- ベストアンサー
骨髄異形成症候群専門のお医者さんを教えてください。
はじめまして。３年程前に病院でＭＤＳ（ＲＡ）かMildＡＡと診断されました。 その診断は白血球が半減してから７年目でした。 診断時は軽い貧血程度の赤血球減少と血小板減少がありました。 骨髄せん刺１回で診断され、その後はせん刺してません。 今は赤血球数は回復しましたが、今は白血球2000位、血小板６万位です。 診断を下した医者は元血液内科専門でしたが、今は一般外来で主に糖尿病患者を相手にしています。（血液疾患の患者は他の病院を紹介しているようです。） 診察時間も短く、以前風邪気味で調子が悪くて行ったら喘息と誤診されました。 病院で薬をもらうときに薬剤師さんに「使ったことないんだったら使わない方がいいよ」と言われ、以来、二度と行かないと決めました。（私のワガママでしょうか？でも、もう決して行きたくないです。） 余談はいいとして、ＭＤＳは診断が難しいと言うし、また、病系分類も最近変わったようですが、ＭＤＳってこんなに安定期が長い人他にいるんでしょうか？ （できることならＭＤＳであって欲しくないです。） ここ１年位むくみがちだし、そろそろ他に血液内科探した方がいいでしょうか？ もし、千葉県内（特に南の方）で骨髄異形成症候群専門の専門の先生をご存知でしたらご参考までに教えてください。 それとも深刻に考えなくてよいでしょうか？ よろしくお願いいたします。
- jun-nk
- お礼率33% (1/3)
- 病気
- 回答数3
- ありがとう数17
- みんなの回答 （3）
- 専門家の回答
みんなが選んだベストアンサー
わたしは骨髄異形性症候群と診断されたのが高校２年生で今年で ９年目になります。jun-nkさんと同じく、骨髄せん刺は一度しかしていません。あんな痛くてあともしんどい検査はもうイヤって感じです。 また、安定期・・って、言うか９年間症状がまったくかわってません。 数値的にも白血球が３０００くらい血小板が４万くらいをウロウロ前後 してる感じです。 わたしの主治医の先生もいちおう血液内科専門医で、通院は３ヶ月に１度と言う生活を９年続けています。 その先生が言うには・・ 「まれに悪化しないで現状維持でいける患者もいる。ただ自分は未だに診たことがナイ」・・らしいです。 わたしも、その「まれ」な人にはいれるといいなぁ・・っと、思ってる 一人です。ＭＤＳ患者になるのが宝くじより低い確率＋その「まれ」な人になるにはさらに低い確率・・なワケで。私はラッキーな部類に入るって思ってます。悪くなることを考えるのはつらいので前向きにいきたいと思います。(^ー^)ノ回答にはなってませんが、仲間って言うことで☆ はやくいい専門の先生にめぐりあえたらいいですね。 （わたしは、四国在住なので関東の病院はわかりません。ごめんなさい）
その他の回答 (2)
- tarohkaja
- ベストアンサー率29% (66/221)
日本骨髄バンク＝骨髄移植推進財団のホームページから、「認定病院」 のところを開き、あなたのお住まい近く、または通院可能なところの病院を一軒一軒開いて、その中の骨髄移植実施件数、さい帯血移植実施件数を病院ごとに調べることです。 客観情報は、これにつきます。 それ以外の病院案内などはバイアスのかかった情報だと思います。 骨髄移植推進財団という厚労省の公的組織の公式ホームページに書かれた造血幹細胞移植の実施件数が、その血液内科の実力を客観的に示す唯一のデータだと思います。 しかしそれでは、白血病の治療実績のある病院なのか、再生不良性貧血の治療実績のある病院なのか、区別がつきません。 その通りです。しかし、病院の実力の客観的データはここまでです。総合的にその血液内科が優秀だとは言えます。これ以外のクチコミや根拠のあいまいな評判に頼るのは、大変な間違いだと思います。 骨髄バンクのホームページは、http://www.jmdp.or.jp/ です。 闘病生活のためのアドバイスというページもあります。 やはり、ここは便利なページですが、ここに出てくる回答よりも、公的機関の骨髄バンクのホームページの情報を信用するべきです。 深刻に考えなくてよいか、というと、専門医にきちんと診てもらって安心するのが一番です。 専門医に、まだきちんとは診てもらっていない段階で心配するのではなく、早く診てもらえば安心もできるし、病気が発見されたならばすぐに治療できるじゃないですか。まず、骨髄バンクのホームページから認定病院を見ること。ひとつひとつ探すのが気が重ければ、毎週土曜日１０時から１６時まで、０１２０－８１－５９２９ に電話で相談するのもあります。第２第４土曜は血液内科専門医で医学的質問を受けます。第１第３土曜は、なおった元患者が闘病生活の相談を受けます。 これは、骨髄バンク支援団体の、全国骨髄バンク推進連絡協議会が開設している患者相談フリーダイヤルです。ここで回答する血液内科の専門医は、骨髄バンク知関わりの深い医師が交代で務めています。骨髄バンクのホームページから得られる情報と矛盾しない回答をくれます。
