彼が潰瘍性大腸炎で入院

質問

こんにちは。
大好きな彼が潰瘍性大腸炎で入院してしまいました。
知識のなかった私は（腸に潰瘍かあ、ふーん）って思っていたのですが、色々なサイトをみるうちに、この病気がいかに大変な病気であるか、治療にはすごく時間がかかり、食生活もすごく気をつけなくてはならない等々、驚いています。
彼が入院して１ケ月、今は絶食状態のようです。お見舞に行ければいいのですが、訳あって病院には行けないんです。
最初のうちはこっそり携帯からメールもくれたのですが、気が滅入っているのでしょうか、連絡も途絶えがちです（涙）
同じ症状で入院された方、他の病気でも長期入院された方、教えて下さい。
入院して時はどんな事を考え、どんな気持ちでしたか？
私からのメールが、彼を傷つけたり、気が重くなったら、一層ストレスがたまってしまいそうで、最近は当り障りのない話などをメールしてるのですが。
どうぞよろしくお願い致します。
状況も分らず、待ってるだけも辛いです。

回答No.6

anything · ベストアンサー

再度失礼します、anythingです。

>絶食はされたことありますか

ありました。一番長くて２ヶ月間です。（去年４．５月です）
１ヶ月はＩＶＨ（肩の血管にチューブを入れて栄養剤を２４時間投与し続ける）をしながら全くの絶食で、
後の１ヶ月はＩＶＨを続けながらおもゆやスープなど固形物は取らず流動食で少しづつ胃をならしながら
腸の様子を見て、すごく時間を掛けて食事をアップしていきます。
５ヶ月の入院中は普通食は食べられませんでした。
消化の悪いもの、脂っこい物、肉はずっと食べれません。

>よろしかったら日々、どんな治療をしていたか教えて頂けると有難いのですが

この病気は特別な治療って余り無いんですね。
とにかく絶食して腸を休めます。
物を食べたら、腸が消化する為に動くので、腸の壁に潰瘍、炎症が沢山あって腹痛を起したり
出血を起したりするので、ひどい時は腸を動かさないように何も食べず、

ひたすら炎症が治まるまで時間が過ぎるのを待つだけなんです。忍耐がいります。

お薬は主に炎症を抑えるサラゾピリン系の薬、ステロイドを使います。
あと先生によっては整腸剤やビオフェルミン系のお薬を飲みます。（腸に善玉菌を増やす為）

ステロイドも飲む方と、お尻から浣腸の様にして入れる液体の注腸用とあります。

初めはステロイドを一日１２錠でした。
大量投与して少しづつ様子を見ながら減らしていくんですが、
このステロイドはご存知かもしれないですが
普通の薬と違って、止めるのにとても時間がかかります。

風邪とかなら「治った」でスグ止める事が出来ますが
これは元々体で創るホルモンを外から無理矢理免疫を高める為大量に使うので、
止める時にとても慎重にならないといけませんので、厄介です。

脂肪が付き易くなるから顔もパンパンにはって（ムーンフェイス）体もとっても太り易くなります。
食欲もめちゃめちゃ出て、食べてはいけないけど食べたい、という気持ちの葛藤が凄い辛いです。

もう一つ、透析に似た治療法で、両腕に針をさし、片腕から血液を出して機械に通して、
増えた白血球（炎症を起すのはこの白血球が増えてるから、という説もあります）
をもう片方に戻すという白血球除去処置と言う物もあります。

私が入院したのは、普通の総合病院と、保健医療の効かない自費治療の病院と、二つ行ってました。
去年の入院（５ヶ月）は自費治療の所です。

私はいずれをやってみてもステロイドの離脱が出来なくて、
保険の利かない自費治療の病院にわらをもすがる思いで昨年行きました。

荒療法でしたが、無理矢理ステロイドを減らしてきました。（現在１錠）

この病気はまだ研究中で、厚生省の難病に指定されてます。
原因もはっきりと判ってません。
一つに極度のストレスを感じた時に（受験、離婚など）発症するといわれてます。
主に今までは欧米で起こってた病気ですが、最近日本にも増えて来た、という事は
食生活の変化もあるかもしれませんね。

ちなみに私も反省して、今は本来の日本人の食事に戻してます。
今後、一生（中には良くなってる人もいるそうです）
ストレスを感じないように、
心身共にゆったりとリラックスした生活を送っていく努力をしていかなければなりません。

