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難病を受け入れてくれる病院を探してます。
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こんにちは。 私も神経難病患者ですが、私は病院に困り（珍しい病気なので） 随分回りましたので(^^ その時のことを書かせてくださいね。 まず、3ヶ月過ぎているってことは急性期の治療は済んでいるんですよね。 祖父と書かれてますのでいい病院があります。 東京都老人医療センター 神経内科 http://www.tmgh.metro.tokyo.jp/ リハビリもいいです。 ここは日本でも有数の神経内科があります。 （私の主治医はbooさんが年齢（65以上でないと無理らしい）いってればここへっていってくれ紹介してくれたところです。そして日本に2つしかない珍しい検査機器があるということです。） で、大きな施設をもつ神経内科って都内でもあまりなく私は東大病院や東京女子医大 東京都立府中病院（既出ですが混んでます(^^;;）などでみてもらいました。 私は手が後遺症で不自由なんで悪いんですけどリハビリは埼玉の国立リハセンターです。 国立身体障害者リハビリテーションセンター http://www.rehab.go.jp/ 私の時には障害者手帳が必要でしたのですぐ発行されました。 おぃ(^^;;って感じですが本当です。 本当は病状が固定するまで発行されないんですけどね。 あとは 難病情報センターや友の会などでの情報収集がいいです。 やっぱり同じ病気同士いい話を聞きます。 これは病気によってなので是非見てみてくださいね。 難病情報センター http://www.nanbyou.or.jp/ SMA（脊髄性筋萎縮症）家族の会 http://www.sma.gr.jp/ 私は都内在住ですが、私は都庁に売っている『都内病院マップ』を買って、 神経内科のある病院をくまなく探しました。 大事なのは担当医やソーシャルワーカーさんへの相談です。 こういう治療がしたい、こういう病院にいきたいという希望をだし主治医に紹介状を書いてもらうことをしました。（ほら、大きい病院は紹介制なので） 先ずは今の病院でご相談くださいね。 診断がついて、治療さえ決まれば比較的 普通の病院でも見てもらえます。 それでは<(_ _)> 追伸 お住いが都内じゃなかったらごめんなさいね。 都内前提で書いてますので。 でも東京都老人医療センターは都内の方が前提ですが埼玉の人も千葉の人もいたので何か特例みたいなのがあるはずです。 東大病院も全国から来ている方がいますのでご安心を…。
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- panda009
- ベストアンサー率27% (8/29)
私も他の難病に掛かっており、現在治療しています。 お祖父様のご病気ですが、総合病院などのある程度の大きさのある病院では治療してくれると思います。 私も発病してから転院しましたが、普通に診て頂いています。 「脊髄性進行性筋萎縮症」は神経内科の病気でしょうか？ まずは該当する診療科のある入院治療のできる病院をあたられると良いと思います。 大学病院などでは難病治療研究センターを併設していることもあり、同病の患者さんの治療実績がある場合もあります。 お住まいの場所に近い難病治療研究センターのある病院にいって見るのもひとつかもしれません。
お礼
お返事どうもありがとうございます。 ＞大学病院などでは難病治療研究センターを併設していることもあり、同病の患者さんの治療実績がある場合もあります。お住まいの場所に近い難病治療研究センターのある病院にいって見るのもひとつかもしれません。 そうなんですか、わかりました。大学病院で難病治療研究センターがあるかどうかを調べてみる必要があるみたいですね。 ありがとうございました。
- takomari
- ベストアンサー率36% (1618/4451)
以前働いていた病院なのですが… 同じ病気の患者さんが入院されてましたよ。↓ http://www.fuchu-hp.fuchu.tokyo.jp/sub/nounai/#B 紹介状など必要な様ですので、今かかっているお医者様と相談なされた方が良いと思います。
お礼
お返事どうもありがとうございます。 東京と言うことで遠いですが、検討してみたいと思います。
- mickey8910
- ベストアンサー率0% (0/2)
あたしも脊髄の難病ですけど普通の病院で見ていただけました。
お礼
お返事どうもありがとうございます。 ＞普通の病院で見ていただけました。 どうやらそのようなことも可能なようですね。 できれば普通の病院で治療できることを祈ってます。
- t78abyrf9c
- ベストアンサー率47% (3029/6402)
↓に家族の会がありますので、ここから情報を得てはどうでしょうか？ 既にご存知の際は、ご容赦を。
お礼
お返事どうもありがとうございます。 参考にしたいと思います。
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お返事どうもありがとうございます。 ＞まず、3ヶ月過ぎているってことは急性期の治療は済んでいるんですよね。 たぶんそうだと思います。 ＞難病情報センターや友の会などでの情報収集がいいです。やっぱり同じ病気同士いい話を聞きます。 わかりました、参考にしたいと思います。 ＞先ずは今の病院でご相談くださいね。 そうですね、やはりその方が確実みたいですね。 ちなみに祖父は都内ではなく中国地方在住なので東京までは遠いですが検討してみたいと思います。 ありがとうございました。