>千葉県内（特に南の方） 「血液」関連では、 ・千葉大２内 ・千葉県がんセンター でしょうか・・・？ ◎http://mediazone.tcp-net.ad.jp/Life/ （医者がすすめる専門病院） ---------------------------------------- 日本全国病院ランキング この病気にはこの病院！ 降旗正子∥〔ほか〕編 別冊宝島/１９９６ いい医者いい病院がよくわかる本／米山公啓／三笠書房／２００１．９ 関東病院ランキング／丹羽幸一／洋泉社／２００１．７ 良い病院・悪い病院の正しい選択／松下一成／全日法規／２００１．６ 良い病院、悪い病院の見分け方／メディカル・ブレイン…／三笠書房／２００１．３ ======================================== お近くの図書館で探されては如何でしょうか？ ご参考まで。
関連するQ&A
- 骨髄異形成症候群(MDS/RA) 余命は？
6年前に骨髄異形成症候群(MDS/RA)と診断された叔父（80）が 5年前の時点で血小板9.0でした。 高齢ということで無治療ですが 叔父の余命はどれぐらいでしょうか
- 締切済み
- がん・心臓病・脳卒中
- 骨髄検査で異常なし。骨髄異形成症候群の可能性は？
血小板が去年から時々下がっていて〔また数値自体は低いですが正常に戻ります〕１０月の検査で血球の形が異常と判断されました。その後骨髄の検査をしましたが以上無しで、１０月の血液検査の時にマイコプラズマの数値が少し高かったのですがそれ以降は調べていません。骨髄の検査は異常なくても血球の形がおかしいので骨髄異形成症候群の可能性は充分にありえますか？血球の形なども担当の先生は詳しく教えてくれないので状態は分からないのですが、お願いします。
- 締切済み
- 病気
- 骨髄異形成症候群
病院で骨髄異形成症候群と診断され、将来は骨髄移植を勧められました。骨髄移植を行うと8割が完治するとのことですがネットや本を見ると血液ガンは一生完治とは言わないと書いてあるのもあります。 骨髄移植後、社会復帰をしたく、人によって考え方が違うと不安です。 仮に完治と言われた後でも病気のことで、職場の面接やその他のことでも差別されたりしますか？ 詳しくわかる方がいたら教えてください。
- ベストアンサー
- がん・心臓病・脳卒中
- 骨髄異型成症候群と再生不良性貧血
母６４才が、体調不良を訴え病院で血液検査したところ 赤血球、白血球、血小板のすべてが足りないことが判明し、緊急輸血・骨髄液の検査をしました。 そこで、担当医師から言われたことが、骨髄異型成症候群と再生不良性貧血が考えられるが、検査結果が出るのを待って治療を開始します。とのこと。ゴールデンウィークを挟むため結果がでるのが１ヶ月近くかかってしまうと言われ、その間に病気が進行してしまうのではないかと心配です。 特に骨髄異型成症候群は、存命期間がとても短い為、一刻も早く治療を受けさせたいと思っております。 また、インターネットで検索した結果ミニ移植というものがあるということを知りました。 どちらの病気にしても、専門の血液内科でないと治療は難しいようなので、病院から紹介状を書いてもらいたいと思っております。 いままで大病院にかかったことがないので、どうすれば 血液内科のあるような大病院に紹介してもらえるのでしょうか？また、上記のような経験をされた方、病院従事者の方、何かお話していただければとおもいます。
- ベストアンサー
- 病気
- 骨髄の低形成
以前は6000～7000くらいだった白血球数が2700になったのが３年前(赤血球・血小板・血液像は正常値)です。 以降、何度か定期検査を受診。昨年より白血球数は3000未満、好中球23～28%、リンパ球57～63%(赤血球・血小板は正常値)。念のため骨髄検査をしました。以下の結果より考えられる病名はありますか?(骨髄異形成症候群ではないと言われてます) 骨髄検査(腸骨)・・低形成 有核細胞数 2.6万/ul 巨核球数 5コ/ul 骨髄芽球 0.6% 好中前骨髄球 1.6% 好中骨髄球 2.8% 好中後骨髄球 2.0% 好中桿状核球 6.4% 好中分節核球 12.6% 好酸桿状核球 0.4% 好酸分節核球 4.6% 好塩基球 1.0% 単球 3.0% 好塩基赤芽球 0.8% 多染赤芽球 6.4% 正染赤芽球 0.4% リンパ球 56.6% 形質細胞 0.6% 貧食細胞 0.2 M:E 4.21 他に原因がないかといろいろ検査しましたが、結果は何も分かりませんでした。
