重病の子供を抱える知人が、医療費の重さでかなりしんどいです。
何か受けられる援助がないか、ご教示ください。
・患者は幼児、進行性家族性肝内胆汁うっ滞症です。肝移植だと
いずれ移植肝がだめになるタイプの病型だったため行わず、
ストマをつけて胆汁をおなかから出してしのいでいます。
栄養吸収が病気により阻害されており、成長障害が強く２歳半で
やっと歩けた状態で、会話での意思疎通も困難なため幼稚園等でも
預かってもらうのが難しいです。
小腸の関係で手帳の３級をとっています。
・排便のためのストマでないため、保健適応が認められないと言われ
全て関連費用を自費で払っています。月１０万にもなりますが
（アトピーもあり肌荒れがひどく、パッチが長持ちしないとのこと）、
自費のためストマ関連に必要な費用には小児慢性も高額医療費も
使えません。自治体（大阪）では財政困難のため出せる補助はないと
言われたそうです。違う自治体区域への転居をすすめてみましたが、
簡単には転職先も見つからないし、引っ越し代や上の子２人の小学校も
あるし…とためらっていました。
せめて手帳で１級がとれないかと思い、いちおう肝硬変に関連して
手帳の等級が上がらないか聞いてみてはとは伝えましたが、
肝硬変での手帳基準を見るとかなり厳しいような気がするのですが…
この状況で、他にも何か経済的な助けになるような制度はないで
しょうか？知人は経済的な理由でパソコンを持っていないため
代理で質問しております。どうかよろしくお願い申し上げます。
投稿日時 - 2010-02-06 11:12:41
支援学校教員です。
>栄養吸収が病気により阻害されており、成長障害が強く２歳半で
やっと歩けた状態で、会話での意思疎通も困難なため幼稚園等でも
預かってもらうのが難しいです。
歩行困難で「体幹機能障害により歩行が困難なもの」として身体障害者手帳2種3級を受給されているのですね。
では、あわせて「意思疎通が難しい」として療育手帳を申請されてはいかがでしょう？
「重度障害者医療費の助成」制度の対象となれば、少しは援助が受けれると思うのですが。
http://www.city.osaka.lg.jp/kenkofukushi/page/0000008118.html
参考URL：http://www.pref.osaka.jp/houbun/reiki/reiki_honbun/ak20104571.html
投稿日時 - 2010-02-07 11:10:14
お礼
今すぐ確認はできないのですが、おそらく小腸の関係で
（胆汁を排泄するための人工肛門をつけている）
３級をとっているのではないかと思います。
他にそういうお子さんがもう一人おられると話していたので…
歩行の面の等級を合わせて身障者手帳の等級をもう少し上げたり、
コミュニケーション面で療育手帳をとるなど、そういう可能性も
あるか役所や医師に聞いてみた方がいいですね！
（療育手帳については全く知識がないのですが、あった方が
有利ですか？）
栄養障害が強い場合、成長が健常児よりかなり遅れますが、
人工肛門がうまく合って栄養状態が少しずつでも改善すれば、
極めてゆっくりですが歩行やコミュニケーションはもっと
しっかりしてくる可能性があります。今より上の等級が
認められたとしても、そうなればやはり等級は下がって
しまうのでしょうね…
人工肛門関連の費用が保険適応外の治療と言われ、自費診療となり
全額自己負担で、それが厳しいそうです。ご紹介のリンクを
読んでみて、保険適応外の治療の場合では、ご紹介の制度は
残念だけど無理なのかな？と思いました。保険適応になって
くれれば…と切実に思ってしまいます。
回答本当にありがとうございます！
投稿日時 - 2010-02-08 00:03:32
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