仕事で過度にストレスを感じていれば、職場を変える必要もあるでしょうし、今の生活を見直して、
悩みを解決していき、出来るだけゆったりと暮らせる環境が必要です。

私事になり恐縮ですが、私はこの病気を発症した時は、離婚した時です。
結婚して３ヶ月、言われも無い理由でいきなり離婚調停を申し込まれて
相手に振り回されたので、心身共にくたくたになってしまって…。

そのせいで会社も解雇され、今だに療養してます。
個人差もあるから、なんともなく普段の生活を送れる人もいますが、
大体が神経が細かくてクヨクヨ考えてしまうケースが多いようです。
（私も…です。なので現在性格と生活改造中です。）
そういう個人の性格を見直して改善する努力をしていかないと
薬や治療だけに頼っていては治らないと思います。

彼がどうすればゆったりとした生活を送ることが出来るのか、悩んでいるとしたら何が根本的にあるのか。
考えていく必要もあるかもしれないですね。

お礼

anythingさん、度々ありがとうございます。

絶食というのは酷ですよねえ、普通だったら
元気がない→じゃあ食べなさいってカンジじゃないですか。病院の食事って美味しくないけど、食事の時間って楽しみですもんね。
いくら点滴で栄養はとれていても、食事って口で味わって楽しむものですものね。それが出来ないというのは、辛かったでしょう。

彼は聞いた所によると、初めて発症した時の勤務先が、朝昼ないような、２４時間体制の所だったようです。
かなりきつかったと言うことがあったので、それが原因だったのかもしれませんね。
しばらくは落ちついていたけど、また再燃しちゃったってことかもしれません。

炎症が治るのをじーっと待つというのも、ストレスになりそうですね。身体の中の事だから自分にはわからない、もし～してたら？とか考えてしまうんでしょうね。

今の仕事はそれほど大変ではなさそうだけど、通勤時に電車からすぐに降りられない、トイレは．．など考えるのもストレスになりますよね。どうするんだろうなあ？

anythigさんは、離婚されたのですか。
かなりのストレスを抱えたんでしょうね、自分では頑張っていても、身体が無理できなくなっちゃうのでしょうね。
私みたいな、ならぬ関係の者に、こんなにも丁寧にアドバイス、意見して下さるなんて、なんて優しい、思いやりのある方なんだろうなあと思います。
性格改造中なんですか？今のままでも、充分だよ～って周りは思ってるんじゃないかな。

彼は度々、熱も出してるようです。
炎症があると熱も出やすくなるのかもしれませんね。

私も気長に、明るく待っていようと思います。
ありがとうございました。

回答No.5

anything

何度もすみません、anythingです。

彼が具合が悪い事を、具体的に聞いて欲しいって事、無いでしょうか？

あくまでも、私の場合…なんですが、病気をしている方としては「健康な人に病気の事ばっかり言ったら
嫌がれるかなー。」って遠慮する事もありました。

だって湿っぽい話ばっかりになってしまうでしょう？
それを相手から興味を持って聞いてくれたら話しやすかったりしました。

具合が悪いんだ…ってメールが来たって事はサインを出してるのかも…なんて思いました。

病人は「どうせ私の辛さなんか、病気で無い人に判るわけ無いわ！」って卑屈になってます。
（あくまでも私の場合、です）
ほんとに困ったものです、わがままになって。

でもそれを相手から「私はあなたの辛さを実際体験した事が無いから判らないけど、でもそれを知りたい」
って言われると、何か嬉しかった。
「判るわーその辛さ」なんていわれると「何が判ってるのよ！」って言いたくなりますが。

それと、そういう関係でおられるからこそ、言いにくい事が、逆に言い易かったりしません？

弱音を吐いたり、家族には言いにくいと思います。
あえてtmihowさんが「もっとあなたの事理解したいから何でも話してね。」って言ってみてはどうでようか？
家族には言えない事とか、胸に不満がくすぶってる事とか、もっと聞いてみられたらいかがでしょうか？

すでに聞いてて、その返事がぶっきらぼうだったらごめんなさい。
ふと感じたのでおせっかいとは判りつつも再度お邪魔させていただきました。

tmihowさん、余り思い詰めないでね。
彼が良くなったら少し位は出かけたりも出来ますから
また会えますよ、きっと。
こんなに相手の事を心配なさって、相手の心の事で悩まれて、
tmihowさんはとってもお優しい人なんだと思います。

