子供と家族の将来

質問

入院中の子供のことで、多くの方の意見を聞かせてください。
今、２歳の長女が脳の手術を何回かして妻と入院中です。

今は、なんとか自発呼吸、意識はありますが、目は、開けているが見えない。
耳はきこえません。声もでません。食事は鼻からです。
身体は麻痺があり右手と右足が少し動いて（自分の意思ではなく、痙攣又は苦しい時）その他は硬直し動かない状態です。

痙攣止めの薬を一杯まで投与してますが、度々のけいれんと、タンのつまりと呼吸で起きている時の半分は、苦しそうに首をぶんぶん振っていて寝ているときも、すぐ起きてゆっくり寝れない状態です。

先日、風邪をひいた時に呼吸がわるくなり呼吸器をつけるため気管そうかん、気管切開するか話があり、呼吸器をつけると二度と外せないそうです。どうするか家族でよく考えてほしいと言われました。つけなければ風邪などで弱った時に毎回命の危険があるそうです。

同じ病院内なのですが、小児科の先生は、気管切開したいようで、今ずっとほんとうに親身になってくれていてお世話になっている脳外科の先生は、子供の将来、自分たちの将来もよく考えて結論を出してほしいといわれました。
本当に、何十年子供が苦しんで生きていくのがいいのか。それを見ながら育てていけるのか。いつも本当に苦しそうで。

先生は、これが成人なら切開は、しないけどまだ小さいから判断は御家族の判断にしてほしいといわれました。

妻は、子供が生まれた時から病院で無理かもしれないと言っております。

どうしたらいいのか、本当にわかりません。考えるだけで涙がとまりません。

本当に子供がいとおしいです。生きていてほしいです。でも本当に子供も妻も苦しんでいます。

父親として、夫として娘、妻に何をしてあげられるのか。
どう結論を出せばいいのか。こんなことでは、いけないと思いつつも。

どうすることが一番なのかご意見を聞かせていただけないでしょうか。

宜しくお願いいたします。

回答No.3

q_p1-0-1

今そこで精一杯生きようとしている娘を親が見離したら誰が守ってあげられるのですか？

大変だと思います。　苦しい事たくさんあると思います。
金銭面もあると思います。　

うちの息子は喉の病気で気管切開してます。
生まれてすぐから入院して、最初は挿管しておりました。
鼻から気管まで管が入っている姿に何度涙を流したことか・・・
もちろん鼻からミルクを胃に流していました。

挿管は声帯も通して声も出せません。

気管切開は切開した部分にストローのようなもの（カニューレ）を入れてそこで呼吸してます。
気管に異物が入るのと、鼻を通しての呼吸ではないので埃やら色々直接入ってしまい必然的に痰の量は増えます。
自分で排痰できない人は吸引機で吸い出します。
頻度は人によってバラバラです。　体調によってもバラバラです。
切開は切開で大変その後はケアとかも大変です。

が、挿管よりは圧倒的によかったです。

挿管を辞めることにより自宅看護も可能になりました。
普通に動く事もできます。
鼻のミルクもなくなり口から食事もとります。

挿管をやめたから。っていうことではないのですが、やっぱり子供は成長します。　
医者でもわからないくらい成長します。

夫としてというより夫婦でもっとやるべき事があると思います。
すでになされてるのかもしれませんが、まずは情報です。
後は「仲間」を見つけることです。
同じ境遇のお子さんを持たれている人達の話は何よりも身に染みます。
ネットは便利です。　mixiでも開いて見てみてください。
今の辛い気持ちを嫌というほどわかってくれる人がきっといますよ。

前向きにならないとダメです。
失礼ですが、お子さんの命を絶つ事は容易です。
でもそれで本当に後悔しないですか？　我が子に人生を捧げては不幸ですか？　

諦める事はいつでもできますから。　もっとがんばってみても遅くはないんじゃないですか？