真菌から父を救いたい。

質問

お世話様です。

父親の病気ですが、2年前に右鼻の異常をうったえ、病院にいったところ、右副鼻腔内の真菌（アスペルギルス・・カビの一種。以下、真菌と表現します。）と
診断されました。

1年ほど抗真菌薬を投与しましたが、その後、真菌が拡大し、1年間で4回の摘出手術を行いましたが、どの手術でも改善の傾向はなく、また拡大した、真菌を除
去する手術の繰り返しでした。

今度は、5回目の右眼球摘出手術を予定しています。
今までの手術で、右副鼻腔内はガンと相当レベルの摘出手術を行ったため、右眼球との壁は全て摘出され、今度は右眼球に転移してしまいました。

私も、父親も右目を残すことはあきらめました。
それよりも、さらに真菌が進行し、脳神経への影響を及ぼすことを恐れ、改善の可能性のある、右眼球摘出手術に同意しました。

しかし、医師の話によれば、この手術をしても改善されるかどうかは分からないとの事でした。眼球摘出は、私も父も、痛感の思いですが、問題は、右鼻神経を中心とした痛みです。

現在は痛みによりほとんど寝たきりとなっています。入院中です。見るに耐えられません。

現在、抗真菌薬を点滴投与していますが、あまり効果が見られない状況です。

又、痛みの調整として、座薬を投与していますが、あまり有効ではないようです。
麻酔薬も一時投与していましたが、胃をやられてしまい、一切の食事が取れなくなり、７０キロから５１キロにやせてしまったため、麻酔薬の投与は止めました。

父親は孫が大好きな、トウモロコシを栽培して食べさせてあげることを楽しみにしています。右目を失ったとしても、痛みから解放され、自由に動けることだけ
が望みです。

同じような病状を経験された方の事例を知っている方がいらっしゃいましたら、アドバイスをお願いします。又、名医などの情報がありましたら、教えてください。

回答No.1

noname#13554 · ベストアンサー

ここで専門家の意見を待つよりも、大学病院などの大きな病院に行かれて、（もう既に行かれているならとにかく他の大病院に）レントゲン写真や投薬の記録を記したカルテを持ってセカンドオピニオンを求められた方がいいと思います。
なぜなら、この病気は免疫力が普通以下に落ちている方がなりやすく、しかも症状がそこまで拡大しているのに外科的な除去だけで改善するとはとても思えません。
有効な抗真菌薬が他にないのか、
菌に耐性があると言われましたか？
右の眼球を摘出するしかもう手段がないなどとは、尋常ではない！
しかし、今までの経過を読む限り、改善はありえないと素人でも思いますよ。
すぐに行動を起こしてください。
看病や闘病生活であなたの神経も相当まいってらっしゃるような気がします。
お疲れでしょうが、がんばってください。
これは異常事態です！

お礼

アドバイスありがとうございます。

日赤病院・大学病院に相談して、これからの手術と治療方法について、明日、医師と話し合いをする予定ですが、担当医に任せている状態でセカンドオピニオンは行っていませんでした。

真菌症と診断されてから、約２年経過しており当初より抗真菌薬を投与してますので菌に耐性がついてきて薬の効果が薄いようです。

又、おっしゃるとおり、今まで数回の術後の経緯をみても眼球摘出で改善される可能性は極めて低いと、私も父も感じておりますが、現状、真菌が進行する状況を見ていると、抗真菌薬だけの治療では最悪の結果に向かって進んでいるとしか、考えざるを得ない状況です。

セカンドオピニオンと言う言葉すら知りませんでした。

すぐに行動に移したいと思います。
励みになりました。ありがとうございます。

回答No.2

maria1956

私は、患者ではありません。
アスペルギルスで病気になること、１週間くらい前にフジテレビの夕方のニュースの中の特集で取り上げられておりました。
1人の患者の日常が紹介され、もう1人は右肺の摘出手術をして症状が消えたという入院患者の例をTVで移しておりました。
どちらのお医者さんがどっちの患者の主治医かわからないのですが、お医者様名を記します。

埼玉医科大学感染症科
前崎　重文教授

長崎大学第２内科
河野　茂　教授

たしか記憶では埼玉医科大学の方で肺の摘出手術をうけた患者が写ったと記憶していますが記憶が曖昧ですので、各大学にお問い合わせください。
以上情報提供のためレスいたしました。

お礼

貴重な情報ありがとうございます。

身近な人に相談しても、父親の病気は特殊なケースであるため有効な情報を得られませんでした。

早速、調べてみます。
参考になりました。ありがとうございます。