頑張ってくださいね。
失礼します。

お礼

anythingさん、メールありがとうございます。
私も以前、４０日ほど入院をした事があるんです。その頃は携帯と言っても、メールができなかったので、外界から閉ざされてすごく孤独感を感じ寂しかったです。
私だったら、彼以外の人にも「大丈夫？」「どうしてる？」と細々聞いて貰いたいし、こちらからも「これから検査です」とか言いたいんだけど、彼の場合は言いたくないみたいね。昨日の辛そうなメールと言うのだって「うー　おやすみ」だもん、これじゃ分りませんよ（笑）
「具合悪いの？」って聞いてもレスはなし。
ま、メールくれるだけいっかと思うようにしました。
ある人に「何をしてあげようじゃなくて、今貴方に出来ることをすればいいんだよ」と言われました。
今できる事と言えば、退院するまで静かに待っていることかな。また元気になれば逢えるだろうし。
とりあえず、彼には食事ができるようになってくれればなあと思っています、今は絶食中みたいだし。

anythingさんにお聞きしたいのですが、絶食はされたことありますか？
よろしかったら日々、どんな治療をしていたか教えて頂けると有難いのですが。

回答No.4

anything

こんにちわ。♯３です。補足有り難うございます。

何か余計な事を聞いてしまいましたか？もしそうだったらごめんなさいね。

そうゆう状況でしたら電話や手紙は難しいですね。
唯一メールが彼との通信の手段の様です。

当たり障りの無い会話、仕事の事、ご自分の出来事、
相手の状態（気分はどう？今日はどうだった？とか）
しか出来ないですよね。

偽名を使ってお見舞いを送られるっていうのはどうでしょうか？
私はテレビを見るにもお金がいるし、本や音楽ＣＤとかが嬉しかったです。（
ＣＤウオークマンがあれば、そのまま聞けるから。ＭＤだったらダビングしないと聞けませんので）
食べ物は駄目ですので、そういう時間が潰れる物が良いかと思います。
その中にお手紙をこっそり入れられるとか。（でもご家族が見られたらまずいですね…）

あらかじめメールで「○○って名前で送ったから、良かったら使って」って送っておいて心の準備をして貰って。
接触が全く出来ない以上、偽名しかないですよね。
あ、でもこれさえもうざったがられると難しいです…。

とりあえずメールして、「気分の良い時に返事くれたらいいから」と控えめに言う方が良いかと思います。

tmihowさんも何も出来ず、辛くてはがゆい気持ちかもしれないけど、今は耐えるしかないかもしれないですね。
こんなアドバイスしか出来なくてごめんなさい。
彼が早く良くなって精神的にも落ち着かれますように…。

お礼

anythingさん、こんばんは。
補足を見て、驚いちゃったでしょうね＾＾；

さっき、ちょっと具合が悪そうなメールが彼から届きました。でも具体的に～が、．．だよーとか言ってくれないので、あれこれ聞かれたくはないんでしょうね。
具合が良くなってきたら、私も当り障りのない、なぞなぞ等出して彼の気分転換に一役立てたら～と思いました。
ご丁寧なメールありがとうございました。
あれこれ考えて、すごく憂鬱になっていたので、anythingさんのお言葉がとても嬉しかったです。
ありがとうございました。

回答No.3

anything

こんばんわ。

私はその病気です。
病名が付いたのは９５年で、９０年頃から症状は出てました。入退院が多いから会社をクビになり、
現在も自宅療養中です。食生活は今後一生付きまとってきます。肉は一切食べる事は出来ませんし、
食事療法を書くとたくさんになってしまうので、控えます。
とにかく何も食べる事が出来ない苦痛とは、本当に大変です。しかも便が一日に２０回以上ます。水のような下痢便です。
このダブルでかなり体力を消耗され、イライラ度も高かったです。

