを検査してもらいました｡血液検査などはこのところ健康診断程度のものしか受けていませんが｡
色々な原因が考えられる、とは聞いていましたが、ここまでの説明は受けていません｡結婚する、ということを相談した時にも、「子供作るには治療ができないから｣としか。
薬についても、｢強いから、なるべく徐々に弱いものに変えて行きますね｡｣というくらいです｡服用しているのは化膿止めと、かゆみ止めです。そこそこの効果はあるのですが、夜はキンキンに冷やさなくては眠れない事が多いです。
もう少し、ちゃんと対応してくれる病院を探す方がいいでしょうか…少なくとも、教えていただいた検査はきちんと受けます。妊娠についても、色々考えて、最善を選んで行きたいと思います｡
最初の病院で、「あなたの財力では治せない｣と言われた事を思い出しました｡若かったから、無理だと思われて説明してくれなかったんですね…。
お金も大変そうで不安ですが、そうか、精神的なストレスも原因になるならば、前向きに頑張らなくてはいけないですね｡本当にありがとうございました｡