OKWAVEのAI「あい」が美容・健康の悩みに最適な回答をご提案!
-PR-
解決
済み

糖原病(2)型について教えて下さい

  • すぐに回答を!
  • 質問No.166911
  • 閲覧数366
  • ありがとう数3
  • 気になる数0
  • 回答数2
  • コメント数0

お礼率 100% (6/6)

長女は糖原病(2)型で死亡しました。現在妊娠中ですが、羊水検査をしたところ、また糖原病の疑いが高いとの事でした。現在糖原病の研究はどこまで進んでいるのでしょうか。長女がなくなってから4年ほど経っておりますので、治療が進んでいることを期待しております。
通報する
  • 回答数2
  • 気になる
    質問をブックマークします。
    マイページでまとめて確認できます。

質問者が選んだベストアンサー

  • 回答No.1
レベル12

ベストアンサー率 57% (269/468)

Pompe病には、確立した治療法はないものの、現在アメリカで欠損している酵素を補充する「酵素補充療法」の臨床試験が行われているとのことです。患者会として日本での治験を早めるための働きかけをしていく予定であると下記のサイトに記載があります。

http://www5b.biglobe.ne.jp/~pompe/
http://www.genzyme.co.jp/Genzyme/001/2001.08.07.html
お礼コメント
aona-mama

お礼率 100% (6/6)

ご親切にありがとうございました。
どうやら日本での許可がおりるのは早くても来年のようですね。そしてそれまでは私の赤ちゃんはもたないでしょう。でも同じ病気で苦しんでいるお子さんの為にも早く酵素補充療法が日本で認可されることを祈ります。
投稿日時 - 2001-11-14 20:32:40
-PR-
-PR-

その他の回答 (全1件)

  • 回答No.2

以下の参考URLサイトは参考になりますでしょうか? 「ジェンザイム、オーファンドラッグ薬の対日展開に拍車」 日本でも治験(Phase I等?)が始まっているかもしれませんね・・・? 「小児特定疾患」に指定されているようですね・・・? blackleon先生紹介のサイトのBBSで情報収集された方が早いかもしれませんね? ご参考まで。 ...続きを読む
以下の参考URLサイトは参考になりますでしょうか?
「ジェンザイム、オーファンドラッグ薬の対日展開に拍車」
日本でも治験(Phase I等?)が始まっているかもしれませんね・・・?
「小児特定疾患」に指定されているようですね・・・?

blackleon先生紹介のサイトのBBSで情報収集された方が早いかもしれませんね?

ご参考まで。
お礼コメント
aona-mama

お礼率 100% (6/6)

本当にありがとうございます。
投稿日時 - 2001-11-14 20:28:31


このQ&Aで解決しましたか?
関連するQ&A
-PR-
-PR-
このQ&Aにこう思った!同じようなことあった!感想や体験を書こう
このQ&Aにはまだコメントがありません。
あなたの思ったこと、知っていることをここにコメントしてみましょう。

その他の関連するQ&A、テーマをキーワードで探す

キーワードでQ&A、テーマを検索する
-PR-
-PR-
-PR-

特集


いま みんなが気になるQ&A

関連するQ&A

-PR-

ピックアップ

-PR-
ページ先頭へ