１ヶ月ずっと絶食状態でしたらかなり病気が進行していたと思われ、かなり大変な時期でしょう。
ステロイドはどの位服用されてるんでしょうか。

この病気は免疫性のものと言われてるので、サラゾピリン系の炎症を抑える薬と共に
ステロイドを大量に服用しなければならないです。
このステロイドがやっかいで、とにかく食欲が出てきます。食べてはいけないのに、余計食べたくなります。
私も昨年、２ヶ月絶食をし栄養チューブを首にさして、直接接種するＩＶＨと言うものを付けて
ずっと何処へ行くにも点滴棒を引っ張って歩きます。

トイレに行きたい、と思ったときは待ったが効きません。ダッシュです。
でも点滴棒があるからナカナカ行動がママならないし、いらいらし通しでした。

今まで、５回入院し、いずれも５ヶ月とか半年です。
一旦病院に入るとナカナカ出れなくて、本当に苦労しました。

ただ私の頃はまだメールが無くて、（去年もまだ持ってませんでした）携帯も禁止され始めた頃だったので、
外で話してたこともあります。

私が入院してた時は、お見舞いに来てくれたり、電話をくれたりする事がとっても嬉しかったんです。
当時付き合っていた彼もいました。（もうとっくに別れてしまいましたが…）
病院と仕事場が近かったのでチョクチョク来てくれました。

私は「こんな病人は正直うざったいだろうに、良く来てくれてるなー、気に掛けてくれるなー」って
嬉しく感じたものです。

病人の立場から申しますと、下界（病院外の事をついこう呼んでしまいます…）の方たちが
他愛もない出来事を話されるほうが嬉しかったです。

でもとにかく食べられない苦痛は本当に大変な物なので、
食べ物に関して話題に出さない方がいいと思います。
それと、いかにも元気に「○○へ遊びに行ってた～」とか、出先から電話するとか、
これはさすがにムカつきました。私は病院から出れないちゅーねん、ちっとは考えろ！って。

私が今、再入院したとしたら、メールをガンガンして欲しいと思います。
とにかく時間が経つのをひたすら待つだけで、寝てることしか出来ないけど
（食べれないから動けないんですね。）メールはずーっと出来るから。
送信するまで保存で溜めておいて、注意されるといけないから病院の外で送信する、とか。
とにかく「気に掛けてくれてるんだ」と感じるととっても嬉しかったです。
入院中は時間が有り余るほど有るので、余計な事まで考えてしまいます。
相手は元気だから、自分なんか放って、別の人と付き合うんじゃないか…っとか今後の事とか。
あなたがいつも応援して見守っているって事を伝え、
その不安だけでも取り除いて上げるのもいいじゃないでしょうか。

その合間に「メール、一杯してるけど、しんどかったら無理しないでいいからね。迷惑？」って
さりげなく聞いてみてもいいですね。

今日はこんな事があってね～。とか、私に出来る事は無い？とか。
訳有ってお見舞いにはいけないとの事、本来ならスグに飛んで行きたい所、お辛いと思います。

メールは、相手からの反応を期待してしまいますよね？
だったら一方通行の「手紙」にされたらどうでしょうか？かなり嬉しいですよ。ラプレターって感じで。

でもお見舞いにいけないって事は、相手のご家族から反対されておられるとか？
だったら状況も変わりますので、よければ補足を頂けますか？

補足

こんにちは。anythingさんはかなり長期入院を繰返していたのですね、大変だったでしょうね。
彼との関係、ズバリ不倫関係です。ですから病院には行けません。彼の周りの人にとって、私はいてはならない存在です。

回答No.2

zzzzhamu

こんはんは．彼氏が潰瘍性大腸炎なんですね．今回初めて病名が分かったんですかね．そうしたら突然の絶食は大変です．今まで普通に食べていたのに急に点滴だけで食事できないのはかなり辛いものがあります．僕もよく似た病気なので入院時はかなり辛かったです．同じ病室の人は普通に食べているし，いいにおいはするし，点滴していてもおなかはすくし，毎日見舞いに来た家族には当たっていました．また，入院すると検査の毎日でそれも辛さの一因でした．腸の検査は辛いものが多いので．１ヶ月と言うのは大体の検査が終わり，絶食にもなれて来たころではないでしょうか？そうすると何にも楽しみがなくなり毎日退屈になります．僕は漫画ばっかり読んでいました．潰瘍性大腸炎はいいときと悪いときが繰り返しやってきます．悪いときは下血したりするので貧血の症状が出てきます．よい時は普通に食事もできるのですが消化のよいもののほうがいいと思います．症状がよくなって退院すると思いますが，外に出てからが辛いと思います．見た目は普通の人と変らないし，例え周りの人に病気のこと言っても知らない病気なので．お付き合いとかお出かけの誘いもあると思いますがちょっと億劫になるかもしれません．tmihowさんは普通の人なので病気の彼が当たってくるかもしれませんが，どうしようもなくてあたってくるのです．本心でそうしているのではないということを理解してあげてください．その時は何をしてあげれるのか分からないかもしれませんが，彼氏を嫌いにならず，一緒に考えてあげてください．僕も彼女はいますが，自分で何をして欲しいのか分からずよくけんかすることもあります．広い心でいてあげて下さい．時間を見つけてお見舞いに一度行って見てはどうでしょう．症状が早く改善すといいですね．では，お大事に．