- ベストアンサー
- 病気
- 骨髄液にＹ染色体がない
甥（３歳）が、３月中旬深夜に血便が見られ、病院で診察を受けました（本人は外見上いたって元気です）。 体に小さな赤い斑がみられ、血液検査を受けた結果、「血小板が異常に少なく、白血球が多すぎる」ということで緊急入院。非加熱製剤の点滴治療を受けました。 が、若干血小板が増えたものの、大きな変化はなし。 その後骨髄液検査をし、一週間程入院したのですが、検査結果が出るまで他に治療法がないと言われ一週間程で退院。 診断は「突発性血小板減少性紫斑病」。通院をしながら経過観察という事になりました。 骨髄液検査、血液検査からは、がん細胞などは見つからず、同時に他の病気の発見もありませんでした。が、Ｙ染色体のみが無いということなのです（染色体の転座は認められませんでした）。 外見上はいたって普通の男の子なのですが… 退院後、週一で血液検査をしていますが、結果は初診の時同様、血小板が異常に少なく、白血球が多すぎる状態で、値もさほど変わっていません。 今週一泊入院をして、二度目の骨髄液検査を行いましたが、きちんとした結果が出るまで、まだまだ日数がかかります。 個人的に色々と調べてはみたのですが、原因が良く分かりません。 現在通院中の病院は血液内科のある病院ですが、今回の骨髄液検査の時に、先生から「骨髄液を３本採って２本を保管しておいたので、転院するとしてもそれを持っていけるようにしました」と言われたそうです。 そして「世田谷に良い病院がありますが…」と軽く転院をにおわす発言もあったようです。 原因としてはどんな病気が考えられるのでしょうか？そして、その病気の専門の病院というのはどんな所なのでしょうか？ お分かりの方がいらっしゃいましたら教えて頂けませんでしょうか？宜しくお願い致します。
- 締切済み
- 病気
- 抗がん剤による骨髄抑制について
7月に盲腸がん（ステージ3A）の摘出手術を行ないました。根治手術は成功し9月より再発防止を目的として抗がん剤内服を行なっています。大きな副作用無くここまで来ています。ただ3週間に１回血液検査を行なっていますが、白血球、血小板は5～6%程度減少している程度ですが、赤血球はじわじわと漸減し2割ほど減少しました（4.84→3.96）。白血球、血小板が減っていないのに赤血球だけ減るというのは骨髄抑制だけでありえる症状なのでしょうか。骨髄抑制以外に何か可能性を考えたほうが良いものなのでしょうか？ご教授いただければ幸いです。（ちなみにヘモグロビンは14.2→13.0と赤血球の減少の割には減り方が緩やかです。なので平均赤血球色素量は29.2→32.8と増えています）
- ベストアンサー
- 病気
- 骨髄異形成症候群の可能性がある
よろしくお願いいたします。 知人のお母さんが、定期検診の際に、骨髄異形成症候群の可能性があると言われ、 急遽すべての検査をするために入院しました。 その結果、病名が断定できず原因不明の重度の貧血とのことです。 あくまでも「骨髄異形成症候群の可能性があると」 退院したら2日おきにビタミン注射を打ってもらいに通院するとのことです。 その病院は、大きな総合病院ではあるのですが、 血液系？ガン系？には特に秀でてはいないようです。 この場合、そこに秀でたセカンドオピニオンを探すべきなのでしょうか。 理由は、病名を断定してもらいたいのと、より良い治療を受けられるのであればと。 探したほうが良いのであれば、どなたか都内で良い病院を教えていただけないでしょうか。 あと、今この現状で家族ができる事が何かないでしょうか。 例えば、食事や漢方など。 どうぞよろしくお願いいたします。
- ベストアンサー
- がん・心臓病・脳卒中
- 骨髄移植後の血液型について
骨髄移植後の血液型について 仮に、本人の血液型がＡＢ型、ドナーの血液型がＯ型で骨髄移植したとします。 本人の血液型はＡＢ型からＯ型に変わるため、移植後に赤血球輸血が必要となった場合はＯ型の赤血球を輸血することは理解できます。 しかし、移植後に血小板輸血が必要になった場合は、なぜＡＢ型の血小板を輸血をするのでしょうか？ 移植後は、赤血球も血小板もドナーの造血幹細胞から作られるので血小板もＯ型を輸血するように感じるのですが。
- 締切済み
- 医療
お礼
ご丁寧にありがとうございます。参考にしてみます。