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網膜色素変性症の薬について

 こんにちは   網膜色素変性症の薬として(特効薬ではない) H.6年頃 アダプチノールと もう一つ処方された薬の名前がなんだったか 思い出せなくています。    オレンジ色の小さな粒です。 その時の説明では 網膜の代謝を良くするための薬と いわれたような気がします。  ヨーレチンだったかな?よくわかりません?ご存知の方いませんか?

noname#84073
noname#84073
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  • yuyake7
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回答No.1

こんにちわ、私自身色変患者で、自分なりに調べた話です。 アダプチノール以外ですとメチコバールかユベラではないでしょうか? (特効薬ではない)とおっしゃってるので、全く余計なことかもしれませんが、これらの薬は気休めでしかなく効果はないと思います。 海外では承認も発売もされてないみたいですし、一時的な視野・暗順応の改善がみられるだけで、逆に副作用として、まぶしい,光視症(光がチラつく)/下痢,軟便/全身倦怠感,頭部圧迫感などが挙げられています。 そんなこと承知の上での質問でしたらすみません。 もしかして、それで効果の実感があったということでしょうか? もしそれが本当なら私も探してみたいと思いますが・・・。

noname#84073
質問者

お礼

調べていただいて ありがとうございます。あなたも 色変なのですね。今回、障害者年金を申請する上で 申立書に記載しようと思ったのですが その病院にかかったのが20年も前のことで忘れてしまったからなんです。   言葉がたりなくて ごめんなさい。      私は25年前に宣告されました。 当時も特効薬 手術 何もないとされ、薬は本当に気休め程度ですよね!難病ですけど、進行にめげずお互い心の明るさを絶やさないようにがんばりましょう。 すみません たぶんメチコバールだったような、気がします。 ありがとうございました。

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