掌蹟膿胞症。

質問

いまの治療法への不安と、他の治療法はないのか、よい病院などはないでしょうか？
７年前手の平に水疱上のかゆみのあるものが突然出来ました｡洗剤などでかぶれたりアトピーもあるので、あまり気にしなかったのですが、少しずつ広がってきました｡
皮膚科で「とびひ」と言われ、６ヶ月の治療に何の改善も見られなかったので病院を変えましたが、そこでも同じく
全く改善しないばかりかひどくなり手の平の皮がめくれ、赤膚の状態が長く、暫くして乾くと裂けて出血、そのあと水疱、かゆみ、膿が破裂というくりかえし。
有名な皮膚科に診てもらうと、掌蹟膿胞症という診断。医師から言われたのは、「皮膚科の難病指定されている｡原因も治療法も不明｡ただ汚くて痒くて痛いだけで死にはしないから」と言って、ワセリンをくれるだけでした。そのうち手足の爪の下にまで広がり、手足２０枚の爪のうち、１３枚がなくなってしまいました｡
足の裏もひどくて歩けません｡仕事も辞めました｡
市役所に相談もしました｡
病院への不信感が募りまた病院を変えました｡１２件廻りましたが、どこも同じような反応です｡
最後に行き着いた今通っている病院は「かわいそうに、痛かったでしょう、つらかったでしょう。治らないけれど、かゆみや痛みを和らげて、触らないようにすれば、大分過ごし易くなって行くから、ひどくもならないから。」と、抗生物質で炎症を押さえ込む治療をここ２年続けています｡
本当に､過ごし易く、いままでの５年間の暗闇から開放された気分です｡
でも、毎日の薬、週に二回の注射｡治療費もさることながら、体の影響も不安です｡
この冬結婚が決まりましたが、｢子供を作るには、治療ができない」ことにも、かなりの不安があるのです。
薬を止めるとまた元通りです。｢治療｣しているわけじゃないので、当然なのですが｡
どなたか、何かご存知でしたらどうか、教えてください｡

回答No.5

noname#3895

すこし補足します。現在、抗生剤のみで維持できているようならば、やはりどこかに（扁桃炎や齲歯だけでなく胆嚢炎とかもあります）病巣感染があり、効果がでている可能性があります。抗生剤はその薬剤によりますが何年も飲むのは苦しいですし、耐性菌出現の可能性もあります。また妊娠時はペニシリン系で必要時にしか使えません。ぜひ、まずは検査を受けてください。
また他人の目は確かに目に付くところなのでつらいでしょうが、一部ストレスなどの神経免疫との関係も言われていることもあり、あまり気にしすぎないようにしてください。（と、いっても急には苦しいでしょうが）
時間はかかっても軽快増悪があってもすこしずつ良い方向に持っていけますので、がんばって通院してください。