ネフローゼを呈するigA腎症に公的な補助はあるか

質問

妻（３２歳）が以前から慢性腎炎で蛋白が出ており、最近、
腎生検をおこなったところ、「ネフローゼを呈するigA腎症」と
いわれました。（病名はigA腎症）

このigA腎症については、ネットで調べたところによると、
障害者手帳の発行はないようなのですが、障害者でなくても
何かしらの補助はないのでしょうか。
どんな些細なことでも構いません。ご存知の方がいらっしゃいましたら
ご教授下さい。

子供が2人いて、共働きです。保育代が安くなる、とか、今後、引越しした時などに
保育園に入りやすいとか、でもとても助かります。

回答No.4

videocam · ベストアンサー

いえ、全国的に平成２８年度以降の実現を目指した研究・モデル事業の施行・新規参入事業者の許認可作業中になっているのが実態のようです。東京都が独自施策として他に先駆けて実施しているのは、医療研究機関が集中していることと関係がありそうです。
千葉県は、市町村の進行状態を紹介できない状態とみられ、ネットサイトの案内に「難病患者等居宅生活支援事業」や「難病見舞金等の支給」と助成メニューの記載があるにもかかわらず＜準備中＞になっています。

> 現在は、難治性疾患克服事業の対象として１３０の疾患（別表１）が指定され、
> 国の調査研究が進められています。
> また、そのうち５６の疾患（別表２）について、特定疾患治療研究事業による
> 医療費の公費負担が行われています。
>（別表１）難治性疾患克服研究事業対象疾患一覧
>（別表２）特定疾患治療研究事業対象疾患一覧

千葉県総合難病相談・支援センター
　http://nanbyo.ho.chiba-u.ac.jp/nanbyo/index.html#03

このように、千葉県の場合、難治性疾患克服事業の対象１３０の疾患は「国の調査研究」と表現するだけであることから、県の態勢は確立されず、委託医療機関と自治体（市町村）の助成制度に依存している状態とみられます。（間違っていたら、ごめんなさい）

柏市のサイトを検索してみましたが、検索の仕方が悪いのか、特段の情報が見つかりません。
やはり、詳細は柏市役所か保健所で聴くことになりそうです。

なお、東葛北部地域（柏市・松戸市・流山市・我孫子市・野田市）では、下記医療機関が千葉県から委託されて担当しています。病院のサイトでは、社会福祉・社会保障制度・医療費支払いなどの相談を受けると案内しています。この病院はigA腎症の先端医療にも取り組んでいます。

東京慈恵会医科大学附属病院　柏病院　医療福祉相談
ソーシャルワーカー室
場　所：患者支援・医療連携センター（外来棟1階）
相談受付時間：月～土／午前9時～午後4時
電話：04-7164-1111（代）内線2180～1

回答No.3

videocam

No.1 videocam　です。追伸です。

柏市の地域で受けられる助成は国庫補助の範囲内だけのようですね。
念のため、下記へ問い合わせることをおすすめします。

柏市保健所 地域健康づくり課 特定相談支援担当
電話　04-7167－1256

どうぞ、お大事に。

お礼

回答ありがとうございます。

調べたところ
難治性疾患克服研究事業の対象疾患
になっているのと、最近法改正した
障害者総合支援法（旧名：障害者自立支援法）の対象疾患
になっていました。
後者は障害者手帳の発行までは行かない、難病をサポートすべく
対象疾患が増えたのが改正の目玉らしいです。

具体的に、どうすれば、どのような補助が受けられるかは、
市町村に聞く必要がありそうです。
千葉県に聞いたところ、柏市に聞いたほうが良いということでしたので
聞いてみるつもりです。

回答No.2

mananyann

IgA腎症もちの３２歳　女です。

腎生検から、扁桃腺摘出、ステロイドパルス治療、ステロイド内服、とおこなってきました。

治療の効果もあり、現在寛解状態です。
（ステロイドの副作用により、別の難病指定（特定疾患）になりましたが＾＾；）

難病指定にはなっておりますが、
特定疾患ではありませんので特に大きな助成制度はありません。

他の方が書いているように、各市町村単位等では何かあるかもしれないですが、
治療に対して大きく貢献できるような制度は期待できません。

腎生検から今まで、公的補助があったのは
健康保険の治療費限度額の適応と、確定申告の還付金程度です。

今後の治療方針にもよりけりですが、私と同じように王道の治療をしていくのなら
難病（病気）の中でもお金がかからない部類になりますので、大きな補助もないのでしょうね。

ともかく、これは障害でもなんでもなく、現段階では寛解できる病気なので
前向きにがんばってくださいね！
これをすぎてしまい、腎不全から人工透析になると障害者手帳の交付対象となり、
さらに特定疾病となり
国から補助金がでたり、治療費が月に上限１万円になったりします。

治療中は大変ですが、目に見えない病気ですので
食事等には十分ご注意下さい。
（医師からある程度指導はあるかと思いますが。）

私も治療中は色々大変でしたが、今は落ち着いてますので
奥様も早く寛解できるといいですね！

お礼

回答ありがとうございます。

もっと重大な病気があるのは、よくわかりますが、この病気も治療には
かなりの時間と労力がかかるので、それなりの公的な補助があっても
おかしくはないと思うのですが、現実としてはあまり期待できないのかもしれません。
とりあえず、今住んでいる県と市に聞いてみることにします。

仕事をやめざるを得なくなった場合、そのような観点からも何か補助があるかも、と
期待して質問してみました。はじめにも書きましたが、保育園関係で何か補助があれば助かります。

市町村に聞いてみるのが一番だとは思うので、そうする予定ですが、市町村の担当者も
間違えたり、勘違いしていたり、制度についてあまり知らなかったりする場合も
あると思うので、ここで質問させていただきました。

また、ご存知のことがございましたら、ご教授下さい。
よろしくお願いします。

回答No.1

videocam

東京都では、「難病医療費等助成制度」という名称で医療費を助成しています。
「（都８１）ネフローゼ症候群」は国庫補助対象疾病としての助成が無い代わりに、都単独疾病という扱いで助成されます。

東京都難病相談センター　東京都難病医療費等助成対象疾病
　http://www.tokyo-nanbyou-shien-yi.jp/jouhou/josei/

igA腎症は兵庫も県独自の助成を行っていますが、都道府県が難病ごとに助成を規定していますので、個々に調べる必要があります。

igA腎症は国指定の難病ですが、国庫補助対象（つまり、国レベルの助成）になっていません。都道府県や政令指定都市といった自治体ごとの助成の有無は、igA腎症より括りの大きい「ネフローゼ症候群」「難病」で調べてみるとよいです。

どうぞ、お大事に。

お礼

回答ありがとうございます。
大変参考になります。

病気の時の公的な助成は、国レベルしか考えていませんでしたが、
地方自治体でも独自に助成があるとは、思い浮かびませんでした。

私は、千葉県の柏に住んでいるので、HPや市役所で調べてみたいと思います。
(パッと見はなさそうでした・・・)