お礼

zzzzhamuさま。
こんばんは、詳しいお話をありがとうございます。
この病状に対し、無知なものですから、経験者の方、似たような症状で治療中の方のお話はとても有難いです。

腸の検査というのは、かなり苦痛を伴うようですね。
普段、ガマン強い彼が弱音を吐くくらいだから、相当なものだろうなあと思っていました。

zzzhamuさんの言う通り、入院中よりも退院してからの方が辛いかもしれませんね。
思うように身体もついていかないだろうし．．貧血でフラフラするのかもしれないですね。

まだ１ケ月以上は入院しそうな気配なので、気長に焦らず、彼を支えていようと思います。
私までが彼のストレスになっちゃ、まずいですからね。

貴重なご意見、とても嬉しかったです。
本当にありがとうございました。

回答No.1

bableboom

潰瘍性大腸炎ですか・・大変ですね。この疾患に関しては、多分いろいろなサイトでお調べになってご存知のようなので、概念については特にふれませんが、この病気は、いまだに解明されていない部分があって、原因が自己免疫説・精神的ストレス説・感染説・アレルギー説などさまざまです。

医療の現場にたずさわっていたので、この疾患の患者さんとも多く接しましたが、わりと痩せ型で、神経がこまやかそうな方が多かったように思います。

軽症例だと自宅での安静などで経過観察もしますが、ある程度の症状の場合は、入院して副腎皮質ホルモン療法や注腸療法を行い、症状の改善がみられない場合は、手術適応にもなったりします。

彼自身にたいして、主治医からどのような病状説明がなされているのかは、わかりませんが、ストレスにも関与されているといわれている病気なだけに精神的ケアがとっても大切になってきます。

病気で入院している場合の精神的変化は、まず悲しみから怒り・苛立ちにかわり、そしてじょじょに病気を受容するといわれてます。
今は、むやみやたらな励ましよりも、そっと見守ってあげることが大切なのではないでしょうか。

待っているだけの状況もツライでしょうし、何かしてあげたいっていう気持ちも痛いほどわかります。ただやっぱり病気と闘うのは彼自身なので、彼を100％理解することはできないと思います。

あなた自身の存在がきっと彼の支えとなります。
いつでも彼を思っているという気持ちだけお伝えになって、しばらく様子をみてはいかかがですか？
大変でしょうががんばってください。

ちなみに私が出会った潰瘍性大腸炎の患者さんは、病状の進退を繰り返しつつもわりと回復し社会復帰なさっている方が多かったです。癌化するともいわれている病気ですが、病院でぞっとフォローしていけば早期発見もできますし、きっと大丈夫ですよ。
心優しい彼女がついていてくれるのですから、何よりもはげみとなることでしょう。

お礼

bableboomさん、優しい励ましのお言葉、ありがとうございます。私自身、どうしていいかわからずオロオロするばかりなので、第三者の方の意見はとても有難いです。

彼は二度目の入院です。
確か１２，３年前に、２ケ月入院していたと言っていました。ここ数年は調子が良かったのでしょうが、昨年から下痢が続き、薬を飲みはじめ、そして１ケ月前に入院になりました。

何かしてあげたい～と思うものの、逆に私のことがストレスになってはいけないんだ。と思い、下手に励ましたりすることは避けています。
いつも（頑張ってー）とは思っていますが、「頑張って」って言葉は難しいですよね。

まだ１ケ月は入院しそうな気配ですが、私も焦らずに見守っていようと思います。

本当に有難うございました。